找回密码
 注册
快捷导航
查看: 2808|回复: 6

我从血友患者变成女孩的经历

[复制链接]
发表于 2013-1-6 21:26:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是重庆的一个血友病甲患者。。本以为自己是最痛苦的了,但是和这位病友的经历比起来,算不了什么。。本人以性命担保,真人真事。请各位看倌看完后勿骂人。我们只是一群想过几天身体健康的正常生活的人。。应故事本人要求,不发其身份等相关信息。。   
    我从血友患者变成女孩的经历
我叫“云”,血友病甲,1978年出生在重庆主城区,父母都是工人。下面我要讲述的,是我这33年来的成长经历。可能有遗漏或记忆错误的地方,但绝对是真实的。
我最初发病是在2岁的时候,有天傍晚,我妈发现我哭闹不止,在给我把尿的时候,发现我的阴囊肿大。等到第二天早晨,肿胀越来越严重了。于是赶紧抱到重医儿科医院,那时候医疗技术不发达,查了两天也没弄明白是什么病,但是肿胀还在继续,后来听我妈说,当时我已经昏迷了。在这非常危急的情况下,主治医生果断的按他所怀疑的血友病的处置方法进行了输血。没想到果然奏效了。没多久我就出院了。
但是仅仅过了三个月,由于不小心从床上摔下,摔破了鼻子,流血不止,再次被送到重医儿科医院,还是那位主治医生。这次没有再走弯路,果断输血,果断确诊这就是血友病,但是究竟是甲 乙 丙哪种?那时候没法确定。出院的时候医生给开了一种叫“口服避孕药一号”的药,要求我长期服用,对我父母说,可以缓解病情,但是有点女性化的负作用。由于那时资讯的不发达,再加上父母的无知,以及对医生的盲目信任。我长期服用雌激素,以至身体心理女性化的苦难历程就此开始了。
小时候父母怕我摔着碰着,就不让我同别的孩子玩,要玩也只能同女孩玩。再加上我文静,皮肤白皙,很讨大人们喜欢,他们也总是把我当女孩。那时候的国营工厂里没有秘密,再加上我父母也没觉得我这病有什么见不得人。所以也没隐瞒。大家也只是觉得我得了一种很严重的病而已。
那时候的生活条件很艰苦,没有卫生间,没有热水器,冬天怕感冒,只有去厂里大澡堂洗澡。因为雌激素,我身体的性征过早发育了,因此每次都是我妈带我到女澡堂去洗,妈妈们总是很宽容的。但是世事不总是一帆风顺的,我读一年级那年冬天,有次去洗澡,就有位孃孃不高兴了,说孩子这么大了,还来女澡堂不应该。后来还对我的身体说了些难听的话,在场的很多人都默然,没一个人帮我妈说一句话,妈妈只好哭着带我离开了。从那次开始,我知道了和别人的不同,对自己的身体感到害羞。
苦难的开始,是11岁那年换牙,那一次流血时间特别长,只好再次去儿科医院住院,不巧血液科(内科3病房)没床了,被安排到别的科室。整整流了近1个月的血,前后输了6次血才止住。医生就说,孩子年纪大了,避孕药以前的用量不够了,要加大一倍。
从那以后,我身体的变化更加明显了。以前胸部只有鹌鹑蛋大小,穿件厚点的衣服就不明显了。现在就是穿毛衣都掩盖不了。渐渐的,我能看见同学们异样的目光,能听见他们在背后嘲弄的笑声,渐渐的,我总是一个人躲到一边,不与人正面相对。我开始偷偷的用红领巾缠住胸部。然而更可怕的是,我发现我渐渐的对男孩,特别是那些长得高大帅气的男孩有了一种莫名的向往。总是想偷偷的打扮自己,将我妈的连衣裙偷偷穿上,在镜子前左看右看。
纸保不住火,15岁那年终于让婆婆知道我束着的胸部,她拉着我的手,边数落父母,边哭,要他们还她的孙子。于是停药了。
16岁那年,我以全年级前3的排名考起了区重点高中,3名以后的同学都去了职高和技校。但是问题来了,高中离家有4站路,不到一个月,我的膝盖就出血了,而且是反复出血住院。来来回回,进进出出的,最后膝盖不能伸直了。
没办法只能辍学了在家了,那段时间我整日以泪洗面。但是并不因为在家了,出血就少了。自膝盖不能伸直后,非常容易出血,仿佛成了一个恶性循环。
停药后,女性特征并没有因之减弱,男性特征也没得到显现,没变声,没喉结,没胡须。有几次我妈甚至是故意的,在我洗澡时突然打开门,借口拿东西什么的,但是变化依旧什么都没有。
我依旧不敢出门,特别是夏天,除了亲戚,我在家里都不敢见人,听见敲门声就躲到卫生间里去。
终于,父母带我去做了检查,发现身体里的雄性激素很低,医生说,我这样长期服用过雌激素的,就是现在反过来补充雄激素也没生育能力了。
21岁那年,父母下了个决心,拿出全部积蓄,还找亲戚借了点钱,跨区买了套2室1厅的房。为的是离开这个环境,这些熟悉的人。
搬到新家后,第一件事,就是让我女孩打扮了。这里一切都是新的,不会再有熟人的尴尬了。
我第一次将新买的女装一件件穿上,红着脸走到父母面前时,我妈哭了,爸扭头去阳台抽烟了。第一次挽着我妈的手,走出小区去菜市场买菜的时候,我感到了挺胸抬头的自由,虽然胸罩有些勒。

虽然换了新环境,自由了,但是病情并没用因此轻松,还是和以前一样时常出血,每年都要住2-3次医院。父母的年纪也渐渐大了,去医院,也渐渐的抬不动我了。
小区门口有个摆摊修鞋擦鞋的男人,人很勤快又和善,谁家有个难事,只要喊他,都来帮忙,从不要钱。有时候实在过意不去,随你给多少,他从不讨价还价,但也不推辞。
一来二去,就熟了,家里有什么事,只要他看见了,总是主动来帮忙,从不收钱,做完了,扭头就走。我妈就笑说,不会是看上你了吧?
果然没多久,他就托一个相熟的邻居来跟我妈说,对我有好感。我当时很不情愿,我妈就劝我,父母不能照顾我一辈子,他人不错,老实勤快,是过日子的人,要我把实际情况告诉他,要是他不介意,我就不要再挑剔什么了。只有我有了依靠,他们才放心。
我们约了个时间单独谈了,当我红着脸,吞吞吐吐把实际情况告诉他后, 他惊讶得完全不能相信,还以为我是在编什么故事搪塞他。但他没有嘲笑我,也没说什么出格的蠢话。
过了两天,他来找我,告诉我说他考虑好了,他能接受我。他也告诉了我,他的故事。
他是江津农村的,大我7岁,十几岁就来重庆当棒棒,在码头和火车站帮人抬东西。二十岁的时候被叫回老家接了婚,后来老婆给他生了一儿一女,然而受不了他长期在外面打工,就带着儿子去了广东打工,将女儿留给了爷爷,从那以后就再也没回来,也没了消息。他后来小区门口支了摊修鞋擦鞋,收入多不了多少,但少了不少奔波。只是条件太差,只能每年回去看看女儿。
于是就这样了,我只能无奈的接受了,过了一年,我26岁那年,我们住在了一起。没有婚礼,更办不了证,至少我身份证上还是男人。只是请亲朋吃了个饭,什么都没说。
才开始的时候我们没什么经验,他对我的病也不怎么了解,不知道怎么照顾我。结果我的髋关节出血,死去活来的痛了一星期,后来足足在床上躺了半年。他一直眼都不眨的照顾我,我动不了,起不了床,他就给我喂饭,像对婴儿一样的抱着我拉屎拉尿,感动得我痛哭了几场,现在想起都眼圈红。从这时起,我就对不能给他生个孩子感到深深的愧疚。
他真的很勤快,很努力赚钱,后来我们在小区租了个小门面,除了修鞋,他还修水管,卖建材,还揽些装修转包的活,生活渐渐的有了起色。


回复

使用道具 举报

发表于 2013-1-6 21:31:54 | 显示全部楼层
{:soso_e100:}
回复 支持 反对

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-1-6 21:34:39 | 显示全部楼层
王江#$许昌 发表于 2013-1-6 21:31

回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2013-1-6 22:19:40 | 显示全部楼层
其实过两天女孩的生活也不错,体验生活吗。呵呵

评分

参与人数 1威望 +14 金钱 +14 贡献 +14 收起 理由
大卫星 + 14 + 14 + 14 很给力!

查看全部评分

回复 支持 反对

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-1-6 22:24:29 | 显示全部楼层
王江#$许昌 发表于 2013-1-6 22:19
其实过两天女孩的生活也不错,体验生活吗。呵呵

哈哈
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2013-1-7 15:33:09 | 显示全部楼层
如果上天给我100岁的寿命,我愿意从0岁到48岁做男人,无论生活的质量好与差,然后从新开始做女人的0岁到48岁。剩余的几年捐献给那些没有来得及体验人生短命之人,让他们多多体验人生的幸福、冷暖。写完这些,我感觉自己是不是很贪心,你们感觉是也不是?
回复 支持 反对

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-1-7 16:45:10 | 显示全部楼层
王江#$许昌 发表于 2013-1-7 15:33
如果上天给我100岁的寿命,我愿意从0岁到48岁做男人,无论生活的质量好与差,然后从新开始做女人的0岁到48岁 ...

感动啊............
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

关于我们

血友风采

友联网创业群:31044219

记得备注自身情况 不然不通过
© 2001-2013  友联网 ( 苏ICP备16065436号-6 ) Powered by 新北区三井天华信息咨询服务中心 关键词:血友病 血友之家 血友病之家 |
快速回复 返回顶部 返回列表