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血友病爱心人士张连生

2011-6-8 16:24| 发布者: adminyl| 查看: 1662| 评论: 1

摘要: 张连生从小患有血友病,成了玻璃人,却选择了创业,奋斗不屈、坚强如钢;他是一个外地人,也会受到二元制户籍体系的不公,却在“满城关爱农民工(子女)”为主题的公益活动中反过来回报城里人;他资本并不丰裕,一年 ...
  玻璃人十年创业史 自助助人一颗公益心
  ——记昆明豫籍血友病爱心人士张连生
  他从小患有血友病,成了玻璃人,却选择了创业,奋斗不屈、坚强如钢;他是一个外地人,也会受到二元制户籍体系的不公,却在“满城关爱农民工(子女)”为主题的公益活动中反过来回报城里人;他资本并不丰裕,一年医药费需10万元,却为云南首届集体慈善婚礼捐赠价值近2000元的100公斤喜糖,并想搭建血友病患者服务平台……
  他就是张连生,一个在昆明艰苦打拼了十多年的河南汉子,一个行动不便但满脸笑容、声音洪亮、充满激情、很有力量的残疾朋友,一个正在谋划产业与规模升级、探索商业与公益结合的创业者。他现在是昆明喜洋洋糖果世界的个体户老板、云南血友之家的副会长。
  在双龙商场对面的金碧商场喜洋洋糖果世界店里,笔者见到了正在工作的张连生。糖果店里摆满了糖果,两张椅子加上一台笔记本电脑,这就是张连生的办公室了。虽然貌似简陋,但这里生意很好,来买糖果的顾客络绎不绝,不乏外国顾客。
  面对命运的不公 他乐观感恩
  1968年,张连生出生于河南省周口市沈丘县的一个农村家庭,这个小小的生命无疑给张连生的父母带来了许多快乐。然而,没过多久,父母就发现偶尔磕碰带来的伤口都能使张连生出血不止。父母心怀忧虑地领着年幼的张连生四处就医,结果在郑州被大夫诊断为丙型血友病,医生说长大以后会慢慢好起来。但事实并没有大夫诊断的那么乐观。他们随后又去北京、上海等城市的大医院进行检查,最终张连生被确诊为甲型血友病,那时张连生才上小学五年级。
  血友病是一种由于血液中缺乏凝血因子, 导致严重凝血障碍的出血性疾病。张连生血液里的凝血因子含量和正常人相差甚远,血液根本无法正常凝固。一旦有不经意的皮肤擦破,他的身体都会流出血来。不仅如此,每隔一段时间,他的身体内部还会自发地疼痛,这是身体内在出血。患血友病的张连生就像一个脆弱的玻璃人,一碰即碎。
  血友病带来的病痛无时不刻都在身体和心理上折磨他,血友病患者随时都可能发病,这使得他难以完成学业,关节严重变形,行动吃力,在初中一年级的时候便不得已离开了学校。但他还是很喜欢学习的,不论在看病就医期间还是在因病辍学以后,他始终靠着听收音机、看杂志来满足自己幼小的心对外面的精彩世界的渴求。
  由于血友病所需的各种费用很多,当年为了一家的生存,张连生的父母跑到各地的矿山上回收旧钻头,来挣取相比昂贵的医疗费来说实在微不足道的收入。当时维持身体的最好办法就是经常性地输血,由于家里没有钱,无法维持这项巨额费用,他们一家只得经常买一些伤湿止痛膏来缓解张连生的病痛。
  那时,张连生的家庭上空时刻笼罩着一团乌云,而父母亲对儿子的未来也没有抱太多的希望,打算把旧房子修补翻盖一下让儿子将就着过下半生。张连生有时也觉得自己是家里的累赘,也会经常担忧自己的未来,因此也会有消沉的时候,但他从来没有像有些血友病人那样想过或试过自杀。他说,自杀更对不起家人,对家人是更大的打击,家人会觉得没有照料好自己而一生自责。
  与命运抗争 他自强不息
  张连生不仅没有屈服于天生的疾病,不想成为社会的累赘,他还想要打破一辈子靠亲人供养的现实,要打破内心作为病人的长期的失衡感,他希望能生活得更充实,他希望得到社会上其他人的尊重。
  这种想法的种子在张连生内心生长着。当它长到足够大时,他便与爱人从老家沈丘县电影院的广场四张台球桌子开始,一步步追逐着自己的希望和梦想。台球桌生意的稳定带给了张连生往前再迈出一步的希望和勇气。
  这时,恰好昆明的一个亲戚询问张连生的父母,是否有意借两间空店铺转租的机会来昆明做些小生意。由于张连生自己内心的希望,也因为父母为儿子后半生谋求一个稳定的经济收入的打算,于是,他们决定到昆明去。
  张连生的父亲先来到昆明,由于缺少资金和经验,商店始终在赔钱。张连生忘不了父亲因为生意惨淡而在电话里的悲伤和无力声音,但更忘不了自己一年之前面对昆百大那从未见过的繁华而发出的那一声“白活了”的感慨。很快,张连生抱着病躯,从河南辗转来到昆明,开始了自己艰难的创业之路。那一年,张连生依稀记得是2000年的三月。
  当上帝为你关掉一扇窗户的时候,总会在别处为你打开另一扇门。深知这句话所蕴含的真意的张连生,知道自己的身体虽然会在未来不可避免地面对无数病痛,但这些痛苦也必然会造就自己超越常人的忍耐力和思考、洞察能力。由于自身的现实情况,张连生深知做生意赚得起赔不起的道理。这时的他仔细思索着自己所从事工作的所有细节,从开始时台球桌递给顾客的一支支烟,从后来开糖果店时进货、出货的每一个环节到顾客在对糖果的偏好的变化,这一切都能让张连生思考很久。
  张连生始终认为,做生意就要做到“与众不同、满足顾客需求” 货真价实,价廉物美上面下功夫。他知道自己的身体不便会带来很多困难,但也体会到这种“劣势”也蕴含着优势的道理,别人会因为你身体不便还在努力而更尊重和尊敬你。他也清醒地知道,做生意不能靠别人的同情,而要靠自己货真价实,价廉物美的产品、服务和实力;自己的不幸可能博得别人一时的照顾,但长期的客户肯定是靠品量和诚信积累的。
  生意其实没有多么复杂,在真心和诚挚的交流中就能促成了。虽然学历不高,但沟通也却是他的强项。一句话,一个动作,一个语调和语气,都能被张连生灵活自如把握和运用。他认为,语言沟通是一种成本低廉而行之有效的做生意的方式。现在绝大多数人缺少的只是真情,而患血友病的自己所能给别人的只能是真情,用真情去经营一桩桩生意。他会用一个小小的问候和温馨的关怀,在感动着别人也让他们成了无话不谈的朋友。
  “做生意与种地的区别是,种庄稼是规律大家都知道,做生意也是一样的道理只是你不知道何时将收获果实,使得很多人在看不到希望的明天而中途就放弃了。”张连生的这句话让笔者想起了阿甘正传里面的那句名言“生活就像一盒装着外观相同但口味各异的夹心巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道”。
  张连生始终是积极乐观的,因为面对现实的病躯、因为面对严峻的生存问题,他不能逃避。他喜欢交朋友,喜欢把其他人坚强、积极的一面为自己所用。这种积极的心态和艰辛的努力,带给了张连生今天的收获。
  从摆几张台球桌起步,奋斗十余年的张连生现如今虽然资本不多、店铺不大,但他已经积累了大量的人缘和稳定优质的客户群,拥有昆明许多中小超市的糖果供应市场。
  张连生不愿意闲在家里或店里,当家人因身体劝他少做事、多休息时,他会说:“这样短时间可以,时间长了就不行,我自己觉得这样活得没有价值和意义,闲得无聊难免还会发脾气,对自己和家人都不好。”
  他也不满足于小富即安,不满足于只当个体户老板,而是发挥自己思考能力优势,经常在外面、与各种人打交道,也不断运用自己的智慧努力把握着市场,规划着更加美好的未来。他认为,其他产业可以走下坡路,但婚庆行业不会,而昆明婚庆行业的整体水平还不高。所以他打算利用多年广告策划、营销的经验,从自己做了十多年的糖果业开始,涉足云南的婚庆行业,并希望能在未来将这块蛋糕做大。
  热心公益事业 他回报社会
  身为一名血友病患者和残疾人,张连生不仅能够创造出自身的价值,而且开始能够为社会做贡献。就在4月17日“世界血友病日”前后,一直有意参与公益、回报社会的他听说云南将举办首届集体慈善婚礼之后,便提出捐赠近两千元的迎宾喜糖给参与集体慈善婚礼的新人们。
  不仅如此,张连生还在云南血友病患者联谊会担任着副会长,另外三个会长是血友病患者的家长。这个联谊会去年刚刚成立。这个联谊会目前统计的云南血友病患者有一百多人。但是依照万分之一的人群中血友病发病率,云南省还有大量血友病患者未被统计。
  当谈及血友病患者的总体现状时,张连生说血友病患者家庭的生活普遍十分艰难,一旦有亲属患病,一般的家庭绝对会被这种病拖垮的。甚至有的患者会因为无钱医治,在意外受伤之后流血而死。但现在血友病在社会上还不能得到普遍的关注,很多人不了解血友病人的生存状况。现在也还没有统一的对于血友病人的保障政策,各个地方的相关法规不一样,目前只能靠当地的患者及其亲属去争取,云南血友联谊会目前正在积极争取云南本土血友病患者在医保方面的照顾政策,以此来尽量减缓患者家庭的沉重经济负担。最近,他们终于争取到成人55%、小孩65%的进口药品的费用报销的保障政策,但目前价格更便宜的国产药品仍然无法报销。
  张连生有一个更为关心的问题,这就是力求解决患者未来的生存、生活问题。血友病患者的生存质量是很差的,他们不仅要遭受疼痛的折磨、经济的负担,而且还要面对未来希望的渺茫。血友病本身无法取得残疾证,这意味着他们无法享受相关的优惠政策。他们只能等到发病引起机体损伤以后才能按照相关标准评级。科技的进步给血友病患者带来了便利,但科技不能解决根本问题。譬如网络对血友病患者来说的确是个很好的交流平台。但网络无法为他们提供面面俱到的便利。在网上及血友病患者QQ群上,常常听到的只是病友充满消极情绪的抱怨。
  对这种血友病患者的救助要治标也要治本,若能搭建好的社会平台,让血友病患者利用这些平台做一些力所能及的事情,树立他们的信心,让血友病患者以主动的方式充分融入社会,在减轻社会压力的同时也将唤起他们内心对未来的希望。当张连生听说深圳血友病患者郑卫宁的创业史,特别是残友集团为广大残疾人提供的就业创业平台后,张连生兴奋地打听着郑卫宁的联系方式。
  张连生还建议,血友病患者也应调整自己的心态。生活无论好坏,都应该积极地去做,无愧我心。血友病患者应找到自己适合做的工作。而做到这点很难,这决定了血友病患者能否利用好未来可能出现的平台。针对这点,社会对血友病患者的帮助教育问题也应给予关注。而他也希望更多推动和参与这样的公益事业。
  “越是残疾,越要美丽!”张海迪的这句名言张连生非常赞同,他经常强调心理健全比生理健全更重要,心态很关键。他经常乐观自信地说起,他也有他的优势,他的沟通能力就比较强,他的激情也比很多身体健全的人更高,也比很多年轻人高!这让笔者自叹不如,确实值得我们去学习!
5

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握手

雷人

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引用 血之友 2012-4-11 15:04
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