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阮长耿——我就是想让每个人的血液都健康

2011-7-18 12:28| 发布者: 闲云| 查看: 2430| 评论: 1|原作者: 徐李燕|来自: 人民网-《生命时报》

摘要: 阮长耿说:“让每个血友病患者都能得到有效治疗,是我30年来一直坚持的梦想。我坚信这一天很快就会到来。”比如,国家应该将相关治疗费用纳入甲类医保报销目录,以保证最佳的预防治疗效果。经过多年的努力,一些省份 ...
  我就是想让每个人的血液都健康
  ——中国工程院院士、“中国血小板之父”阮长耿教授接受生命时报专访

  名家介绍
  阮长耿,中国工程院院士,著名血液学家,江苏省血液研究所所长、教授、博士生导师。现为卫生部血栓与止血重点实验室主任、中华医学会血液学分会主任委员、中华实验血液学会副主任委员、江苏省医学会副会长、《中华血液学杂志》总编。

  名家语录
  让每个血友病患者都能得到有效治疗,是我30年来一直坚持的梦想。我坚信这一天很快就会到来。

  有这样一群可怜的孩子,当别的孩子在自由奔跑、玩耍时,他们只能坐在一旁,静静观望。因为从呱呱坠地的第一天起,他们就小心翼翼地避免受伤,即使一个不起眼的小伤口,都会让他们血流不止;他们的成长记忆,总是伴随着每天难以忍受的疼痛,以及日渐丑陋、畸形的关节。他们就是血友病患者。

  有这样一位医生,30年来,他始终坚持一个梦想,那就是通过他的研究、诊疗,通过国家医保和社会救助,让每一个血友病患儿都能得到预防性治疗。这个人就是中国工程院院士阮长耿教授。“我的梦想,就快要实现了。”近日,在接受《生命时报》采访时,阮院士兴奋地对记者说。

  半夜溜进实验室的人
  1939年8月,阮长耿出生于上海一个普通家庭,是家中的长子。
  早年间,母亲不幸因乳腺癌病逝。阮长耿因此立志,要做个好医生。但他的从医之路并不平坦。
  1958年,原本立志考医科大学的阮长耿因数学成绩优异,被当时尚未开设医学专业的北京大学提前录取。“我自己有些犹豫,连学校党委书记都来劝。最后,我还是决定去北大,选择了与医学最亲近的生物化学专业。”燕京学府,六载寒暑,阮长耿养成了严谨求实的治学作风,打下了扎实的专业基础。毕业后,阮长耿被分配到了国防科工委下属的苏州医学院从事血液病研究。后来“文革”开始,研究室被迫关门,阮长耿穿上白大褂上临床,成为一名血液科大夫。
  那时候,阮长耿常会在晚上,偷偷溜进实验室做实验,一待就是大半夜。然后,他会把研究成果整理撰写成论文,发表在《输血及血液学》、《生物化学与生物物理学报》等当时为数不多的学术刊物上。
  阮长耿的努力和坚持没有白费。1978年,国家恢复向国外派遣留学生。他成为首批公派留学生,去了法国学习。留学时,每天萦绕在阮长耿脑海中的就是:怎么才能多学点国内没有的知识和技能呢?为此,他努力学习,取得了令人瞩目的成绩。

  他是中国血小板之父
  1981年,获得博士学位的阮长耿婉拒了法国导师的优厚挽留条件,急切地回到中国、回到苏州。
  归国时,阮长耿用奖学金从法国购买回几件“宝贝”——离心机、低温冰箱和各种试剂。带着这些器材,他住进了医学院招待所腾出的一间旧房子,并在这里创建了中国第一个血栓与止血研究室。缺少仪器,阮长耿就自己动手制造:没有二氧化碳培养箱,就用玻璃缸、蜡烛自己造一个;没有牛血清,就去农场购买牛血,自己提取。
  回国不到2年,我国第一组抗人血小板膜糖蛋白单克隆抗体,就在这简陋的研究室内宣告成功!1985年—1990年,抗vW因子单抗、抗纤维蛋白单抗、抗人活化血小板单抗等以SZ(苏州)命名的单克隆抗体相继研制出来。阮长耿和学界都亲切地称这些抗体为“苏州宝贝”。至今,“苏州宝贝”已有九大类,150多株单抗。
  “苏州宝贝”们还被美国、法国、澳大利亚等多个国家引进,作研究之用。由于在血液学上的重大突破和建树,阮长耿被国内外同行誉为“中国血小板之父”,并于1997年11月,当选为中国工程院院士。阮长耿还先后被法国总统授予了“法兰西国家功绩军官勋章”和“法国功勋骑士勋章”,连获两枚法兰西国家功绩勋章,阮院士是获此殊荣的为数不多的华人科学家之一。

  坚持了30年的梦想
  到法国的第一年,阮长耿参加了一次儿童夏令营。和一群孩子欢快地奔跑、玩耍后,他获悉,这些都是血友病患儿。“我当时都不敢相信。这些法国的血友病患儿和正常孩子一样上学,只是书包里多了一个针筒和凝血因子药物。而当时国内的血友病孩子全都有关节残疾。别说奔跑,很多人可能一辈子都在床上躺着。”
  关节出血,是血友病最可怕的症状之一,也是主要致残原因。我国大多数血友病患者都是由关节损坏导致残疾,最终失去了学习和劳动能力。但这并不是一个不可改变的发展过程。按照国际血友病联盟的数据显示,如今血友病患者活到七八十岁的,大有人在。虽然血友病不能根治,但是患者只要及时补充凝血因子,他们就可以过上正常人的生活。
  我国现有血友病患者约8万人,登记患者5000人,但能坚持治疗的仅1000人左右。这其中有三个问题:“人”少,没“钱”,“药”缺。在治疗方面,目前还没有根治血友病的方法,最好的应对策略,是在18岁以下,还没有出现关节畸形前,预防性地定期补充凝血因子。但由于药物不在国内大部分省市的医保目录内,不予报销,多数患者无法承受。
  “30年来,我一直在呼吁,政府和社会各界应该加强对血友病儿童施以预防性治疗。”阮长耿说。比如,国家应该将相关治疗费用纳入甲类医保报销目录,以保证最佳的预防治疗效果。经过多年的努力,一些省份已经先后将血友病纳入当地医保报销范围。同时,许多社会力量也在对血友病孩子给予帮助。
  “在法国,血友病患者会挂一个特质的牌子,别人看到,就会注意不挤着他,避免其受伤。血友病是遗传病,但不是传染病,患者完全有享受生活的权利。”阮长耿说,“让每个血友病患者都能得到有效治疗,是我30年来一直坚持的梦想。我坚信这一天很快就会到来。”
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引用 zhuxianjie 2011-8-12 06:54
看不到希望

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