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一个普通患者的经历.....

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发表于 2013-5-18 03:42:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 毛线 于 2013-5-20 01:33 编辑

  今天给大家讲讲我曾经的经历,和现在的状况,我想我现在走在人生的十字路口,也在低谷中,求大家帮忙提点意见 和建议 谢谢大家。
  至于我的人生,我就简短的描述下吧,小时候自己的家境还算不错,在同一个区域里,我家有车,有摩托,小时候自己的零花钱,虽说不多,但是在那个年代,别的孩子饭都不怎么吃的好的,我却每天都有几毛钱花,自己穿的还挺漂亮的,同龄人羡慕我啊,但是我哎,唯一的不幸就是患有血友病。小时候跟别的孩子玩,他们可以无忧无虑,但我呢?自己还得小心脚肿了,出血了得受痛,还没法和别的小朋友玩,因为小时候身体比较轻,一般都是脚部出血,记得自己出血的时候,疼啊,难受啊,尤其是晚上,就会很烧,很热,肿的脚腕圆溜溜的,我记得有一次,是冬天,疼的实在没办法了,爸爸看的实在不忍心了,出去打了通水,又掺杂了些热水,让我把脚伸进冰水桶里,刚刚开始自己很反对的,但是在爸爸的强压下,鼓足勇气,把脚伸进去了,瞬间又出伸来了,冰啊,没办法,又一次伸进去,还是瞬间再拔出来了,自己的脚又疼,又冰,但是感觉疼痛缓解了下,感觉有效果,于是就下狠心,鼓足勇气,伸进去这次伸的时间长了一会,自己咬牙坚持,就这样反复的,到了最后可能脚与水桶的温度适应了,当我拿手去摸伸进去的那只脚的腿肚时,好凉啊,不过多少不疼了,但是身体真的很冷,看着外边飘落的雪花,感觉更冷了,我叫爸爸给我加了件衣服,把被子立起来让我靠着慢慢的,我睡着了,到了半夜我由于腿是没有固定的,自己的腿往下闪了下,惊醒了,没法睡,为了让缓解自己心里的疲劳,和身体的冰冷感,就让爸爸给我打开电视,就那样我一个人静静的坐了一夜.....
  之后自己上学了,大家应该都懂得的,只要是血友病,一般都长的帅,而且聪明,那时的我学习好,长的也可爱,无论老师,还是家人,谁都夸奖我,那时的我是那样的高兴,尤其是过六一节的时候让妈妈给我买小白鞋,和白袜子,跟同龄人穿的一样去街上游行,嘴里喊着口号,满脸洋溢着快乐,也许那时是自己最快乐的时光,所以自己的很多趋向都与那个时候有关,包括我喜欢的女孩类型,(穿运动鞋的,很精干的,家境好有文化的,)记得那时候真的幸福啊,几乎就没什么不高兴的事,哦对了,唯一让我映像深的不开心的事就是老师冤枉了我,当我很自信的将自己作业交上去的时候老是气势汹汹的来到我桌前把作业砸到了我的桌上,呵斥到:“昨天布置的同样的作业但是你只有今天的,昨天做的怎么没有了!”我用很诚恳的眼光望着老师,告诉她昨天写的那一章,被妹妹给撕了,可老师一点不信,把我拉出来重重的摔在地上,而且拿戒尺打在了我那嫩嫩的手上,我庆幸的是自己身体没什么,只是手肿了,打那以后老师怕了,再也没对我动过手,其实那件事实老师错了,她找了我的家长,问清楚了。那个时候我不怎么懂我的病,只知道爸爸告诉我我身体里有个疙瘩,一会到这里,一会到哪里,如果哪里受伤了,疙瘩会大的,呵呵我当时很幼稚的回了爸爸一句,等哪天那个疙瘩要敢到我嘴里,我直接会吐出来.....呵呵,不用大家猜,我父母笑了。
  ,这样幸福的日子一直持续到我上4-5年纪的时候,那个时候由于身体重了,出血有时候会半年、一两个月不去学校,但是我的成绩一直在中等,有一次很长时间不去学校我的成绩在前几名,真的很自豪,那个时候我记得,除了身体的遗憾,还有粗心的遗憾,呵呵像什么做数学加法看成减法,写作文不写标题等.....其实在那个时候我最害怕的还是我的病,比如有一次膝盖出血了,可能那个时候身体好吧,加上经常打篮球,体质应该不是一般的好,有次我膝盖出血了,自己知道肿了,但是为了可以继续上学,和同学们玩,我就在中午午睡的时候,或者上课的时候用力把膝盖绷直,不让它弯曲,因为我知道只要弯曲了,就别想在很短的时间内伸直了,大家都懂得出血了本来就会难受,而且自己还硬崩,有时候相信,自己那么小就有那样强的毅力,真的很佩服自己,就那样我度过了那次疼痛,或许是真主眷顾我,真是奇迹般得竟然让我熬过了将近一周,没有让我倒在床上,我真的觉得自己很了不起.....
  到了5.6年级由于自己身体的发育骨骼的生长,老是膝盖出血,甚至左膝盖出完了右膝盖出,还有同是出的,6年纪下半学期,一天没去,自己在家里,像之前有爸爸教我学习,那段时间爸爸没教我,全凭自学,数学,自己看会的,科学,品德与社会我几乎看一遍就能完全记下来,至于语文,我就是字词不太给力,但是我有强化记的,也没什么不会的,至于作文,我真想夸自己是天才,或许我是射手做,喜欢谈论哲学,理念,以及自己的见解,我竟然在6年纪上半学期没人教的,自己写论文,当我写出作文交给老师时,老师惊讶了,同样的题目别的孩子还在发呆呢,我却把作文写成了论文,老师看了很给力的夸奖了我,爸爸也赞赏我,说要给我发表,但是在老师的劝解下我就尽量克制不写论文,但是老是不由自主的写着写着就写成那样了,老师也不知道是夸我呢,还是怎么样.....当然这是6年纪前半学期的,到最后考初中时,由于我怕影响班分,我就报名了乡下考试,但是没想到,我尽然考上了全县第二中学,我很欣慰,可是爸爸却告诉我,没办法认命吧,本来这病,在小时候看大夫的时候大夫就告诉我的家人让我别上学了,怕出事,于是到了我要上初中的年纪爸爸就坚决的让我不上了,因为那时我身体重,爸爸怕到初中都是大孩子,如果出事肯定不是普通的磕磕碰碰,于是很遗憾的,我的求学之路就这样断送了.....
  之后我就一直呆在家里,由于无聊,我会跟爸妈要钱去网吧玩会游戏,其实这也是我那个心好的表哥觉得我太可怜了带我去了一次,于是我自己就开创了第二次,第三次,第N次。不过自己还挺有孝心的,觉得家人挣来的钱不容易,相对来说还是很少去的,最后家人觉得家里没电脑也不行 了,为了我买了台电脑,我就沉迷于网络游戏中了.....再说说那时的身体吧,由于自己的腰垮那个地方出血了,出血的部位就像被重击了一下,不了解血友病的人可能感觉重击了就那样,普通重击是一瞬间会很疼,但是我们出血的肿痛是把一瞬间的极疼一直的延续,加强,只有越来越疼,疼的我坐没法做,躺就跟谈不上,我就双手一直抱着自己的腿,那个时候我知道因子,但是我们家乡这边没有,这里的大夫还不知道因子有没有问世呢,那个时候我就去市里的医院,他们告诉我我只能输血浆,或者血,但是我不缺血,就输血浆吧,我就这样被爸爸和舅舅抱在别人的出租车上拉到了医院,第一天早上,那个专家不了解我的病情,他很装逼的,在我病痛部位按了两下,给其他大夫讲述应该怎样治疗,没想到他们走了一会,我就疼的忍不住了,哭喊起来,这时爸爸打水进来了,问了我情况,他生气的说“我不是告诉过你了,一会来就是哪个大夫也别让他看啊”我委屈的用疲惫的声音回答道“我再三的劝阻哪个专家,是他硬要按的啊,没办法的,”于是爸爸就气冲冲的找哪个专家去了,告诉那个专家,我孩子得得是血友病,你知道是什么病吗?不懂就别瞎看病,你按什么按,你现在去看看我的孩子有多痛苦!由于医院的病床感觉很直,像是把腿放在空中一样,加剧了疼痛,没办法只能忍着,那时候疼的我连人都不想看,爸爸给我输着血浆,心疼的看着我,那时的我已经筋疲力尽了,我已经几天疼的没睡觉了,真瞌睡啊,但是没办法睡,没法躺,也没法固定的靠着,这时候我就叫爸爸把肩膀给我,爸爸就按照我双手抱着腿的姿势,将自己的肩膀轻轻的插在了我斜着的脸下,就这样我懂得了一个词(半梦半醒)那种感觉就是感觉得到房间的一切,包括有什么动静,声音,或者舅舅的走动,我都知道,但是一会我睁开了眼睛,感觉没那么疲劳了,但是还是很疼,爸爸告诉我刚刚睡着了,睡的很香.....就这样我们父子又过了一个难关,慢慢的腰胯的血吸收了,但是我的大腿肌肉萎缩了,看上去就只像只剩骨头了一样,没知觉,掐上也没反应,走路要和小心的因为一不注意膝盖就会瞬间弯曲导致摔倒,那段时间摔倒的最深的一次我记得是在我一个亲人来我家乡开店,当他和客人在车得一旁商量买卖的时候,我摔倒了,其实是想扶着自己的弟弟妹妹上楼梯,怕他们摔倒,但是自己的腿瞬间闪了下,弯曲,直接躺下,没知觉的膝盖撞到了楼梯对面的墙上,幸亏在一楼的一层就这样斜着撞的,疼啊 ,很钻心的疼啊,真不是一般的疼,但是弟弟妹妹由于年纪小,还在傻笑哥哥摔了,哈哈哥哥摔了,他们以为我在跟他们玩,那一刻,我真觉得我是个男人,很男人,那样的疼痛疼的瞬间汗滴能流下来,我硬是咬着牙,一声不坑的躺在地上,叔叔应该是不知道,我将近过了有5分钟,强忍着疼痛,双手扶着地面再到墙面,站起来,就是都撞完了,我还是疼的感觉头都颤,慢慢的一瘸一拐的扶进了车里,在车里,一个人忍着钻心的疼,静静的躺着,过了将近有半个多小时,奶奶过来了问我干吗呢,哎,我真孝顺啊,怕家里人知道担心,心里承受这那样的疼痛,竟在奶奶面前,笑着聊天,这对一个孩子来说是多么的残忍啊,之后我就咬着牙让奶奶给妈妈打电话叫来了妈妈,告诉她我想回家,之后妈妈来了,她第一句话就是你脸色怎么不太好,有点白了,我心里疼的很急的告诉妈妈。没什么我们回家吧,到了家里,我直奔床上,让妈妈别进来,告诉她我怎么那么瞌睡,别打搅我,妈妈出去了把门关上,瞬间自己的一切疼痛加心疼,以及想到自己的病情对自己的不公,一切都释放了,我眼泪下了,轻声的哭泣,怕妈妈知道。慢慢的脱掉裤子看到自己的膝盖青了紫了,可能由于没有知觉,血液不流通肿的不大,看上去感觉就稍稍肿了一点,虽然已经过了很长时间了,但是膝盖的疼痛却依然不减,在没人的时候我才知道自己有多疼,自己强忍着疼痛,躺在床上,一直就像念经一样的告诉自己,睡着就不疼了、睡着就不疼了.....慢慢的自己睡着了,当自己醒来时腿竟然还在疼,但相对来说已经不是很疼了,不过真的还在疼,那两天我没下床,就告诉妈妈我脚走的可能时间长了,得休息几天,怕再走会出血的,妈妈也相信了.....
  之后亲戚不在我家乡做生意了,我又回到了网络游戏的时代,那个时候和唐哥一起玩cf,我和他不在同一个区,他告诉我应该去和他一起玩,再加上他告诉我他的那个区多么的好,我也就重新建号,和他一起玩了,然后哥哥提议,既然我每天没事干为什么不建个战队玩玩,我回答他我要钱没钱,要朋友没朋友怎么建啊,哥哥自信的说钱他出,人他找,但是和他一起建战队没几天他就没踪影了,我想战队既然已经建了我就像建个名堂,可能我跟了我爸爸了真有拔地而起的毅力,我每天早上6点起床去新手营收人,只守新手,当时想高手来了也呆不住,还可能会拉人去别的战队,这样收了将近有100多人,每天在线yy的也有20以上的人,之后会有等级中等的人新手来加我战队,在加上我那段时间技术可以,也在大战队混了很长时间,还在技术形的战队当过考官,所以对于cf的一切几乎都是通的,所以队员会越来越多,呵呵相对来说我人缘也可以,有时候我会自夸自,有老毛的思想,用思想拴住人,像别的战队发QB,有美女,有整体的技术,但是就有人喜欢在我战队,为甚么??那就是我的思想,在战队前期缺人,少钱少技术的时候,我总是在告诉自己的队友,叙述着这世界只有兄弟在一起玩的开心,那就是最大的幸福;到了中期,就是告诉大家可以有兄弟一起建房娱乐,有人贡献QB大家一起玩一起收人一起练技术这是幸福;到了后期我告诉自己的队友,我们战队多么的牛b,要人有人,要等级有等级,要女接待有女接待,有QB就有人贡献;呵呵就这三种思想,让将近500多人跟我混的很开心,之后,说真的我主要是把cf玩腻了,我队长也当了,m4,ak,狙,杀敌都是上过120的全装也玩过了,网上的游戏媳妇也找过了,就在这个时候我顿悟了。把游戏玩的再好,战队搞的再大有什么用呢??于是我把战队没解散就是让自己的队友去别的战队,我告诉他们我不想搞了, 但是真没想到大家竟然是那样的不舍,最后我还是坚决的不搞了,在我告诉大家我不当队长的前几个月里,我的yy在线人数还都下过20.最后这个战队也就逐渐的没人了.....
  对于这个战队,真的给了我意想不到的快乐,不但给了我快乐,而且让我看懂了看清了很多事,从前我只是身体受伤,心里受伤,我觉得我比别人成熟一点,但是搞过这个战队之后我真的不是一般的成熟,我在那个时候问我的队友我有多大,他们大多告诉我25,其实我才16岁,我测试过我的心里年龄呵呵很吓人的36→37岁,呵呵吓人吧,这会有人问了,不就一个网络游戏的公会吗,怎么会让人成熟啊,我告诉大家其实网络就是另一个现实的世界,只是相互之间不知道真实身份信息,我当这个队长遇到了很多事,比如自己最好的队友去了别的战队,还有自己的全部高管一夜之间把自己的队友全部拉走,自己建战队,而且自己没钱,没人被别人欺负,以至于自己到最后达到了自己内心的顶峰。(我的战队最后进入了大区的上百强,人数、贡献度、进入了省级排行的第一)至于让我成熟的事,比如举例其中的一个实例吧:自己曾经玩的很好的一个队友,成天称兄道弟的,没想到在我不注意的时候把我的队友全拉到了别的战队,并且反目成仇,用各种手段逼迫我衰败,并且之后我又将战队搞起,他却厚着脸皮向我道歉,并且他回来了又再次和我反目成仇,其实搞战队就像搞打仗一样,队友里面有将军,小卒,你要带领着自己的将军,小兵打天下,而且自己还是没钱,没人的,白手起家的将王,最牛b的是我们在一个频道称霸了很长一段时间.....好了在战队这边废话的多了,该说说现在了.....
  之后我在网上认识了也是一个血友病患者,我从他那里购买因子,他买的是绿十字,价格250一瓶不知道是高还是低,请大家帮忙给个意见,还在血友病群里认识了大林,他告诉我其实自己可以搞低保,残疾证报销的,于是我搞到了残疾证,但是低保还没办出来.....最近膝盖 不小心摔伤了,不过还好有因子,我当天输了两瓶,第二天是消了很多,但是第三天又肿了点,将近20多天了,最近又可以扶着走路了,估计要像前段时间得一个多月,大家不用担心我快好了。
  我的一个腿已经缺了,不知道能不能看好。现在不想每天都靠着父母给我吃喝,我想自己挣钱,但是大家都知道身体没法允许,唯一可行的就是开网店之类的,我是最近才知道这友联网。对了、我家旁边有个也不上学了的女孩子,我该怎样追她啊,我有她手机号,给她发过个信息,但是她没回,我怕发的太勤了,她讨厌我,我是不是该等腿好了再去和她搭讪?如果这方面有经验的可以加我QQ2460176006,其实也就是两个个疑问求意见、1我买的因子贵吗,如果贵,有没有谁有便宜的求联系下,2我想追那个女孩子该怎么做?如果大家有什么建议,或者意见的话留言啊.....
  真心,虚心,用心,求大家的意见和建议
                                                                                                                           作者:血友病的春天

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发表于 2013-5-18 14:21:54 | 显示全部楼层
  楼主的经历跟绝大多数的血友病患者相似,不同的地方是楼主将自己的真实经历写出来发在友联网了,呵呵,所以加个精华鼓励一下。

  友联网公益教学YY频道ID:22973688,一般的培训、教学和联谊活动等都在这里进行,楼主要是有兴趣进一步了解友联网,可以看看这个帖子“关于友联网 http://www.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=3768&fromuid=1
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发表于 2013-5-19 17:49:33 | 显示全部楼层
小伙子看了你的文章总压抑不住笑,真行,好样的。
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