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“正常胎儿”变身重症血友病患者

2011-6-20 14:21| 发布者: 闲云| 查看: 1497| 评论: 0|原作者: 葛海霞|来自: 新浪网

摘要: 山大一院只给我一个人做过血友病基因产前筛查,而且是两例,一死一残,是把我当小白鼠做实验了。我们曾把郑大夫当恩人——血友病患儿张元祉父母的话
  我对郑大夫说,你对我太残忍了,从始至终,山大一院只给我一个人做过血友病基因产前筛查,而且是两例,一死一残,是把我当小白鼠做实验了。我们曾把郑大夫当恩人,开庭期间,我们对不得不和山大一院打官司向郑大夫表示歉意,郑大夫告诉我们,如果法院判医院无过错,我们该承受的就得承受。我们怀着生一个健康孩子的想法去做产前筛查,我们应该承受这样的结果吗?

  ——血友病患儿张元祉父母的话

  2008年3月,太原市民张滔滔、樊颖夫妇以山西医科大学第一附属医院(以下简称“山大一院”)产前筛查诊断结果有误、导致血友病患儿张元祉出生,使整个家庭在精神、经济上遭受巨大痛苦为由,将山大一院告上太原市中级人民法院,索赔儿子20年的医药费、护理费等费用,共计1960万元。中国首例“血友病遗传基因诊断”纠纷案由此开始。事隔三年,原被告双方仍处于僵持状态。

  张滔滔:11年前妻子在山大一院血友病基因产前筛查 一死一残
  1998年,33岁的张滔滔与25岁的樊颖登记结婚。当年9月,樊颖怀孕。由于樊颖系家族血友病携带者,为确保胎儿健康,夫妻二人决定依照优生优育法对胎儿进行遗传病基因产前诊断。为保证诊断的准确性,他们选择了山西省“十大医院”之一、具有三级甲等资质的山大一院进行诊断。
  当时接诊的山大一院妇产科郑梅玲大夫认为,自己尚不具备完全诊断能力,便与北京协和医院的黄教授合作,对樊颖腹中的胎儿进行了血友病基因产前筛查。一段时间后,张滔滔夫妇接到郑大夫电话通知,说“胎儿有95%可能性为血友病患者”,要求立即引产。夫妇二人含泪接受手术,张滔滔至今还记得当时的惨状——6个多月的胎儿引产下来后还是活的,医生催促他立即签字,医院对胎儿进行处理,心痛不已的他坐在妇产科楼道的水泥地上痛哭失声。
  1999年,樊颖再次怀孕,夫妇二人怀着忐忑不安的心情再次来到山大一院妇产科,进行血友病基因产前筛查,接待他们的还是郑梅玲大夫。当年7月2日下午3点,郑大夫通知张滔滔去拿检验报告。报告单上赫然写着“正常胎儿(准确度98%)”,在张滔滔带着一丝疑虑询问是否需要复查时,郑大夫很坚定地告诉他,不用复查,保胎即可,如果不相信这个诊断,可以在胎儿出生时取脐带血复查。
  一纸诊断报告让张滔滔夫妇及双方老人欣喜不已。2000年1月28日,张滔滔夫妇的儿子张元祉顺利出生,因胎盘已经放入冰箱,取脐带血复查并未进行。张滔滔小心翼翼地保存了那张诊断报告,感谢给了儿子生命的郑大夫及山大一院。一家人沉浸在幸福中。

  一次偶然受伤让张滔滔夫妇怀疑孩子有血友病
  2003年9月16日下午,保姆带着小元祉玩耍时,元祉的左脚受伤出血。包扎后家人并未怀疑什么,只是孩子一直血流不止,脚部发黑并感觉剧痛。一家人整晚未眠。第二天张滔滔夫妇带着孩子住进省儿童医院。9月17日,医院下了病危通知书,诊断结果为“血友病甲”。
  因为相信山大一院当年的诊断,张滔滔夫妇一直无法相信儿子真的得了血友病,但看到孩子生命受到威胁,无奈向医生说明了妻子为血友病携带者的情况,医院为元祉注射了专治血友病的凝血因子VIII后止血。此后,由于当时山西仍无法确诊血友病,张滔滔夫妇怀疑孩子只是凝血功能较差,也曾去山大一院找郑梅玲大夫为孩子进行复查,郑表示,查不了。张滔滔夫妇带孩子四处求医,医院均得出不同结果,一直无法确诊。
  2007年,北京协和医院派人来山西进行血友病免费筛查,提取了张滔滔岳父及儿子的血样回北京检验。当年年底寄回检测报告单,张滔滔一家人的怀疑终于变成了现实——张元祉确系重型遗传性血友病!
  “如果说拿到筛查为正常胎儿的报告单时我们全家人是一种大喜的状态,那么,北京协和医院的检测报告单则让我们全家陷入大悲的状态,那是一种无法挽回的痛苦,病痛将永远伴随孩子和我们的家庭”,谈起两张报告单给家人带来的影响,张滔滔这样总结。
  而当时,在四处乱求医的过程中,张元祉的血友病并发症已经导致右腿肌肉萎缩、骨关节受损,无法站立,在2007年年底赴韩国进行矫正手术。每当难以忍受的疼痛发作时,孩子会问樊颖:“妈妈,你为什么要生下我?”樊颖心痛不已。此外,各学校拒收张元祉入学,他至少隔一天注射一次凝血因子VIII,每次费用上千元,家人无法承受巨额医药费。张滔滔、樊颖为了孩子不得不调换或放弃工作。
  痛苦万分的张滔滔夫妇认为,正是因为山大一院当年的诊断报告出现问题,他们一家才陷入目前的局面,便于2008年3月将山大一院告上法庭。

  山大一院细胞遗传学实验室:目前仍无法做血友病基因产前筛查
  6月20日上午,在山大医院妇产科,郑梅玲大夫并未出诊。在山大一院计划生育研究室细胞遗传学实验室里,一名工作人员表示,山大一院目前无法对孕妇进行血友病基因产前筛查,如需进行此项检查,患者可到北京协和医院去。山大一院宣传部工作人员表示,宣传部刚换了领导,不清楚此事。

  晋商、驰晋律师事务所:在对樊颖进行产前诊断时山大一院及大夫无相关资质
  针对张滔滔、樊颖夫妇与山大一院的纠纷,山西晋商律师事务所律师郭立胜、侯军磊和山西驰晋律师事务所主任许渡生走访了国内血友病知名专家及相应法律专家,并对此事从法律角度发表看法。
  郭律师说,《母婴保健法》(1995年6月1日起施行)第三十二条及卫生部发布的《母婴保健专项技术服务许可及人员资格管理办法》(1995年8月7日卫生部发布)第二条明确规定,凡开展产前诊断技术服务的医疗保健机构必须经省级卫生厅行政部门批准,取得《母婴保健技术服务职业资格证》。而山大一院初次取得《母婴保健技术服务职业资格证》的时间为2006年。
  《母婴保健专项技术服务许可及人员资格管理办法》第十条规定,凡从事产前诊断服务的人员,必须取得《母婴保健技术考核合格证书》。而山大一院提供的证据显示,郑梅玲大夫当年未取得《母婴保健技术考核合格证书》。
  许主任说,2009年7月15日开庭后,案件进入对峙阶段,期间,太原市中院在山大一院申请下,不顾张滔滔夫妇反对,委托北京市明正司法鉴定中心对该案进行鉴定。该鉴定机构在仅有鉴定资料而无生物检材(羊水、药剂等)的情况下,得出“山大一院具有进行产前诊断操作及结果分析的能力”。许主任认为,原被告双方不存在打针、手术等医疗行为,不属医疗纠纷,不需要进行司法鉴定,产前诊断结果也不属于司法鉴定的范畴。退一步讲,即使非要鉴定,鉴定也应是对当年事实的还原,但该鉴定中心仅对山大一院提供的文字材料进行了鉴定。
  2011年5月25日,该案二次开庭,山大一院仍以张元祉罹患血友病纯系基因突变为由应诉。在张滔滔夫妇同意法庭调解的情况下,山大一院拒绝调解。
  三位律师认为,山大一院错误的产前诊断结果是导致张滔滔、樊颖作出错误生育选择的唯一医学指导意见,其与重症血友病患儿张元祉的出生具有明显因果关系。

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