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血友病患者现状调查:治疗费用昂贵阻断求生路

2011-4-20 08:30| 发布者: 闲云| 查看: 1177| 评论: 0|原作者: 李霞|来自: 成都日报

摘要: 四川大学华西医院血液科专家牛挺介绍,“按发病率推算,成都应该有1200多名血友病人”。但记者从华西妇儿医院和市儿童医院了解到,成都的血友病人接受规范治疗的仅60人左右,这意味着95%以上的病人都没有得到治疗。
  儿童期规范治疗可不发生残疾
  血友病 让生命在关怀与坚持中延续
  故事:他所有的记忆都与出血有关
  “在我40多年的生命里,所有记忆都跟出血有关。”从余忠懂事起,他就明白,自己不能像其他男孩那样跑和跳,不能上体育课,不能被人推撞,父母也不让自己跟其他孩子玩,孤独时常困扰着他。
  “那时,一次髋关节大出血,就得在床上躺一个月。”刚上大学时军训,余忠硬着头皮去了一次,结果一个不小心脚出血,肿了40多天,只能停止军训。大学体育课,他选修了“太极”,即便这样,“一次都只能练半个小时”。“这一切,都因为我是血友病人”,余忠说。
  按照发病率来推算,在中国和余忠一样的人接近10万。“中国还缺少对血友病的流行病学调查,目前并没有准确的统计数据。”四川大学华西医院血液科专家牛挺介绍,“按发病率推算,成都应该有1200多名血友病人”。但记者从华西妇儿医院和市儿童医院了解到,成都的血友病人接受规范治疗的仅60人左右,这意味着95%以上的病人都没有得到治疗。
  他们的求生路很难很难
  就是那么一点点第八因子,就可以止住大出血;而儿童期坚持规范治疗,就可以不发生残疾;每年4—10万元的治疗费用,就不会阻断他们的求生之路……但就是这条求生之路,走起来,很难很难!牛挺的一句话概括出了血友病人求生路的艰辛——“需要终身治疗却又无法治愈,治疗费用昂贵且药物稀缺”。
  A、昂贵的治疗费用阻断求生路
  牛挺介绍,这种病通常表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血,如果不及时治疗,将会导致极度疼痛,90%以上会出现肢体残缺。但是,能有效控制病情的药品八因子费用较昂贵。据悉,国产八因子目前售价达到近400元/支,而进口八因子售价比国产的八因子费用要高出一倍多,大量患者根本无力承担。
  绝大部分病人因为残疾和病重等原因,主要依靠父母生活。血友病人李幸福的家人,因为已无力承担常年高昂的治疗费用,在他10多岁时就放弃治疗了。牛挺说,像李幸福这样的,由于要常年支付高昂的治疗费用,因病致贫的家庭不在少数。
  而如患其他疾病需要做手术时,血友病人基本只能放弃,因为“不仅手术中要输八因子,手术前后都要不断输八因子,别人花2000元做的手术,对我们来说可能要花10万元。”余忠说。
  B、药物稀缺“困扰”血友病人
  没有药,血友病人生不如死。从2006年下半年开始,由于血浆原料紧张,相对便宜的冻干人凝血第八因子药品出现供应短缺,很多地方甚至断药。
  记者了解到,目前全国生产凝血因子的3个血制品厂家每月的产量不到10000瓶,而全国等待治疗的血友病人大约有10万人。按照每个成年血友病人每月正常的治疗量至少要2—3瓶来测算,全国每月的产量只够维持5000多名血友病患者的日常治疗。“和其他地方‘断药’相比,华西医院有时会进行国家临床药物试验,会免费配送新上市的八因子,不定期地帮助更多的血友病人。”牛挺告诉记者。
  此外,缺乏正规综合治疗也让病人们常常事倍功半。小何(化名)对此深有体会,出血前注射八因子,他每次只需要1瓶药,而出血后再注射,可能就要8瓶了。“这个病治起来就跟救火一样,刚开始是小火,可能一盆水就能扑灭,要等火越烧越大,就得许多水才能扑灭了。”
  C、面临输血“感染风险”
  挡在血友病人求生之路上的壁垒还远不止这些,由于成本高,中国9成多患者接受的是冷血沉淀和单纯输血浆的治疗方式。但新鲜血浆不能采用病毒灭活,因为一旦采用,血液中的各种有效成分将失去效用。所以,保证这种方式不给血友病人传播疾病,关键在于对血浆提供者进行严格检查。
  但是即使现在增加了许多检测方式,也不能确保提供者的血液100%安全,这是全世界的难题。因此,血友病人感染艾滋病及丙肝等传染性疾病的风险极大。牛挺说,注射基因重组第八因子(即国外产八因子)可以在最大程度上降低病毒感染的风险,但它价格较高,加之病人经济负担较大,因此远未普及使用。
  血友联盟想帮他们活下去
  余忠是“四川血友之家”的会长,目前从事自由职业。他现在活着的目标就是,“要为那些和我们一样的孩子去争取,不像我们这样活。”
  目前,社会对血友病患者的关心还不够,“他们需要更多的社会关注,就是问候一下也是一种心理安慰”。余忠说,出于自卑,血友病人非常孤独。其实,社会对血友病人存在误解,“以为血友病就是艾滋病,其实我们是不会伤害别人的,反而别人一个不经意的动作都会造成对我们的伤害”。
  “但值得欣慰的是,”余忠告诉记者,“去年11月,成都已经将血友病的治疗费用纳入医保政策范围内,居民社保统筹大概可以报销50%,大病统筹可以报75%左右”。余忠算了笔账,“每个患者每年只需要缴纳500元,基本可以保证一年的治疗。”这对于血友病患者无疑是个利好消息。
  “四川血友之家”准备今年到明年发起一次寻找血友病患者的活动,并希望通过这次活动,可以发现更多的血友病儿童,“发现一个,就可以避免一个残疾人的出现,从而较大程度减轻社会和家庭的负担”。
  规范诊断和治疗可避免致残
  牛挺介绍,由于血友病是先天遗传疾病,关节出血等症状一般从儿童阶段开始,所以诊断和治疗都应从儿童阶段开始。“小孩一般两岁左右学会走路后开始出现关节出血,如果一个孩子某一关节经历过3次出血,肯定要发生病变,以后只能架着拐杖或者推着轮椅。”
  牛挺提醒,小孩身体经常出现瘀斑、青紫或局部血肿的情况时,最好到医院排查一下,以做到及早诊断和治疗,以免给小孩造成不可逆转的损伤。
  此外,如果在孕前采取基因筛查,可以使血友病儿的出生率大大降低。但目前仅上海可做这项筛查,且费用较高。而且对于之前没有家族史的人来说不太现实,“现在B超一般都不告知男女”。

  小知识
  血友病通常是通过父母一方的遗传基因传递给下一代。比方说,男性血友病人会将血友病基因传给他所有的女儿,但不会传给他的儿子。他的女儿带有血友病基因后,当其生儿育女时,她有二分之一的机会把血友病基因传递给孩子,如果她把该基因传递给儿子,那儿子就肯定会患血友病,如果该基因传递给了女儿,那么女儿依然会是血友病基因携带者。

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