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第三届亚太血友夏令营在台湾举办 海外血友病友来台取经

2011-7-17 08:45| 发布者: 闲云| 查看: 1592| 评论: 0|原作者: 房书勤|来自: 今日新闻网

摘要: 台湾拜耳今年与台湾省关怀血友病协会,共同筹办亚太地区血友病夏令营活动,让血友病患者有机会到户外享受大自然,透过国际交流拓展学习视野。虽然血友病无法根治,但只要有适当的治疗和支持,患者可获得较好的生活品 ...
  台湾拜耳於1999年起举办血友病夏令营活动,迄今已迈入第13年,每年夏令营活动都吸引非常多的血友病学员参与,而今年与台湾省关怀血友病协会,共同筹办亚太地区血友病夏令营活动,让血友病患者有机会到户外享受大自然,病童不但能够在医疗人员的照护下,安全享受户外活动,也能够透过国际交流拓展学习视野。
  目前就读高中的李安,从小在学校的成绩十分优秀,也因这名字与知名国际导演同名,常常引起注意。但是这位和大导演李安同名的「小李安」,由於本身患有血友病,所以他的梦想不是要当导演,而是成为一位救人的医师。
  14岁的李安想成为医师,是由於从小在与病魔对抗的环境中成长,因此他比同年的小孩更能深刻体会疾病所带来的痛苦。但需定期回诊接受凝血因子注射的李安,即使都已经是高中生了,还是很害怕打针,小时候每次打针总是搏命抵抗;直到有次回诊,有一位血友病孩童一跛一跛的走进诊间注射,面对针头表现毫不畏惧,从那次起,李安回诊的态度改变了,还对妈妈说,以後我当上医生,一定要帮助更多血友病的孩子。
  李安在国小一年级时,因肺炎咳嗽不止就医,当医师检查发现李安的四肢有蓝紫色的瘀青,怀疑可能有血液方面疾病,强烈建议李妈妈转诊至血液肿瘤科检验,李妈妈当时认为,这时期的小孩总是活泼好动,碰撞瘀青在所难免,还觉得医生太大惊小怪,不过,她突然回想到,李安曾经因为跌倒撞破嘴唇流血,隔天嘴唇竟出现一颗如弹珠的大肿包,影响嘴巴张合,只能靠流质食物来进食,手术切除肿包後还流了好几天的血。当检验报告出炉後,李妈妈不敢相信孩子竟然是血友病患者。
  由於血友病属遗传性疾病,医师建议做家族血液基因检测,发现除了李安外,连 12 岁的弟弟也被证实罹患血友病。在医师解释下,李安跟弟弟的血友病状况其实算是较幸运的,身体外观状况与其他行动不便的血友病患者相较下算正常,只要定期注射凝血因子,仍可像一般小孩成长,听完後李爸爸才逐渐释怀,全家人决定要一起学习与疾病相处。
  当第三届亚太地区血友病友夏令营首度移师台湾举行,李妈妈便鼓励李安兄弟俩参加,希望让李安藉活动与其他同龄病友交流及学习更多自我保护等观念。李妈妈欣慰的说,非常感谢台湾省关怀血友病协会及拜耳医药保健事业群举办这麽有意义的活动,对於李安及其他血友病友来讲,能在这预防治疗技术已经发展到如此安全有效的环境而感到很幸运。
  血友病友夏令营活动,在亚太地区已成功举办两年,而今年这深具意义的活动将范围首度延伸至台湾新竹马武督统一度假中心举行,邀请分别来自台湾、印尼、马来西亚、中国和泰国等五个国家,约有160位7-17岁的青少年血友病患者及其家属和各国的医护专家共同参与。其中约50位的年轻血友病患者皆为参加当地「Live Your Best Life(关怀、自信、活出美好) - Hemophilia or Not!」比赛的优胜者,参赛者们以漫画、歌曲、说唱或诗的创作等等方式来描述他们如何在日常生活中克服疾病带来的不便,每件作品都表现出鼓舞人心的创造力和原创性。
  台湾省关怀血友病协会理事长林旭科表示,「我们非常荣幸能和拜耳医药保健事业群,共同主办今年的亚太地区血友病夏令营,希望透过这项公益活动的交流,和亚太各国分享台湾在血友病的治疗经验和支持计画以及护理照护。」他也指出:「血友病是一种先天性血液凝固异常的出血疾病,过去,血友病友因疾病所造成身体外观的改变或生活的不便,常遭受异样眼光,甚至自卑退缩。但在整合性医疗照护完善的今天,只要好好接受预防性治疗,年轻一代的血友病友在外观上已和一般人没有两样,几乎能像一般正常人自由活动,有些病友的运动生活甚至比非病友更活跃!」
  现年32岁的书楷在第三届亚太地区血友病友夏令营担任志工,他也是血友病病友。书楷八个月大时,妈妈用背巾勒住手脚导致异常出血,带到医院检查才知罹患血友病,书楷说,小时候每次去医院打针时,心中总是毛毛然,但他转换心境,告诉自己去医院不是治疗而是渡假,也因如此,他为了更了解血友病,钻研许多相关资料,过程中也无形培养出追根究底的坚定意志力。
  如今是交通大学博士班学生的书楷自我调侃说,会有现在的成就,部分也应该归功於我的疾病吧。此次参加活动志工原因,是希望自己能以过来人的心路历程,与各国血友病孩童分享并给予鼓励病友能勇敢走出来,只要能定期补充凝血因子与医疗检查,血友孩童与大多数人皆无差别。
  像李安兄弟、书楷这样充满积极而正面的生活态度,其实存在许多血友病患者的心里;也因此,第三届亚太地区血友病友夏令营以「Live Your Best Life (关怀、自信、活出美好)- Hemophilia or Not!」为主题,希望能鼓舞更多的血友患者正向迎接未来的人生,本次的第三届亚太地区血友病友夏令营,就选择至台湾举行,希冀让亚太区其他的血友病患者,了解台湾患者健保的支持下,如何有效的面对血友病,并享有与一般人的精采人生。
  即使在医疗进步的今天,很多血友病友的家长们对於病童是否能运动,也常陷入长考,其实透过凝血因子的补充,病友们也可以从事适度的运动,例如危险性较低的水中运动,就是不错的选择。在今年血友病友夏令营中,便安排一堂水中有氧运动课程,由同时也是血友病友的萧玮志负责担任教练工作。
  萧玮志同时拥有救生员、游泳救生、体适能运动及水中有氧教练四种证照,由於本身亦为病友,相较其他教练,更能深切体认血友病友的运动条件及限制。萧玮志教练说,血友病友经常因为活动碰撞、或是气候变化或紧张等压力,容易造成自发性出血及关节肿胀,适度运动其实对症状缓和是有帮助的,因为运动是可以促进肌肉生长及强化关节包覆性,尤其是水中有氧运动,因为水的浮力可减少关节在运动过程中所需承受的重力。
  在此次夏令营中,他特地针对血友病患者们设计一套平时也能做的水中有氧运动。由於每位血友病患者出血频率及疼痛关节部位皆不同,在活动进行前,必须先评估个人关节活动度、延展曲度及韧带稳定度来进行分组,让血友病患者从活动中可以了解水性及学习到如何自我保护的观念。
  血友病是种与血液凝固有关的性联遗传性疾病,好发於男性,每一万名男性的人口中约有 0.5 ~ 2 人会罹患此病,症状在於血液中缺乏能够让血液凝固的蛋白质,称凝血因子,一般较常见出血部位为肌肉及关节;重度则出血频率较高并有自发性出血现象发生,甚至造成头部或肠胃出血。
  台北荣民总医院血友病中心徐会棋主任说,过去血友病患常因无法得到足够的医疗照护,导致容易出血、肢体障碍、肝功能异常,在求学、求职到婚姻等过程中遇到很多挫折,在社会上受到各种不公平的待遇甚至受到他人异样眼光看待而被边缘化,让许多患者无法与正常人一样成为正常社会之ㄧ份子,甚至出现反社会倾向。
  徐主任表示,但是在国家健保体制周全的照顾下,血友病患已受到世界级最棒的照顾,血友病友已走出悲情,变成在各行各业中的菁英,例如:博士甚至运动教练,他们在各自领域上皆能拥有一片天。他说,台湾的整合性医疗照护完善制度,以就医环境、便利性及医疗品质,加上健保给付制度对於血友病患的完整照顾,治疗成效皆已领先其他亚太地区。
  徐会棋主任认为,血友病治疗目前不再只是局限於单纯的治疗,而已经能将整个医疗环境提升更高层次,在这个基础下,一定可以使更多血友病患者享有跟正常人一般的生活品质,也进而创造出血友病友们优质的生命价值。
  根据世界血友病联盟(WFH)统计,中国大约有 7000名血友病患,印尼有1200名,马来西亚有 1100名,台湾有1200人,而泰国则是有1780名血友病患者,血友病患者可能会长期或自发性出血,尤其是在肌肉,关节,和内部器官。如果不进行治疗,血友病可能引起瘫痪、疼痛,严重的关节损伤,残疾和过早死亡。虽然血友病无法根治,但只要有适当的治疗和支持,患者可获得较好的生活品质。

  编者注:文中提及“中国大约有 7000名血友病患”,这个数字应该是来源于官方登记在册的血友病人数,而绝大多数血友病人因为各种原因并未进行登记,保守估计中国应该有血友病人10万名左右。

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