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发表于 2013-5-16 12:24:52
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楼主的观点比较极端，个人表示不赞同，理由如下：
1、首先政府这几年对血友病工作还是比较重视的，这个从血友病医保政策的全面覆盖，且报销比例逐步提高，各项改善血友病患者生存状况的政策不断出台就可以看出来。可惜楼主的帖子对此视而不见，只字不提；
2、血友病患者因病造成无法接受教育这个是事实，但是友联网从2010年开始就对血友病患者进行免费的技能培训，只有一少部分血友病患者参加也是事实，这两个事实说明一个问题：是否接受教育是您个人决定的事情，您要是自己不愿意学，即便是免费的教育，别人也无法强制您去学习！希望大家能认真思考这个问题：一方面因病造成学历低无法在竞争激烈的现实中生存，一方面却是有免费接受免费培训的机会不愿参加，这是为什么？知识可以改变命运！
3、个人觉得社会对于血友病患者的关注和帮助并不少，来到友联网的病友大部分是希望通过自身的努力来实现自我价值，所以希望今后楼主发帖时注意，不要将您个人的感受或者观点说成是“我们”的，比如类似“难道就眼看着我们过着畜生般的生活”等语句中，请不要使用“我们”这个字眼！您个人不能代表中国血友病人这个群体！！至少在友联网无数跟您一样罹患血友病的患者通过接受培训获得经济来源，改善自身生存状况的同时，还不忘帮助其他病友克服困难，积极地去学习和工作。
4、说实话，看了楼主的帖子，我也想删除，因为帖子所表达的消极等待外界救助的极端思想和对社会的抱怨情绪跟友联网倡导的互帮互助、乐观向上、积极自救的宗旨相违背。但我还是愿意暂时保留楼主的帖子，让大家来参与讨论，让楼主看看友联网的病友们怎么看待这个问题。
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发表于 2013-5-16 00:43:33
发表于 2013-5-16 12:19:08
楼主
