新闻
- 壹基金在天津征集救助对象 血友病患儿可获长期资助
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由深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀领域的公益计划“海洋天堂计划”的一部分——“罕见病儿童关怀救助项目”在津启动。即日起，患有血友病、“瓷娃娃”等罕见病困难患儿可由家长代为报名，一经审查合格，可享受壹 ...
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2011-10-28 10:02
- 血友病患者撞击头部 哈医大一院5小时救活脑出血“玻璃人”
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哈医大一院神经外科为一名脑出血的血友病患者实施了5个多小时的手术，并获得成功。据了解，脑出血血友病患者手术获成功在国内属首例。
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2011-10-26 12:46
- 血友病患儿摔倒15天后突然昏迷
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血友病是一种凝血功能障碍性遗传病，绝大部分患者为男性。输凝血因子及时、保护得好的病人，可以像常人一样生活和工作，不影响人的自然寿命。
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2011-10-25 12:55
- 走进798艺术殿堂—2011年诺和诺德北京儿童医院血友病儿童夏令营
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我们坚信不久的将来在政府、社会、及爱心人士帮助下，血友病患者能够像正常人一样学习、工作和生活。我们也衷心的感谢那些曾经帮助过血友儿童的人和社会团体，你们无私的爱让我们感受到了家一般的温暖，让我们看到了 ...
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2011-9-8 08:49
- 血友病小记者参观人民日报社
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如果不是亲眼看到他们早上要打针，谁也不会想到，这些活泼可爱的孩子是血友病患者。为了彰显慈善的力量、发出媒体的声音，帮助更多血友病儿童渡过难关。目前在中国，由于经济等原因，并未广泛开展血友病儿童的预防性 ...
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2011-9-6 13:16
- 等待重生的大病患儿拷问我国儿童医保制度
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血友病、再生障碍性贫血、肾衰竭、脑瘫、布加氏综合征、胆道闭锁等，孩子患上任何一种大病，都可能拖垮一个家庭。面对高额医疗费，不少父母望而却步，无奈放弃就医。
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2011-8-31 14:00
- 关注罕见病 期盼社会阳光
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我国罕见病政策制定中面临一系列问题。国家、社会和大众对罕见病缺乏了解和关注，缺乏救助和关怀，罕见病患者因相应制度的缺乏，遭受的威胁更为严重，虽然社会上会有一些跨国公司、爱心人士的捐款帮助，但最重要的还 ...
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2011-8-30 13:45
- 残友集团新晋董事长黄健铭：月薪只拿一元钱
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上任两个星期的残友集团董事长黄健铭昨接受记者专访表示一元月薪是自己要求的 现在的理想是帮助更多的人。而黄健铭以前为欧特克公司全球副总裁。
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2011-8-30 12:48
- 南京血液短缺局面再现 库存仅为正常水平1/4
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江苏省血液中心介绍，今年6月以来，采血量比去年同期下降了20―30%，这和今夏以来连绵不断的降雨有关。此外还和6月下旬爆发的“郭美美事件”有一定关系。“市民对献血等公益事业有些失去信心。”郭东辉说。
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2011-8-20 14:20
- 泰安城买不到治疗血友病的凝血因子
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血友病治疗药物凝血因子奇缺的主要原因是由于定价不均衡造成的，过去200单位的为254元，但国家上调了凝血因子的最高限价。北京、上海等大城市随即上调了最高限价，这就导致有限的凝血因子流入了定价较高的大城市。
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2011-8-18 19:52
- 温州市启动血友病救助项目救助儿童血友病患者
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一个旨在帮助儿童血友病患者的救助项目在温州市三医启动，温州市慈善总会将投入20万元，对温州地区18岁以下的贫困血友病患者实施救助。
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2011-8-18 17:13
- 我国大陆九成血友病患者未确诊
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广州南方医院血液内科孙竞教授指出，血友病发病率通常在5/10万左右，但大陆目前确诊的病人只占总人口的0.4/10万，也就是说超过九成的患者尚未确诊。“先要让公众对血友病有基本的了解。”孙竞建议，“所以发现血友病 ...
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2011-8-16 14:44
- 贵州砍掉80%血浆站 血友病人必需的八因子将更加紧缺
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作为供血大省，贵州砍掉80%血浆站引发血荒忧虑。国内几家血液制品巨头在此次调整中受很大冲击，一些重要血液制品，例如血友病人必需的八因子，将更加紧缺。
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2011-8-6 11:28
- 重庆血友病患者为治病拐卖儿童被判刑11年
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重庆人肖从小患有血友病。2010年下半年，他的病越来越重。那时他已经连打工的力气都没有了，失业。“我想治病，我想多陪儿子几年，我要在儿子身边，看着他长大。后来，我就想到要去拐个小孩卖钱，卖了钱就能治病，这 ...
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2011-8-5 10:25
- 63岁血友病患者成功实施胃癌根治术
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血友病患者一旦出血，非常难止血；而血友病患者手术一般被称为 “医学禁区”。但日前，江苏省人民医院普外科经过精心准备，为血友病患者王先生成功实施了胃癌根治术，最终让他得以康复。
小伤口10分钟都凝 .. ...
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2011-8-4 10:51
