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血友病患者王会堂的网上人生

2011-6-24 15:56| 发布者: 闲云| 查看: 2512| 评论: 0|原作者: 王兆锋

摘要: 王会堂出生几周就患了血友病,后因病截肢。截肢后,他在淘宝网上开了网店,卖他平时搜集收藏的各种老的书籍杂志报纸及其它藏品,尽管收入不高,但对他来说,已经能够自食其力。
  王会堂拄着拐杖,用右手吃力地从书架上抽出一本书《握住命运的手——20位癌症患者的自述》,里面有他最喜欢的一句话:“人得不服输,才有希望走出逆境。”2006年8月17日下午,初秋的阳光透过窗子,静静地洒在他的脸上。身患血友病并截肢的他,靠着网上开店,已能够自食其力;他还开通了博客,鼓励病友一起战胜病魔。
  29岁的王会堂是山东冠县贾镇张货营村人,A型血友病患者。上小学时,因踝关节扭伤,内出血不止,导致关节发炎、肿痛的厉害。当时不知道有血友病,按骨髓炎治疗,越来越厉害,不能走路了。1992年春天,只好做了截肢手术,左腿膝盖以下被截去。1997年,他以优异的成绩考上了高中,但身体状况不允许他再上学了,病频繁发作,一发作就关节肿胀、无法行走、尿血,有半年时间他卧床不起。王会堂的家庭比较贫困,父亲原先是一名中学教师,在1984年就因车祸落下了终身残疾,长年卧病在床,丧失了劳动能力,全家只靠母亲一个人操持。为了养家,母亲经常出门到临近的河北省清河县打工,挣辛苦钱,几天前,母亲又去河北清河纺羊毛去了,每年都要去很多次。虽然家里人都不希望母亲频繁地出门打工,因为年龄太大,老是打工身体吃不消,但是看到家里的两个病人,母亲不听,还是一如既往地劳累着。
  在卧床的时间里,王会堂也曾经消沉,真怕自己这样躺一辈子,不知道自己的明天在哪里。他听广播、看书,了解了许多身残志坚的模范的事迹,决心自己闯出一条路来。身体稍好一些,就尝试着跑保险业务、搞养殖,苦苦寻找着适合自己的路。去年,家里为他买了电脑,他在淘宝网上开了一个小店,地址是http://shop33324887.taobao.com/ 。卖古旧书刊、报纸、票证等。为了收集古旧书刊,他骑着机动三轮车,跑遍了冠县的废品收购站,最远的在50公里之外。收购站往往把旧书刊堆到一个小屋里,夏天,一点也不透风,王会堂就仔细地翻找,汗哗哗地往下掉。灰尘、霉味一个劲地往鼻子里钻,嗓子发干,止不住地咳嗽。王会堂在那里一呆就是两三个小时,出来时被蚊子咬了浑身红疙瘩。
  网上小店开张一个月后,终于做成了第一笔生意,挣了600元钱。王会堂激动地哭了。之后,王会堂以真诚赢得了网友的信任,生意慢慢多起来,多的一次能挣几百元,少的一次只挣了几元钱,现在每月平均能挣400元钱。王会堂每年至少要注射2000多元的凝血因子,在网上开店挣的钱,基本保证了他的医疗费和生活开支。
  王会堂说:“有很多的人帮助过我,我有责任把爱的火炬传递下去,让更多的人感受到温暖。”他忘不了,考高中时,同学们轮流用自行车载着他去县城考试;在他卧床不起最消沉的时候,北京的苏彤,济南的杜学雯、刘玉雪等好心人,不断地给他写信、寄书籍、报纸鼓励他。他知道很多血友病患者对未来悲观失望,甚至有人轻生。今年5月份,他在新浪网上开通了“精忠血友”博客,把自己的经历、治疗血友病的中药疗法和气功疗法发在上面。会堂说,当初他浏览了一些朋友的博客以后,就感到这是一个很好的能说话的地方,可以表达自己的想法。虽然自己是农民,是一个残疾人,但弱者也需要有自己的声音,这种想法很强烈,所以就申请开了一个博客。他说,自己的博客很一般,其实也没有什么特别的,只不过是我的一个对外的窗口,是一个说话的平台 。他感觉自己虽是一个不幸的人,但我也是一个社会的公民,有自己的社会责任感和应尽的社会义务。
  上海的一位血友病患者看到王会堂的博客后,在QQ上告诉王会堂,自己的病情很严重,每年要注射2万多元的凝血因子,也没有工作,感到很迷茫。王会堂耐心地开导他,并给他介绍怎样在淘宝网上注册开店。经过一个月的耐心开导,那位病友走出了心灵低谷,也在网上开起了小店。浙江的一位脑瘫患者,一激动面部肌肉就失控,她非常自卑,不愿意与人交往。看了王会堂的博客后,她留言,觉得心里开朗了许多。 王会堂经常去公益中国网、中国慈善网、山东慈善网,看看有无需要帮助的人。了解到荷泽的一位女孩患了白血病,他捐了100元,看到北京女诗人谢颖的报道后也给她邮寄了100元。中央人民广播电台“残疾人之友”栏目送给王会堂一辆轮椅,村里的残疾人、老人谁用都行。
  对于未来,王会堂很乐观,他说:“尽管短期内很难有治愈血友病的方法,但我的生命不会受到太大的威胁,我就感到很幸福了。路再坎坷,也没有必要去抱怨什么,关键是积极进取。我要把我的网上小店经营好,再学习网络技术,多挣点钱,自食其力,减轻父母的负担,再去尽力帮助别人。”
  说话间,王会堂打开了他的博客,点击了电脑上他最喜欢的歌曲《从头再来》,刘欢的歌声在小屋里回荡:“心若在梦就在,天地之间还有真爱。看成败人生豪迈,只不过是从头再来。”

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