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中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目3年无私援助让我弟弟获得崭新人生

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发表于 2014-10-12 22:38:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 谁能懂我的心 于 2014-10-13 19:53 编辑

  我和弟弟生长在湖南益阳的一座小山村,我的弟弟叫朱子褀,在外人看来也许我们是一个幸福的四口之家,而父母却从小就为我们兄弟俩四处奔波。那时我们家并不懂什么是血友病,只知道我们兄弟俩出血了止不住,父母带着我们四处求医问药也于事无补,终于在湖南湘雅附一得到确诊为甲型血友病患者,而我弟弟也和我同患一种病,听到这个消息家里仿佛迎来了一片黑暗,深不见底。。。。。
  欣喜的是医院给了我们家一个希望,可以用凝血八因子控制病情,面对昂贵的医药费,父母只能望而却步,每当我们疼痛难忍时父母都会用微薄的薪水远赴长沙去换一瓶凝血八因子让我们得到暂时的舒适,9岁那年是我记忆最深刻的一年,每掉一颗牙齿就会出现流血不止的情况,每天起来床单到处都会布满血迹,父母不得不到处走家串户借钱让我注射凝血八因子进行止血,几年下来家中变得家徒四壁,负债累累,每月只能靠着低保度日,尽管如此父母还是精心着照顾着我们,我爸说:"只要有我在的一天,我就不会放弃你们,我会努力让你们过的更好"。
  也许是我们兄弟俩从小就经历着与众不同的经历吧,我们心智比同龄人显得成熟很多,为了避免让父母不那么操心,我们会克制自己的言行,尽量保护好自己,减少出血的次数。我们很珍惜读书的机会,有时出血请假在家也坚持自学,希望读出去以后让自己和家人都能过得更好,小时候心里就有个梦想,希望长大后当一名医生,能通过研究让我的疾病得以康复,也希望用我的双手可以让更多患者得以治愈,梦想是美好的,可现实总是残酷的,一次意外的摔倒让我的膝盖留下了后遗症开始反复出血,逐渐变成了靶关节,由于身体的缘故让我不得不休学在家。
  一次偶然的机会使我接触到了网络,使我家开始得到了转变。通过网络上的了解使我对血友病有了新的了解,通过合理的保健锻炼让我的出血次数有了减少。我把学到的知识教给我的弟弟,希望他能保护好自己的身体,避免发生和我一样的事故,能过上健康正常的生活。这不仅是我的心愿也是我父母最大的心愿!
  2012年在湖南血友病交流群中意外得到了中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”的通知,只要是低保贫困患者,低保金领取记录满一年,血友病患者12岁以下就可以进行该项目申请,获得24支250IU的重组凝血八因子,看到这个消息使我的家庭一阵激动,因为我弟弟刚好符合条件,对于靠着低保生活的家庭来说根本无法保证我们兄弟俩及时享受到治疗,父母也一直对我腿出血时没有得到有效医治留下残疾感到很内疚,所以父母一直希望能把我弟弟健康的抚养成人,让他过上正常人的日子,让这种悲剧不再发生。假如能申请下来这批免费援助的因子,无疑给我们这个贫困潦倒的家庭减轻不小的负担,也可以让我弟弟享受到及时的治疗。
  抱着试试看的心态在网上下载了报表按要求进行了填写,邮寄到了中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目办公室,一周又一周时间过去了,却一直没有收到该项目办公室传来的消息,当我们觉得这次申请失败而垂头上气时却意外接到了一个来自北京的电话,被告知提交的申请已经审核通过了,即日就会把援助的药品发放到湖南地方分会,会有当地专人联系取药,电话挂断后,我看到了父亲眼里激动的泪水,领到药的那一天我一直都不敢相信是事实,看着家里唯一的电器一台小冰箱里装着满满的24瓶250IU重组人凝血因子八免费援助的药品,那一夜我久久难眠,我相信家里的日子会因此而改变。
  这一批免费拜科齐援助的药品让我弟弟得到了及时治疗,每天看着他高兴的去读书,看着他逐渐健壮的身体,我心里感到无比的快乐,终于他可以不用受我所承受的痛苦,他可以朝着正常人的生活迈进。
  2013年是一个可喜的一年同时也是最困难的一年,可喜的是我弟弟经过及时的治疗,开始可以上体育课了,可以从事乒乓球、跑步等一些运动了,而我也通过自己的努力在网上与一群有着同样病痛在家的血友病患者一起创立了网络工作室,用自己的行动赢得了自己的第一桶金,用它购买了凝血八因子,在凝血因子保障下进行锻炼,膝盖开始得到逐渐好转,腿慢慢的开始变得有力可以走路了。父母看着我们兄弟两身体逐渐得到好转,脸上不知不觉迎来了久违的微笑,家里感觉迎来了新的曙光,对未来充满了信心。
  可意想不到的是2013年下半年我和我父母相继患上了疾病,我妈妈患上了巧克力囊肿需要马上动手术,而我也因患上了肛瘘不得不进行手术治疗,接连的意外把重担压到了我父亲一人身上,每天四处打电话来回奔走,只为能多借到一点钱尽早的让我们进行治疗,看着医院里传来每天一万的治疗费用清单,家中弟弟的凝血八因子也已经用完。我父亲焦急不已,含着泪水一遍一遍的向亲朋好友求助,一夜间头发白了不少,仿佛又回到了以前最困难的时候。
  这时父母的亲朋好友自发的组织一场捐款活动,让我的母亲成功完成了手术,我也在血友之家的援助下成功完成手术,可家中的弟弟却时刻面临凝血因子短缺的问题,我和母亲的这次患病让本就困难的家庭再次背负沉重的外债,已无力购买昂贵的凝血8因子为我弟弟进行及时治疗,正当我们处在绝望的时刻,拜耳公司拜科奇血友病儿童援助项目第二次申请批了下来,如同及时雨一般落了下来,让我们激起一份感动,每当困难的时刻,都能及时帮助我们血友病患者脱离难关。
  2014年是家里最开心的一年,我和母亲的病情得到治愈,我弟弟也迎来了12岁生日,而他最好的生日礼物就是拜耳的第三次免费因子援助,看着我弟弟灿烂的笑脸许下美好的愿望,我和我的父母感到无比的高兴,小时候我弟弟跟我忍受着一样的痛苦,病痛的折磨时刻侵蚀着我们的心灵,让我们眼里只有黑暗,没有光明。如今看着弟弟健康的成长,可以打篮球、可以跑步、可以自由的享受玩耍的时光,感受着跟其他人一样的正常生活,感受着每天阳光给他带来的舒适。这一切都源之于这三年中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目的三次援助。
  假如没有这三次免费因子援助我的家庭不知道会是什么样子,我也不知道我弟弟是否会步我的后尘,身体是否会因为没有得到及时治疗而留下残疾,我们是幸运的,因为我的家庭遇到了拜耳这样的爱心企业,使我弟弟的疾病得以改善,使我的家庭得以转变,这一切都要感谢中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”。让我弟弟从痛苦中挣扎了出来,过上了他理想的生活。
  对此我代表我的父母,我弟弟表达对中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司的由衷感谢,感谢3年来无私的援助,感谢拜耳公司使我的家庭从绝望的时刻获得了新生,使我弟弟人生有了崭新的开始,使我的家庭变得幸福快乐。感谢有这么好的慈善组织,有这么好的爱心企业开展公益项目,及时的为我们贫困血友病患者提供无私而及时的帮助,让我们一次次脱离难关。
  相信爱的种子会在接受援助的每一位血友病患者中种下,让这种爱得以延续,得以传递。
    再次表达对中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司的由衷感谢,谢谢你们,谢谢每一位工作人员的辛勤劳动,才换来我们崭新开始的一天。
                                                                                                                                                                               朱仕豪全家敬上
                                                                                                                                                                                2014年10月5日
另附上我弟弟的几张生活照:
DSCI1056.jpg

DSCI1150.jpg
DSCI1176.jpg
DSCI1183.jpg
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