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罕见病进医保 上海或率先破冰
  上海计划明年将罕见病防治纳入上海市科委重大课题专项,在全国范围招标  罕见病建立基本保障体系有望在上海手开先河。  “今年年底或者明年年初,有关提高罕见病防治水平、建立罕见病基本保障机制的文件将可 ...
2010-12-16 12:14
胚胎干细胞有望成为血友病替代疗法新“种子”
  最近,我国有关专家突破了目前干细胞研究领域的一大难点,建立了一种高效诱导胚胎干细胞向肝细胞分化的培养体系,获得了更加接近于成熟肝细胞的胚胎干细胞源性肝细胞,并进一步证实这些细胞具有在体外合成并分泌 ...
2010-12-2 15:59
首个血友病基金在河南少林寺成立 少林寺捐款10万元
少林寺方丈释永信当场表示:“代表少林寺先捐10万元!”他坦言此前不了解血友病,“现在知道这种病若有药物保障,病人就能像正常人一样生活”。他表示,今后还会积极参与,帮助患者实现行走梦想。
2010-8-16 11:21
血友病患者为筹巨额医疗费贩毒获刑罚
黄建设现年35岁,7岁时就查出患有血友病,由于家庭困难,无钱医治,近年来病情逐渐加重,一直卧病在床,生活不能自理。为了筹集巨额医疗费,行动不便的黄建设竟然干起了贩毒的勾当。在庄严的法庭上,黄建设自愿认罪, ...
2010-4-14 12:17
卫生部决定在全国建立血友病病例管理中心
专家根据抽样调查估计,全国约有血友病患者10万例。卫生部决定在全国建立血友病病例信息管理制度,这不仅有利于规范治疗和服务患者,而且还可以为国家组织相关药品生产、制定政策提供基础数据。
2010-1-6 13:38
我国将对血友病病例进行登记逐步解决凝血因子类药物短缺
  新华网北京1月6日电(记者 周婷玉)卫生部6日决定,在全国实行血友病病例逐一登记制度,以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况,规范血友病的诊疗。  卫生部医政司血液处处长衣梅介绍说,专家 ...
2010-1-6 10:48
血友病患者母亲剪纸赚药费感动世界银行获赞助
重庆市血友病康复协会将全市82名血友病人聚到一块。由于血友病人要靠昂贵的凝血因子维系生命,为了赚取药费,该协会带领血友病人搞起了剪纸项目,并得到了世界银行的支持
2009-6-24 19:24
让我们一起关怀——2009血友病日北大纪念活动成功举行
2009年4月17日是第20个世界血友病日,今年世界血友病日的主题是:“让我们一起关怀(Together,we care)”,目的就是呼吁全社会一起来关注血友病,关心血友病患者,提倡“综合关怀(Comprehensive Care)”,让他们 ...
2009-4-17 13:05
我国被正式纳入“促进血友病关怀全球联合计划”
在第20个“世界血友病日”到来前夕,“促进血友病关怀全球联合计划”(GAP)中国启动仪式日前在北京举行,这意味着我国正式被纳入这一国际计划,在血友病诊断和治疗上将得到国际组织的多方面帮助。
2009-4-16 13:10
河南宝丰县政府专门出台办法 救助六名血友病人
河南宝丰县政府在县卫生局召开县长办公会议,专题研究该县血友病人救助工作,参加单位有县卫生局、民政局、红十字会、医药公司等,会议由副县长赵二成主持:为了6名血友病人专门制定了救助办法。
2007-10-23 17:18
血友病患儿:生命在救助中延续
小富祯虽然不幸患上了血友病这种疑难病症,但他又是万幸的,因为他生活在充满了爱的社会中。小富祯的父母——杨志强和孟庆会一大早就赶到泰安市红十字会中心血站,给血站赠送了一面锦旗,感谢血站救助小富祯。
2004-5-1 17:08
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