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为救血友病儿,父母献血3.7万毫升

2011-6-25 11:58| 发布者: 闲云| 查看: 2085| 评论: 0

摘要: 沈阳市陈枝军、宋杰夫妻俩为救身患血友病的孩子,双双奔走在家和血站之间,相继成为无偿献血志愿者,最终同获“中国2008至2009年度无偿献血奉献金奖”。
  对于沈阳市大东区横街一个普通的三口之家,他们似乎注定要与“血”结缘:儿子出生后很快被查出血友病,需要终生输血;夫妻俩为了救子,双双奔走在家和血站之间,相继成为无偿献血志愿者,最终同获“中国2008至2009年度无偿献血奉献金奖”。
  2011年6月16日,记者走进这个特殊的家庭,聆听到与众不同的故事。

  噩耗:儿子患了血友病
  陈枝军今年45岁,丈夫宋杰49岁。1988年两人结婚,一年后有了的儿子——宋霁恒。谁料,天有不测风云,快乐的时光竟是那么短暂。
  小霁恒3个月大时,陈枝军突然发现孩子的身上有淤青,像被人掐过一样。开始还没在意,可孩子身上的淤青一直不见消退,反而越来越严重。感觉不对劲,陈枝军和丈夫赶紧把孩子送到医院。经过检查得知,孩子得的是血友病。
  啥叫血友病?夫妻俩觉得坠入雾里一般。“上帝遗忘了一组数据”(凝血因子缺乏症),这群孩子就匆匆来到人间”一名医生打个比喻,对于血友病儿童来说,从出生的第一天起,厄运就开始伴随:经常反复出血,一个小的伤口就会让他们血流不止;经常要忍受难以形容的疼痛,甚至关节变形……

  坚强:没向亲朋借过钱
  “当时觉得天塌了一样!血友病虽然不至于要人命,但看着自己才几个月大的孩子躺在病床上输血,我心如刀割啊!”陈女士回忆起孩子第一次入院输血的情景时,不禁潸然泪下。
  一段时间内,她总想不开:自己的家族并无血友病病史,“可能是基因突变吧……”医生的话无法安慰母亲的心,眼看着别人家的孩子撒欢地跑,自己的儿子只能安静地躺在床上,想到今后儿子无法正常上学、就业、结婚、生子,她的心都快碎了!
  陈枝军告诉记者:“因为孩子还小,当时输血所用的费用还有能力承担,但随着年龄一年年地增长,每次的输血量也随之增加,孩子医疗费用的担子也越来越重。”
  霁恒一年的医疗费用最高达4万到5万元。即便医疗费用很昂贵,但性格要强的陈女士从未向家人或朋友借过一分钱。她相信,通过自己和丈夫的努力,一定能携手渡过难关。

  无奈:不能跑跳常孤独
  16日中午,22岁的宋霁恒坐在家里,隔着玻璃窗听着外面的雨,独自上网遨游在属于自己的世界里。
  “在我20多年的生命里,所有记忆都跟出血有关。”从霁恒懂事起,他就明白,自己不能像其他孩子那样跑和跳,不能上体育课,父母也不让自己跟其他孩子玩,孤独时常困扰着他。
  “那时,一次髋关节大出血,就得在床上躺一个月。”为了孩子的前途,父母硬着头皮将霁恒送去学校。从小学到中学,尽管师生们对霁恒百般照顾,但还是避免不了意外。一次,小霁下楼梯时不小心脚出血,肿了40多天,只能病休。高中毕业,尽管他的学习成绩名列前茅,可是一系列的困难面前,他与高考失之交臂。
  “按照发病率来推算,在中国和我一样的人接近10万。”霁恒告诉记者,中国还缺少对血友病的流行病学调查,目前并没有准确的统计数据。不过,辽宁省血友病患者保守说也有四五千人。

  奉献:10年献血3.7万毫升
  1999年,宋杰来到市中心血站捐献200ml血液。以后,陈枝军也和丈夫一起去献血。按照国家规定,献血累计达到800ml时,献血者本人可以享受终生免费用血,而献血者的直系亲属可以免费使用等量血液。由于儿子长期输血的经济负担很重,夫妻俩想到了用这样的方式,来表达对儿子的爱。
  2006年8月29日,这对夫妇一起来到沈阳市中心血站,第一次捐献一个单位血小板,从此以后,二人坚持每月捐献一次,每人每次捐献1个单位(相当于800ml血液)。
  十多年来,夫妻二人累计献血量高达3.7万ml。“我儿子宋霁恒,20多年来接受输血量至少有10万ml,这些血来自多少爱心人士,说不清!”陈枝军说,她和丈夫被授予“献血英雄”的称号,“我们不是什么英雄,只是最平凡的父母亲,我相信,全天下的父母对孩子的爱都是无私的。”
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