新闻
- 罕见病进医保 上海或率先破冰
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上海计划明年将罕见病防治纳入上海市科委重大课题专项，在全国范围招标 罕见病建立基本保障体系有望在上海手开先河。 “今年年底或者明年年初，有关提高罕见病防治水平、建立罕见病基本保障机制的文件将可 ...
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2010-12-16 12:14
- 胚胎干细胞有望成为血友病替代疗法新“种子”
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最近，我国有关专家突破了目前干细胞研究领域的一大难点，建立了一种高效诱导胚胎干细胞向肝细胞分化的培养体系，获得了更加接近于成熟肝细胞的胚胎干细胞源性肝细胞，并进一步证实这些细胞具有在体外合成并分泌 ...
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2010-12-2 15:59
- 首个血友病基金在河南少林寺成立 少林寺捐款10万元
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少林寺方丈释永信当场表示：“代表少林寺先捐10万元！”他坦言此前不了解血友病，“现在知道这种病若有药物保障，病人就能像正常人一样生活”。他表示，今后还会积极参与，帮助患者实现行走梦想。
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2010-8-16 11:21
- 血友病患者为筹巨额医疗费贩毒获刑罚
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黄建设现年35岁，7岁时就查出患有血友病，由于家庭困难，无钱医治，近年来病情逐渐加重，一直卧病在床，生活不能自理。为了筹集巨额医疗费，行动不便的黄建设竟然干起了贩毒的勾当。在庄严的法庭上，黄建设自愿认罪， ...
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2010-4-14 12:17
- 卫生部决定在全国建立血友病病例管理中心
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专家根据抽样调查估计，全国约有血友病患者10万例。卫生部决定在全国建立血友病病例信息管理制度，这不仅有利于规范治疗和服务患者，而且还可以为国家组织相关药品生产、制定政策提供基础数据。
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2010-1-6 13:38
- 我国将对血友病病例进行登记逐步解决凝血因子类药物短缺
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新华网北京1月6日电（记者 周婷玉）卫生部6日决定，在全国实行血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，规范血友病的诊疗。 卫生部医政司血液处处长衣梅介绍说，专家 ...
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2010-1-6 10:48
- 血友病患者母亲剪纸赚药费感动世界银行获赞助
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重庆市血友病康复协会将全市82名血友病人聚到一块。由于血友病人要靠昂贵的凝血因子维系生命，为了赚取药费，该协会带领血友病人搞起了剪纸项目，并得到了世界银行的支持
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2009-6-24 19:24
- 让我们一起关怀——2009血友病日北大纪念活动成功举行
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2009年4月17日是第20个世界血友病日，今年世界血友病日的主题是：“让我们一起关怀（Together，we care）”，目的就是呼吁全社会一起来关注血友病，关心血友病患者，提倡“综合关怀（Comprehensive Care）”，让他们 ...
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2009-4-17 13:05
- 我国被正式纳入“促进血友病关怀全球联合计划”
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在第20个“世界血友病日”到来前夕，“促进血友病关怀全球联合计划”（GAP）中国启动仪式日前在北京举行，这意味着我国正式被纳入这一国际计划，在血友病诊断和治疗上将得到国际组织的多方面帮助。
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2009-4-16 13:10
- 河南宝丰县政府专门出台办法 救助六名血友病人
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河南宝丰县政府在县卫生局召开县长办公会议，专题研究该县血友病人救助工作，参加单位有县卫生局、民政局、红十字会、医药公司等，会议由副县长赵二成主持：为了6名血友病人专门制定了救助办法。
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2007-10-23 17:18
- 血友病患儿：生命在救助中延续
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小富祯虽然不幸患上了血友病这种疑难病症，但他又是万幸的，因为他生活在充满了爱的社会中。小富祯的父母——杨志强和孟庆会一大早就赶到泰安市红十字会中心血站，给血站赠送了一面锦旗，感谢血站救助小富祯。
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2004-5-1 17:08
