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我国大陆九成血友病患者未确诊

2011-8-16 14:44| 发布者: 闲云| 查看: 1417| 评论: 0|原作者: 董南|来自: 环球时报-生命时报

摘要: 广州南方医院血液内科孙竞教授指出,血友病发病率通常在5/10万左右,但大陆目前确诊的病人只占总人口的0.4/10万,也就是说超过九成的患者尚未确诊。“先要让公众对血友病有基本的了解。”孙竞建议,“所以发现血友病 ...
  2011年7月15日—18日,第三届亚太地区血友病病友夏令营在台湾新竹召开。本届夏令营由台湾血友病协会和拜耳医药保健亚太区联合承办。来自印度尼西亚、马来西亚、新西兰、泰国以及我国海峡两岸的临床专家以及40名血友病患者参加了活动。
  血友病是一种罕见的遗传病,患者大多为男性。患者的致病基因位于X染色体,遗传自母亲,母亲虽然携带基因,却不会发病。历史上最著名的血友病患者当属俄国末代皇太子阿列克谢,他的患病基因则是源于母亲艾莉克斯公主。血友病本质上是某些凝血因子的缺乏。人体的凝血过程离不开一系列的凝血因子,后者逐级激活的过程,常被医生比喻成一道奔流而下的瀑布。如果某个凝血因子出了问题,例如8因子,这道瀑布就会中断,患者受伤后也会血流不止。
  尽管血友病比较罕见,但在我国大陆的公众中间仍未得到应有的重视。广州南方医院血液内科孙竞教授指出,血友病发病率通常在5/10万左右,但大陆目前确诊的病人只占总人口的0.4/10万,也就是说超过九成的患者尚未确诊。“先要让公众对血友病有基本的了解。”孙竞建议,“由于婴幼儿时期就有症状表现出来,所以发现血友病不仅要从娃娃抓起,而且要从小娃娃抓起。”
  血友病患者如果关节内,特别是膝关节内出血,常会引起关节炎,炎症反复发作,终将导致关节变形,造成残疾。如果小孩子开始学步后不愿走路,或者走路时表情痛苦,应该考虑到血友病的可能。如果小儿长牙时伴有出血,家长也要提高警惕。“由于血友病是罕见病,所以大多数医院都缺乏经验,有疑问的家长最好带孩子到有诊疗条件的医院去。”孙竞同时给出了相应“中国国家血友病登记信息管理中心”的网址http://www.hemophilia.org.cn/供家长查询。
  除了诊断率比较低,大陆在治疗方面也与台湾地区也存在着不小的差距,其中凝血因子难于报销的问题更是一个重要的瓶颈,受制于此,我们的治疗有三块“短板”。
  其一,凝血因子使用率低;
  其二,预防治疗不普及,由于凝血因子本就是人体正常成分,如果通过预防治疗,使其维持在比较正常的水平,出血的风险就会大大降低;
  其三,合成的凝血因子使用率低,目前已有人工合成的凝血因子,如8因子,其功效与自血浆中提取的凝血因子相同,且不存在传播疾病的可能,但由于无法报销,在临床上的使用率仍然不高。

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