这个月丙昺的身体状况很不稳定，到现在已经输了4次八因子。前两天孩子流鼻血，把他吓得不轻，尽管我一直在安慰他，可他仍然害怕，躺在床上不敢动。我问他为什么胳膊痛不怕，流鼻血不痛却害怕。儿子说，因为胳膊经常痛已经习惯了，就不怕了。流鼻血因为不习惯，他怕血哗哗地都流走，所以害怕。儿子的话更让我心疼了，一个六岁的孩子在身体和心理上却承受了如此大的痛苦。

       血友病煎熬着我们的生活，这是上天对我们的考验吗？以前总认为生活是美好的，从没想到自己会和遗传疾病有什么关系，当儿子被检查出血友病时，我都怀疑误诊，家庭也破碎了，从此生活一下子被改变了。我走在人群中，好像感觉不到自己的存在，也好像感觉不到别人的存在，那是一种恐惧、孤独的感觉。回到家里当我看到儿子映在窗上的笑脸时，终于抑制不住悲伤的泪水。

      转眼六年过去了，在一次次疼痛中儿子也长大了，他聪明伶俐、活泼可爱，总是好了伤疤忘了痛，肘关节和踝关节经常会肿胀，而且都有些变形，在与出血和疼痛相伴的日子里，我们学会了坚强与承受，珍惜与感恩。

      血友病注定了我们人生的坎坷，在接受命运的同时，我们都要好好生活，我相信精诚所至，金石为开，用我们的爱与行动来感动上天吧。

       希望我们大家都笑对生活，一起努力争取国家更好的政策。