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扬州血友病网友岁月寒成知名网络作家

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发表于 2011-9-25 16:17:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
  苗文权,一个极其热爱文学的青年,写过诗歌和文章。23岁的他,已经在“榕树下”有了个人文集。“小学时,我获得过多次满分作文,但因病缺课无数,初中后就辍学了。”提起他热爱的文学,苗文权滔滔不绝。
  昨天,在血友病患者学校,记者见到了他。他特地一早从宝应赶到扬州苏北医院,为一群身患血友病的病友鼓劲。他带着讲稿,带着诗篇,还带着自己做的幻灯片,一边讲着自己的与病魔奋战的过往,一边拿出自己治病经验。“让我为社会做点什么吧,哪怕牺牲自己也可以。”

  患血友病 1岁多起就与病成伴
  在宝应县,苗文权是唯一一名健在的血友病患者。
  1岁多时,苗文权被确诊为血友病甲型重患者,身体内严重缺乏一种叫凝血VⅢ因子的成分。“这种病会引起内外出血,而疼痛几乎与癌症病人相差无几,终生无法根治。”从苗文权记事起,他总是伴随着无数的疼痛和出血,轻微磕碰摩擦,皮下、关节就会造成出血。皮下、关节反复出血还会形成肌肉萎缩、导致关节粘连,最终残疾。
  6岁开始,苗文权不断输血。无法抑制的疼痛,让苗文权从2007年开始用上了麻醉止疼药品。“到2008年的时候我已经成瘾,差不多3到4年的时间,天天只能靠用‘杜冷丁和吗啡’这些廉价强效的止疼药。”

  得到资助 他开始戒毒康复治疗
  因为长期超量使用杜冷丁、吗啡等止疼药品,当地公安部门开始关注起苗文权,经过一番了解,市卫生局的沐主任和苏北医院的顾副院长找到了苗文权。“当时就同意去戒断药物依赖。可戒毒、治病、注射凝血VⅢ因子。要好几万,这差点让我又打算放弃。”苏北医院的顾副院长在医院为苗文权发起了援助募捐。

  苗文权开始康复之路,从戒毒所
  回家之后,生理成瘾是戒断了,但心理修复和身体适应过程却依旧折磨着他。“一两个月都会失眠,腹泻,无法正常饮食。”
  与心理崩溃的以前相比,苗文权却在戒毒的过程中增添了坚持下来的勇气。“血友病到目前还没有办法根除,我也不知道自己能不能在有生之年看到血友病被攻克,但我会一直坚持下去,我也会努力地站起来。”

  闯入网络 “榕树下”有个人文集
  在与病魔斗争的过程中,苗文权自学办公室自动化软件、Photoshop图像处理软件等各种知识,成为了一名网络公司远程客服人员。“因特网给了我展现个人能力和工作的机会。虽然工作刚起步,工资也不高,但我很认真,业绩也是最好的一个。”
  不仅如此,苗文权也在自己的文学海洋徜徉着。“我的文字就是我的翅膀。”如今,苗文权在“榕树下”网站拥有自己个人文集,写诗歌、写小说,百度搜索“岁月寒”就是这位大男孩。

  坚持梦想 他成了血友患者的榜样
  “今天我能拥有这一切,都是顾阿姨他们带给我的。”苗文权的口中的顾阿姨是苏北医院副院长、扬州市血液学研究所所长顾健。“找到他时,我们就想着一定要全力帮助他,他也没有辜负我们的期望。现在他成了血友病患者学校里的榜样。”
  顾健告述记者,扬州市血友病患者学校成立一年多以来,目前注册病人70多位,每三个月活动一次,不仅有扬州的病人,而且还来自镇江、盐城、南通等地的病人。血友病人登记注册后,可以进行网络化管理,在中华慈善总会的帮助下,对患者进行健康教育,减少致残率。
  顾副院长表示,血友病人还可以获得援助,这对很多血友病患者来说是个福音。“用满12支后,只要由注册医生签字后,就可以凭发票,获赠12支。如果是医保病人,还可以按规定报销70%。这样算来一个血友病人每年差不多能获得七八万的药品援助。” 记者 陈洁文

  珍 惜
  ■岁月寒/文
  眼泪干了像一丝微风
  不留痕迹
  关闭着心门
  一遍遍听着青春残酷的歌
  你曾经说很害怕养花
  因为害怕花儿渐渐的枯萎凋零
  为了避免它的结束
  失去了它的开始
  其实你不知道你坐在的巨石
  底下就有无数的黄金
  还没发现
  小声的说你有更多的秘密
  未来二字
  面向的不是明天而是更轻柔的往昔
  带着过去
  学会更加珍惜
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发表于 2011-9-25 17:28:53 | 显示全部楼层
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