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宁可自己痛也要把药给病友的血友郑莅伟

2011-6-25 11:33| 发布者: 闲云| 查看: 1977| 评论: 0|原作者: 吴宏图

摘要: 郑莅伟是辽宁省葫芦岛市的一名血友病患者,发起并成立了“葫芦岛血友病之家”。为了能让病友们能用上治疗血友病的唯一特效药——凝血因子,多年来奔波于政府相关部门和病友之间。
  2009年11月20日,家住连山区木材公司附近廉租房的血友病患者郑莅伟,从《葫芦岛晚报》上看到南票区患血友病的兄弟俩艰难求学的报道后,给记者打来电话,说一定要到南票看看这两个孩子,想办法帮帮他们,也让他们走进自己创办的血友病之家感受温暖延长生命。
  20日下午,郑莅伟见到记者时,先问起南票患血友病的兄弟俩的病情,说下礼拜一定得到南票去一趟,看看这两个孩子。接着他拿出病友联系单把兄弟俩的姓名写了上去,一边写一边自言自语:“算上这两个孩子全市共有17个血友病患者了。”
  郑莅伟看上去身体还不错,其实随着气温的下降,他这个重症血友病患者身体也随之更加疼痛,只不过他轻易不让别人看出来。说起血友病患者,郑莅伟给记者讲述了国庆节前发生的一件事,这件事让他对血友病患者更加牵挂不已,尤其是那攸关他们性命却又难以买到并且极其昂贵的凝血因子。
  2009年9月30日,15岁的血友病患者张禹衡的妈妈给郑莅伟打来电话,说孩子突然发生颅内出血,而医院又没有凝血因子药,请求郑莅伟一定尽快想办法找到药。郑莅伟非常清楚对于血友病患者来说出血意味着什么。他告诉记者,即使一个小的磕碰都会流血不止,所以血友病患者最怕发生严重的出血,生命随时会因流尽血液而结束。
  不能眼看着15岁的孩子就这样结束生命。郑莅伟说,孩子是幸运的,当时他刚接到从外地邮购来的20支凝血因子药,把这20只药送到医院后,郑莅伟又电话联系几个病友,要求手里如果有药先不要使用,为孩子准备着。孩子的生命因这救命药而保住了。
  而就在小禹衡突然出血前几天,家住建昌的又一个血友病孩子付杨也生命垂危。由于家境贫寒,付杨下生以来就一直没有使用过凝血因子,致使他病情急速加重并造成严重残疾。一天,付杨的家人告诉郑莅伟,孩子大量便血。郑莅伟深知如果不及时输入凝血因子,付杨很快就会结束生命。郑莅伟当即与建昌另一个病友冀栋金取得联系,并与冀栋金商量好对付杨的给药量。冀栋金带着自己的药来到付杨家,给付杨输进了救命的凝血因子,这是付杨第一次用上凝血因子,又一个生命得救了。用“家”的温暖支撑贫困病友
  2009年4月,郑莅伟与一个患病孩子母亲偶然得知“东北血友病患者之家”在沈阳开会,于是二人走进了会场。他们从沈阳回来便着手组建葫芦岛的“血友病之家”。郑莅伟说,沈阳之行感触很深,这种因遗传造成的疾病某种程度上比白血病还可怕,不仅与痛苦终身相伴,失去劳动能力,而且要想活下去就必须靠大量资金支撑,一旦出血严重又没钱购买凝血因子就会失去生命。另外,社会对这种病仍未引起足够重视。而对于患病者来说不仅需要相互间的安慰和温暖,更需要想尽办法减轻沉重的经济负担,这是延长他们生命的唯一手段。
  郑莅伟联系到所知的患者后成立“葫芦岛血友病之家”。对血友病患者来说,他们在忍受因病带来的极度贫困后,更令他们忧心忡忡的是如何保证及时购买凝血因子。郑莅伟说,国内只有三家药厂生产该药,而国产药比进口的价格低很多,所以买到国产药就意味着患者生命的延长。于是,郑莅伟与病友商量好,不论是谁通过什么渠道买到药,就想办法多买,让其他患者急需时用。而一旦有哪个患者急需,大家一定要拿出手里的备用药先救命,这成了病友之间的生命准则。
  对于很多病友来说,长期使用凝血因子而使得他们陷入贫困,于是,郑莅伟半年多来带着病友奔波于相关部门,寻求减轻经济负担的办法。他还特地请来了东北血友病之家“家长”李坤,把外地政策介绍过来。张禹衡突然出血生命得以挽救后,郑莅伟和病友给有关部门写了一封请求信,请求把该病列入门诊慢性病。见到记者时,郑莅伟高兴地说,葫芦岛市医保中心也高度关注这些患者,与国内三家药厂联系,以便集中购买药品。
  血友病目前已被纳入葫芦岛市基本医疗保险慢性病门诊医疗病种范围。

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