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河南宝丰县政府专门出台办法 救助六名血友病人

2007-10-23 17:18| 发布者: 闲云| 查看: 1322| 评论: 0|原作者: 路六居|来自: 大河网-大河报

摘要: 河南宝丰县政府在县卫生局召开县长办公会议,专题研究该县血友病人救助工作,参加单位有县卫生局、民政局、红十字会、医药公司等,会议由副县长赵二成主持:为了6名血友病人专门制定了救助办法。
  为了6名血友病人 县政府专门出台救助办法
  核心提示
  “路记者,告诉你一个好消息,我们县刚刚出台了救助血友病人的办法,要知道,我们县登记的血友病人只有6个,为了这6个血友病人,县政府前不久专门开了一次会。”昨天上午,河南省血友病联谊会会长、宝丰县居民冯红梅给记者打来电话,能听得出来,她的声音有些激动。
  今年4月10日,本报A10版刊登了《“血友妈妈”,用爱撑起“血友之家”》一文,讲述了“血友妈妈”冯红梅几年来帮助血友病人的故事。如今,就在她所在的县,政府专门出台了救助办法,让她如何不为之激动!据了解,宝丰县出台的救助办法在全国县级城市尚属首例。

  血友病人每年可获8000元救助
  10月12日,宝丰县政府在县卫生局召开县长办公会议,专题研究该县血友病人救助工作,参加单位有县卫生局、民政局、红十字会、医药公司等,会议由副县长赵二成主持。
  “作为血友病人的家属,我也被邀请参加了会议。”冯红梅说,经过与会人员的研究,会议决定:
  一、由县新型农村合作医疗管理委员会办公室负责,对参加新型农村合作医疗的血友病人进行定补,定补金额为每人每年5000元。
  二、由县民政局负责,对户口在我县的血友病人实行救助,救助金额为每人每年3000元。
  三、由县药监局积极向上级药监部门进行反映,争取早日解决凝血第八因子等血友病治疗药物急缺的问题;由药业公司负责购进凝血第八因子等血友病治疗药物,并按购进价销售给血友病人。
  四、开设“宝丰县血友病人救助专用账户”,账户设在红十字会,举行“宝丰县血友病人救助专用账户”启动仪式,发动民营企业家积极捐助。广电局等宣传部门要加大宣传力度,呼吁社会各界为血友病人捐资捐物。捐助资金及物品由县红十字会负责,确保专款专用……
  据冯红梅统计,该县共有血友病人6名,均参加了新型农村合作医疗,按照以上规定,他们将每年获得8000元的救助。
  10月15日,宝丰县电视台播出了这一消息,并向社会公布了“宝丰县血友病人救助专用账户”,呼吁社会各界捐资捐物。
  冯红梅告诉记者,在国内的一些大城市有专门救助血友病人的办法,但在县级城市,宝丰县还是第一家。

  第八因子紧缺引起卫生部门重视
  昨天下午,记者就此采访了宝丰县卫生局副局长金晓辉,她向记者讲述了出台这一救助办法的缘由。
  “以前,我们对血友病人的情况只是有所耳闻,了解的并不是很多,今年9月份,报纸、网络报道了血友病人赖以生存的第八因子出现紧缺的情况,才引起县里的高度重视。”金晓辉说,血友病人一旦发生流血现象,就会血流不止,必须靠药物来止血。而第八因子(经过病毒灭治处理的冻干凝血因子)价格昂贵,许多普通家庭根本承受不了。
  根据金晓辉所说,记者上网查找,发现在9月中下旬出现了全国性的第八因子缺货现象,血友病人不得不改输效果并不理想的血浆。缺货的原因一方面是血浆原料不足,另一方面,采集的血浆必须放置3个月才能用于生产,提炼出的血制品还必须经过一定时间的检测期才能投放市场。
  为此,河南血友病联谊会会长冯红梅上书卫生部、国家食品药品监督管理局,建议取消禁止进口第八因子的规定。
  金晓辉说,县里了解到这些情况后,县委书记严寄音、县长王宏景很重视,随之召开县长办公会议。

  听到好消息血友病哥俩热泪盈眶
  “活了50多年,我现在才感到活着有意思了。”昨天下午,当记者电话采访宝丰县张湾村患有此病的兄弟俩陈新富、陈建军时,他们很激动,“当时,听到这个消息,我们哥俩抱头痛哭”。
  陈新富今年52岁,他的弟弟陈建军34岁。在陈新富几个月大时,他的父母发现他身上有紫疙瘩,长到几岁时,顽皮的他一磕着碰着,身上便起肿包,继而流血不止。
  “我鼻子上的伤疤是小时候摔的,当时,血几乎流完了,人都凉了。父母都想着不行了。后来,我被送到医院输血又活了过来。”陈新富回忆,“小时候好动,常碰着,不出血便起包,包破了便血流不止。受罪死了,疼得直咬牙。还常伴有内出血、便血、尿血、食道出血。10多岁到20多岁,一年中要卧床好几个月。”
  因为害怕碰着,陈新富没有上过学,而他的弟弟出生后也步他的后尘,得上了这一“怪病”。为了给他们看病,他们的父母把房子卖了还债,却没能治好他们的病。如今,哥俩在县城里开了一个家电维修部,就住在这10平方米的维修部里。
  面对如此不幸,哥俩这么多年又是如何度过的?
  “只因我们都有自己的精神寄托,生活中总有美好的事让我们留恋。”陈新富说,他对戏曲感兴趣,听戏、唱戏常常让他忘掉自己的烦恼与疼痛。而陈建军却喜欢看书、下象棋,还自学了家电修理,让他们兄弟俩有了一个干家电维修的营生。
  如今,县里又伸出援助之手,他们顿时觉得生活更有意义了。
  “这个病让我们太痛苦了,所以,血友病人的心是连在一起的。我真切希望天下所有的血友病人都能像我们一样得到救助。”采访结束,陈新富这样说。
  正像陈新富所期待的一样,在我省一些地方已经启动全民基本医疗保险,血友病人一旦纳入基本医疗保险的大病范畴,他们的负担将会减轻许多。

  血友病
  血友病是一种先天性血液凝固异常的出血疾病,原因是血液中缺乏某一种“凝血因子”。凝血因子是一群在血液中可以帮助血液凝固的蛋白质,主要有十三种。如果缺乏其中某一种凝血因子,血液就不容易凝固。
  血友病患者受伤时出血的速度并不会比正常人快,但有血液不容易凝固的问题,皮肤表皮的小割伤,并不至于发生严重问题,但如果是深部割伤时,就可能会产生出血不止的情况。血友病不是一种传染性疾病,主要发生于男性,以目前医疗技术无法治愈,必须终身输注凝血因子治疗。
  血友病依其缺乏凝血因子种类之不同,可分为:
  A型血友病:缺乏第八凝血因子。
  B型血友病:缺乏第九凝血因子。
  C型血友病:缺乏第十一凝血因子。

  救命药
  第八因子:经过病毒灭治处理的冻干凝血因子,价格昂贵。

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