设为首页收藏本站
 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

快捷导航
查看: 1973|回复: 1

血友病患者接受#冰桶挑战#呼吁大家关注罕见病

[复制链接]
发表于 2014-8-26 17:15:17 | 显示全部楼层 |阅读模式


  最近一段时间,一项名为“冰桶挑战”的慈善筹款活动风靡全球。从IT大佬比尔盖茨、李彦宏、体育明星科比、姚明、影视大腕刘德华、周杰伦等,乃至美国总统奥巴马等国家元首都玩得不亦乐乎。
  “冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),由美国棒球运动员Peter Frates发起,旨在帮助患有“渐冻人症”(ALS)的群体。渐冻人症,是运动神经元病的一种,属于罕见病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,慢慢丧失任何行动能力。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰- 1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000种-6000种,约占人类疾病的10%。按此比例,中国各类罕见病患者总数应有约1500万,甚至更多。目前,中国大陆地区对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段,如成骨不全症、血友病、马凡氏症、戈谢氏症、苯酮尿症等,对公众来说仍是陌生名词。
  罕见病群体较小,利润低,“缺医少药”是他们面临的最大难题。此外,在就学、就业、社会保障等方面,绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。
  “冰桶挑战”希望更多人关注到罕见病群体所面临的问题,力所能及为这些弱势群体献出爱心。如今,这场慈善与游戏结合的活动,已借助网络社交平台在全世界各个城市扩散,盐城自然也不会缺席。
  新浪微博与秒拍表示:只要您完成冰桶挑战,使用秒拍或手机微博上传挑战视频,添加话题#你冰桶我捐钱#,同时@秒拍和@新浪公益,秒拍和微博就会代表您捐出200元(泼完记得点名您的3位好友一起接受挑战哦!新浪[品牌捐]罕见病“冻”起来捐款连接http://gongyi.weibo.com/r/215182 )。
  今年7月,“盐城爱因子罕见病关爱中心”作为首家罕见病公益组织在盐城市正式成立!该中心的主要宗旨是宣传罕见病相关知识,改善罕见病患者生存环境,消除公众对他们的歧视,恢复他们应有的社会功能,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的平等权益。
  作为机构的发起人,我将发出冰桶挑战,呼吁盐城社会爱心人士关注公益事业,关注罕见病!同时我点名鹤鸣亭创办人顾中华,麦田计划盐城团队成员琼丹,恒昌财富盐城公司总经理徐涛来完成冰桶挑战,希望通过这样的活动能让更多的爱心人士参与进来,关注罕见病!感谢您的每一份关注和爱心。
  我们的口号:因为有你,爱的因子不罕见。
  盐城爱因子罕见病关爱中心 黄枥
  2014年8月26日

回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

关于我们

关注我们

友联网创业群:31044219

记得备注自身情况 不然不通过
© 2001-2013  友联网 ( 苏ICP备16065436号-6 ) Powered by 新北区三井天华信息咨询服务中心 |
快速回复 返回顶部 返回列表