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90后血友病男孩,淘宝这一路寻找希望!

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发表于 2011-7-26 10:13:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
  编者按:这是一个在淘宝创业的90后血友病男孩参加淘宝的【毕业后的日子】-那些辗转走上淘宝路的苦与甜有奖征文写下的一篇文章,看后让人感动!我们祝愿他的人生道路从此越走越宽!!
       淘宝的【毕业后的日子】-那些辗转走上淘宝路的苦与甜有奖征文目前已经进入投票阶段,希望病友们能团结起来,给这个90后血友病男孩投一票,投票地址:http://bbs.taobao.com/catalog/thread/154528-253350522.htm,打开后勾选“选项28 94【毕业后的日子】90后血友病男孩,淘宝这一路寻找希望! ”然后点击最下面的“投票”。

94【毕业后的日子】90后血友病男孩,淘宝这一路寻找希望!

  一觉醒来,一下午在看店,电脑直接放在床上来,然后就睡着了,醒来一看帖子加精了!看到社区来了消息。
  非常感谢管理员能耐心看我的帖子并且给加精了!边吃饭边来编辑帖子,今天下午看到这个毕业后的日子,好多思绪一起涌来,便写下这个帖子了。
  早上一起来看到令我鸡冻的情况啊!这两天一直忙着宣传上钻!终于还差一个信誉上钻了!今早一来看帖,我的天,我的贴居然顶置了!感谢管理员啊!非常感谢!
  有时候很多话,很多思想在脑子里,无论是用文字或是语言都无法描写出来。有时候,发现自己走到如今,都无法相信我这样如此懦弱的人居然可以一步步走过来。
  我生于90年,出生在安徽一个很平常的山村里。上图:(打圈的房子就是我家,前年叔给盖的)


1.jpg

  隔年因为腮出血不止,在医院被检查出血友病甲,由此,我与众不同的人生就此开始。

2.jpg
我的照片,衣服穿的多些,不然瘦的有点病态

  至于血友病,我不想解释太多,染色体里缺少一个基因8,由此,凝血系统出现障碍,通俗的说便是出血不止,伤口很难愈合。
  这一路走来,见过最多的颜色便是红色了,更多的时候是在自己身体上见到,还好,这一路终究走过来,就算腿瘸了,我依旧可以试着走着慢些去掩饰,我依旧可以去跑步锻炼身体,虽然我体重不到45KG,标准排骨男。
  就算年初孔明灯许愿,现在还是没胖起来啊,真希望能超过100斤。

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  当我在一群病友中说自己大学快要毕业了,他们更多的是惊奇,那时候才知道原来像我这样挣扎过来的人还不多,有点自豪。
  很多事情都要扯到一个字“钱”,血友病的治疗费可以说是一笔很大的数字,因为无法根治,只能用药物维持补充治疗,随便一次发病用药都最少也要400元,也就是一瓶凝血因子8的单价。

4.jpg

  就是这样一小瓶药,一点粉末,价值不菲,作用也可以称奇效,一般注射后10分钟便可缓解病情疼痛,减少出血。

  家里是农村家庭,很多时候根本没有药物治疗,就算有些钱治疗,我也会拒绝,因为钱。从小我就知道自己渴望钱,把钱看的很重。撕心裂肺的疼痛也将我的性格变的消极,对于生活,我唯一能做的便是念书,而终究却没考上理想的大学。那时候就如同失去拐杖的盲人一般。以后何去何从,我其实没有希望,也看不到希望。
  我想有些人总会明白身处绝望的人多么渴望希望!希望生活有一丝看头!哪怕一点点!
  09年10月和我现在的女朋友相恋,她就如同一缕阳光突然穿插进了住这个只住着一个我一个人的黑室。她是一个很优秀很阳光的女孩,而我?想到这一点,我总会坐立不安。我这样一个人,经常发病走路不行的人哪个公司会看上?我又能从事什么工作?就算凭我仅有的对电脑知识方面一技之长,可我终究是一个血友,会像上学一样请很多的假,功课有时都补不上来,何况工作,谁会要一个偶尔罢工的机器?放着很多好的机器不用呢?

5.jpg
可能是因为我姓朱,但不是因为胖,只是因为我傻吧,所以女友绣了个麦兜给我。


  10年7月开始接触淘宝,当时便就认定这将是我未来可以从事的职业!可以让自己如同常人一般去生活的道路。那时开始开起店铺,却因为身体素质太差,坐电脑上太久,发病了。躺了一个星期,又因为没有生意,没有成本,便放下了淘宝。
  10年10月,身体状况稍好,因为觉得这样的身体以后就连做淘宝都不可以,又怎么去生活!去照顾家人!于是开始一步步锻炼身体,那时学校刚刚修建好塑胶跑道,从最初的一圈都停下来歇,到11年5月份开始一口气轻松跑完10圈(4000米)!
  奇迹于是也就发生了!11年上半年,发病一次!请病假一天!我的凝血因子浓度只有平常人3%的水平,半年发病一次,只能说是非常罕见的事情,记得高中那会最少一个月发病两三次。
  11年6月中,开始专职淘宝!和一个志同道合的朋友合作!租了大点的房子住和当仓库用,进货,联系本地的经销,联系外地的。店铺装修,下一步,等上钻开直通车。
  我们的小仓库,嘿嘿,不少的货呢?因为买的东西都是小件数码。
  接着,逐步来了客人,有网上拍下现实拿货,有网上买的,有批发的老客户,买多的全是安徽地区来批发的。
  昨天给所有的快递单打日期,发现居然断断这么长时间,我们居然发出这么多单了,上图,一部分,还有一部分搬家时丢失了。哎,很自责的,毕竟以后都是纪念。

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  挺欣慰,这样下去,等我进一步宣传,经营积累过后,信誉和人气上来了,我的淘宝一定可以越来越好!
  7月16日,这是一个值得纪念的日子,经过我和我同事(也是我的老哥)和金士顿安徽总经销多次商议努力争取!金士顿恒盈体系产品安徽总经销商将会在最近授权我们的网店网上经销资格。看着老哥抱这一大袋货回来,还有那些给经销的经销商专用的金士顿包装塑料袋。心里别提多开心了!这样很多客户不会质疑我们的产品,我看到了更大的希望。
  现在好评也越来越多,看着心里真的有时挺感触,都是辛苦换回来的,何况我这样的一个人,付出的努力更别别人多很多。来取快递的人问我腿怎么回事,我笑笑说,有点小风湿,说血友他根本不懂。
  因为自己的真诚,一般来的客户都买走不止一件东西!这点让我特自豪!
  7月19日,写下此贴,无论如何,淘宝我一定会努力做好!做的专业!做的精彩!这一路,现在我想生活的更好,我不再消极,有淘宝,有希望,剩下便是付出!奋斗!
  未来:尽快拿到正式的授权书!然后继续升2钻!3钻!...希望之路,我从淘宝走起!
  最后上一张在学校照的比较自然的本人照片。愿我以后路如同照片中的阳光般灿烂。

7.jpg
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发表于 2011-7-26 10:53:32 | 显示全部楼层
做一个坚强的人,祝你成功!
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发表于 2011-7-26 11:00:14 | 显示全部楼层
开网店,的确是咱们血友病这个弱势群体里,比较合适的求之道,祝你一天更比一天好,生意兴隆!!
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发表于 2011-7-26 12:25:03 | 显示全部楼层
这个不会是小朱,写的吧,朱实豪????
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 楼主| 发表于 2011-7-26 12:30:33 | 显示全部楼层
希望病友们能团结起来,给这个90后血友病男孩投一票,投票地址:http://bbs.taobao.com/catalog/thread/154528-253350522.htm,打开后勾选“选项28 94【毕业后的日子】90后血友病男孩,淘宝这一路寻找希望! ”然后点击最下面的“投票”。
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发表于 2011-7-28 10:44:30 | 显示全部楼层
8错 春天就要来了
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发表于 2012-7-13 14:10:40 | 显示全部楼层
加油!!!!!
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发表于 2015-4-21 22:43:26 | 显示全部楼层
好久都没来了,希望血友们越来越好!
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