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第四届东亚血友病论坛会议纪要
第四届东亚血友病论坛于2011年6月10-12日在天津顺利举行。会议的内容包括预防治疗、血友病抑制物的诊断及治疗、血友病的外科治疗及自由发言几个版块。各个国家/地区的血友病专家分别介绍了各自的经验。
2011-6-15 10:13
罕见病患者:被医学“遗忘”的群体?
近些年随着社会信息传递的便捷化,罕见病逐渐进入普通公众的视线:头发眉毛雪白的“月亮孩子”(白化病)、骨头稍稍受力就骨折的“瓷娃娃”(成骨不全症)、轻轻一碰就出血的“血友病”等等。
2011-6-14 15:37
中国科学院外籍专家成功提取诱导多能干细胞
Miguel Esteban解释称,有时候在有某些皮肤病或者血友病、艾滋病等血液疾病病人身上,未必能从他们的皮肤成纤维细胞或者血液细胞中提取出诱导干细胞,因为他们的这些细胞可能不健康。
2011-6-13 16:18
中国首家血友病综合治疗示范中心在天津成立
第23个世界血友病日刚刚过去,中国血友病治疗领域和血友病关爱事业就迎来了又一件令人欢欣鼓舞的事件:中国首家血友病综合治疗示范中心宣布成立,该中心设立于中国医学科学院血液病医院。
2011-6-13 13:53
谁来挪开血友病患者身上的“大山”
四川大学华西第二医院血液科高举教授介绍,在欧美发达国家,登记在册的血友病患者一般能享受国家提供的终身免费治疗或得到医疗保险报销,因此这些国家的血友病患者基本上可以像正常人一样生活和工作。
2011-5-11 10:42
关爱生命情满人间 5万救命药送给贫困血友病患者
在5月8日“世界红十字日”到来之际,黑龙江省卫生厅、黑龙江省血液制品应急储备中心联合黑龙江省中瑞医药及生产企业将价值近5万元的人凝血因子Ⅷ等救命药送到了血友病特困患者手中。
2011-5-7 09:43
穗启动血友病儿童援助项目 资助中重度患儿治疗
“为生命续航――血友病儿童援助项目”旨在通过企业赞助、医保支付、政府医疗救助及慈善医疗救助等多种途径,帮助广州市2至18周岁中重度甲型血友病儿童少年获得完整的治疗,预防患儿残疾,以提高患儿生活质量。
2011-4-27 15:37
血友病患者——游走在生死边缘的人
有这么一群特殊的病人,他们从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能让他们丧命。他们中很多人活不到成年,而即使活到了成年,其中九成人也会残疾他们是血友病人,也被称为“玻璃人”。
2011-4-21 10:58
云南首届集体慈善婚礼受热捧 豫籍血友病创业者捐赠喜糖
第二届云南青年交友文化节暨“希望行动――云南首届集体慈善婚礼”受到各方热捧,慈善公益领域也对此给予好评。河南来昆经商十年的血友病患者捐赠100公斤喜糖支持集体慈善婚礼。
2011-4-20 15:48
血友病患者现状调查:治疗费用昂贵阻断求生路
四川大学华西医院血液科专家牛挺介绍,“按发病率推算,成都应该有1200多名血友病人”。但记者从华西妇儿医院和市儿童医院了解到,成都的血友病人接受规范治疗的仅60人左右,这意味着95%以上的病人都没有得到治疗。
2011-4-20 08:30
为血友病患者“续航生命”
血友病是一种遗传凝血功能障碍疾病,关节、肌肉、内脏等自发性出血是最基本症状。近年来国家对血友病治疗政策支持、关注力度大幅提升,但凝血因子类药物贵而短缺依旧是治疗难点。
2011-4-18 15:58
全国近8000例血友病患者“登记在册”
2010年卫生部决定建立血友病病例信息管理制度,并开始在全国各级医疗机构实施血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况登记报送工作。全国已有7980例血友病患者纳入血友病信息管理系统。
2011-4-18 15:54
卫生部采取一系列措施加强血友病病例信息管理
卫生部采取了一系列措施增强公众正确认知血友病、引导全社会关注血友病患者,不断完善血友病病例信息管理工作,努力提高我国血友病的诊疗水平,优化凝血因子类药物生产供应体系,以充分满足血友病患者的用药需求。
2011-4-17 10:45
中央电视台新闻频道“朝闻天下”呼吁关注血友病的新闻特写
2011年2月28日中央电视台新闻频道“朝闻天下”栏目在国际罕见病日播放了关于血友病的新闻特写,内容包括采访中国血友之家负责人关涛、经过治疗血友病儿童梓豪的快乐生活、呼吁全社会关注血友病等三部分。
2011-2-28 09:29
2011血友病病例信息管理工作会议在海南兴隆召开
血友病病例信息管理会议于2月25日在海南兴隆召开,卫生部医政司王羽司长、血液处申子瑜处长、衣梅处长、海南省卫生厅韩英伟副厅长、31个省(直辖市、自治区)卫生厅工作人员及各省级血友病病例信息管理中心负责人参加 ...
2011-2-25 17:13

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