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90后玻璃人十年自己注射维持生命

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发表于 2015-5-6 18:14:38 | 显示全部楼层 |阅读模式

“玻璃人”是血友病患者这个群体特殊的称呼,2015年,全国的血友病患者达到10万人左右,陕西有400多人,由于频繁的出血和频繁的治疗,能拥有正常人的生活状态,成了许多血友病患者的梦想。家住西安市红庙坡的90后小伙朱瀛政在8个月大时被确诊为先天性血友病,从此,想要奔跑、追逐、和同龄人一样嬉闹成了他遥不可及的梦想。(策划/王燕 摄影/浮桑 编辑/杨一南) (来自:腾讯大秦网)



朱瀛政的凝血因子含量小于0.5%,属于重症患者,极易发病。一开始家人对这个病并不了解,经过不断查阅相关资料和四处求医才逐渐摸清规律,这一过程中,小朱没少受罪,家人也是心力交瘁,3次颅内出血,每一次他都与死神擦肩。 (来自:腾讯大秦网)



12岁那年,小朱右膝由于多次出血情况恶化,母亲背着他远赴北京求医,诊断结果却是面临截肢,在小朱的坚持下,医院采取了保守治疗,幼小的朱瀛政却遭受了牵引治疗带来的巨大痛苦。朱瀛政保住了右腿,但在他的右膝还能看到由于肿胀留下的道道疤痕。由于腿部变形,行走略有障碍,14岁以前,朱瀛政家里常备着一幅双拐。 (来自:腾讯大秦网)



作为一种罕见病,血友病的病情可通过药物进行控制,其实血友病的治疗效果非常好,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。与此相对的,是巨额的治疗花费,许多血友病家庭都因为巨额的医疗支出和心理创伤放弃了对孩子的治疗。 (来自:腾讯大秦网)



目前,一支国产凝血因子每支396元,朱瀛政一个月要注射10支,一年支出5-6万元。小朱说:“陕北和陕南一些地区的报销比例都可以达到70%以上,一些发达地区的报销比例甚至超过90%。”西安的血友病居民医保门诊每年只能报销2500元。 (来自:腾讯大秦网)



从15岁开始,小朱学着给自己注射凝血因子针剂,他用右手给左手的静脉上注射,用嘴咬住针管,右手捏着针头轻轻往左手血管里推,每次注射要持续20分钟左右,现在他每周注射两次凝血因子,已经坚持了10年。 (来自:腾讯大秦网)



朱瀛政说:“我妈心疼我,每次给我打针的时候总是战战兢兢,我不想让我妈担心,就自己打针,虽然开始的时候也找不准血管,偶尔会受伤,但是时间久了也就熟练了。” (来自:腾讯大秦网)



朱瀛政的母亲庞月琴平时在家照料儿子,两个人相互支撑走过风雨。15岁以前,小朱大多在轮椅和双拐上度过,母亲一直悉心照料着他。身为会计的庞月琴最多的时候兼了4份工作,填补医疗支出。 (来自:腾讯大秦网)



由于先天缺乏凝血因子,产生的血肿可能会引发组织坏死、外周神经病变、关节畸形等,造成关节严重负累不能负重,最终导致正常活动极度受限。朱瀛政的脚上常常裹着弹性绷带,用来保护踝关节,防止扭伤出血。 (来自:腾讯大秦网)



偶尔迫不得已要出门,朱嬴政的母亲也会专门陪他一起出行。坐公交车的时候,为了减少碰撞,朱瀛政宁愿多走几步去终点站乘车,并且习惯坐到后排,也是为了避免给老幼让座的尴尬。但也会遇见没有空座位情况,为了防止急刹车对身体产生的冲击,朱瀛政就用手臂紧紧勾住把手,一次坐公交车长时间站立,突然的刹车将肩关节扭伤,从此肩膀便留下了后遗症。 (来自:腾讯大秦网)



虽然他不能参加剧烈运动,但还是会力所能及的做一些简单的家务,无法独自离开家,小朱喜欢从网络观察身边发生的一切,毕竟在那些行动不便的日子里,网络让他在家中就认识了大千世界,也学会了网络兼职赚取生活费。 (来自:腾讯大秦网)



为了贴补家用,朱瀛政偶尔也会在网上做一些兼职。但一说到工作,对于血友病人是另一个难言之隐,因为许多单位不愿意录用血友病人,小朱虽然有会计资格证,也时常碰壁,只能找份兼职的会计的工作。 (来自:腾讯大秦网)



现在,他的主要精力都投放在公益事业,他和朋友们用心打理陕西四叶草公益中心这一爱心组织,为了广大血友病患者的利益奔波。小朱说:“虽然不赚钱,但是获得了能力的提升,并且如果在我们的推动下实现了社会对血友病人医疗费用的减免,那对我来说就相当于是挣钱了。” (来自:腾讯大秦网)



如今,小朱和母亲以及其他爱心人士共同成立了陕西四叶草爱心组织,与全国的血友病患者搭起了交流平台,共同努力呼吁社会对特殊群体的关注,争取医疗政策的倾斜。 (来自:腾讯大秦网)



何时才能放肆的在操场奔跑一次,何时才能独自迈出脚边这扇大门,何时才能怒放自己25岁的青春,90后“玻璃人”朱瀛政乐观的说:“10年我都在坚持,25年我都没有放弃,像正常人一样生活,也许就是明天。” (来自:腾讯大秦网)

原文:腾讯大秦网http://xian.qq.com/life/laoshan/boliren.htm


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