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祝贺盐城血友成立“盐城爱因子罕见病关爱中心”

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发表于 2014-7-7 20:07:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
  中国江苏网7月7日讯  “我们不想成为废人,而想成为自食其力或对社会有贡献的人!”昨天上午,刚刚拿到市民政部门审批的民办非事业单位登记证书,这个25岁血友病“玻璃人”青年黄枥说,批复成立的“盐城爱因子罕见病关爱中心”,他作为负责人心情很激动,今后有许多事情要做。
QQ图片20140707200641.jpg
  1989年8月24日,黄枥出生在盐都龙冈镇。一岁多了,正常孩子可以走路了,可他脚踝却因为肿痛不肯下地,牙龈出血一星期也止不住。在他8岁时,经上海一家医院确诊其为血友病。他是一个罕见病孩子!父母家人没有放弃他,他自己也是很懂事、很努力。2007年,黄枥考入盐城师范学院计算机专业,后来因为膝盖经常因走动而出血疼痛难忍,上厕所都要舍友扶着,只能辍学回家。此后,他自学完成了大学课程。

  “我要坚强,不能这么年轻就倒下。”于是,他结识了几个志趣相投的青年病友,开始网上创业,组建了团队,主要业务是给企业建立网站、做策划营销等。2012年,他建立了盐城地区的血友病QQ群,为病友和家属提供了一个交流互动的平台。

  为了让当地病友买得到救命药(凝血八因子),并且用得起救命药,他踏上了争取医疗保障的道路。他付出的心血和汗水终于有了回报,市第一人民医院采购了拜科奇重组凝血因子供患者使用,市相关部门也出台了相应的医保政策。目前,他正在向社会和有关部门呼吁,希望更多关爱他们这些身残(病)志不残的血友病患者。

  每年的4月17日是“世界血友病日”,他都组织病友开展相关知识教育活动,请专家讲解,让更多的人了解血友病,科学防治。“他是个坚强的病人,他经常QQ群上鼓励大家,用科学的方法抵御病痛,自强自立,用现在社会上新出现的热词‘暖男’,来夸他温暖、阳光、有爱心,病友都很喜欢他、信任他!”昨天,东台一位12岁小病友的父亲、文化人陈先生说。

  黄枥在接受采访时最后坚定地说,“盐城爱因子罕见病关爱中心”成立后,他将与盐城50多名病友进行更多的交流,让他们得到关爱,使他们有个温暖的“家”。
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 楼主| 发表于 2014-7-7 20:12:26 | 显示全部楼层
祝贺盐城罕见病病友
祝贺黄枥,终于把执照 跑下来了,赞

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发表于 2014-7-7 20:38:32 | 显示全部楼层
这照片怎么整出来的,新闻里没有啊
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 楼主| 发表于 2014-7-19 20:46:42 | 显示全部楼层
huangli 发表于 2014-7-7 20:38
这照片怎么整出来的,新闻里没有啊

登录帐号才看的到图片哦
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