危难中呐喊的回声--辉瑞九因子药物捐赠仪式

　　2012年2月9日下午15时在东四十条港澳中心三层会议中心，辉瑞制药有限公司捐赠凝血九因子药物的仪式正在举行，在中国血友之家储玉光会长、关涛秘书长的见证下，辉瑞制药有限公司向中国的血友病乙型患者一次性捐赠了200万单位的九因子。这批捐赠的九因子将直接进入各地血友病治疗中心，乙型血友病患者再一次看到了“爱，在这里凝结”，这标志着凝血因子九的药物短缺有了进一步的缓解。
　　众所周知，自2011年下半年至2012年春节期间，乙型血友病患者所使用的凝血因子九一直处于药品稀缺的状态，令广大患者病人处于随时可以危及生命的边缘，严重影响了基本的治疗需求。危难迫在眉睫！中国血友之家第一个站出来，在2011年12月6日，通过网站发布以“乙型血友病患者用药告急征求签名”的形式，向卫生部发起危难求救的紧急呼声，同时关涛秘书长先后多次与卫生部等相关政府部门进行沟通交流，希望能够尽快解决现实问题，救乙型患者于危难之中。并联络京华时报、新京报、北京青年报等媒体接触患者实地调查采访，进一步了解和反应血友病乙型患者药物紧缺的危难问题。
　　在中国血友之家的积极奔走、媒体朋友的密切关注与广大患者的危难呼声下，卫生部陈竺部长带头到血液中心献血，并且邀请中国血友之家关涛、储玉光在2011年12月17日上午到卫生部参加了凝血酶原复合物短缺问题沟通会议。
　　经过卫生部、中国血友之家等各方面力量不断的积极努力下，终于在今日辉瑞公司将200万单位的九因子捐赠给了血液病研究所，并发放到各地血友病治疗中心，这一定程度上缓解九因子药品短缺问题。

　　通过这件事情，我们深刻体会到党和政府部门是非常关爱我们这个罕见病群体的。在日后的工作中，中国血友之家将通过一系列的改革与完善、更加有力的加强血友病在政策倡导、医疗救助、突发事件应急方面的工作内容和工作力度。希望广大血友患者患者紧密团结在我们身边，作我们工作的坚强后盾。