家居环境安全
血友病婴幼儿与正常婴幼儿的安全注意事项并没有太大的区别，所有儿童都会有跌倒、割破、擦破皮和头上碰出肿块等事件。预先设计一个安全的环境，可减少孩子发生意外的情况，除了想到孩子现阶段能做些什么活动，也应考虑到孩子下一阶段能做些什么活动，千万不要小视孩子的能力！最理想的环境是让孩子有一个能完全发展智力和潜力的快乐环境，即刺激又安全卫生。如何使家居、庭院社区等地方变的更安全，下面举出一些比较有益的提示。
屋内
爬在地板上用孩子的目光巡视房内，观察如何使幼儿活动更安全；
孩子在高椅、桌子上，床上或其他略高的地方时，要随时看住他；
在楼梯最上层及最下一层设置安全栏杆；
移开容易翻到的家具；
移开茶几会将茶几的四各尖角用厚布包上；
将刀、剪等锋利器具放到孩子不能拿到的安全处；
把极小物件如针、小纽扣、小珠子等收好，不要让孩子拿到；
教育孩子不要持锋利器具奔跑；
将电源插座加盖；
考虑在地板上加地毯（虽不能阻止挫伤、出血等’但能减轻受伤严重程度）；
选择柔软、园型、没有锐边和松动部分的玩具；
不要使用婴儿学步车，学步车造成的血友病儿童意外多余任何其他玩具。
屋外
在婴儿衣服系上“医疗警告牌”或在婴儿车和汽车座上挂上孩子医疗资料牌子；
家长应与老师联系，让老师或同学知道患儿与其他孩子的不同之处，知道有意外发生时如何判断‘应该同谁联系。家长还要给孩子随身佩戴血友病卡片，内容包括诊断，因子水平以及抑制物情况，注明孩子的姓名及联系电话等；
注意观察户外活动环境的安全设施；根据孩子的体质适当控制运动的时间和强度。
体育锻炼与户外运动
血友病医生或护士经常接触血友病患者（或家庭成员）提出这样的问题：“到底那些运动适合我（或我的孩子）？”或者“到底那些运动才是安全的？”事实上血友病患者适当参加体育锻炼和户外活动，可以增强自身的力量、柔韧性’强壮肌肉，保护和支撑关节，从而减少出血次数；同时通过户外活动，加强同周围环境的联系，有助于消除由疾病引起的孤独和不适感，对其身心健康大有好处，成年患者和血友病家庭应该根据以往经验知道适合的锻炼方式，也应该知道哪一种运动会诱发出血，以及在运动前通过预防性注射输入凝血因子来避免。
婴幼儿和学龄前儿童
这个阶段的血友病孩子跟正常孩子一样，喜欢踢球，玩捕捉或奔跑游戏等户外活动。许多家长因为担心孩子受伤，会劝阻孩子参加这些活动。然而孩子需要户外活动来增强肌肉力量、平衡能力、协调性和判断能力。在成年人陪护和看护的前提下，应该允许和鼓励血友病儿童参加这些户外活动。
每个孩子开始运动的时间和项目不尽相同。有的血友病儿童从婴儿期就开始戏水和游泳，有的孩子4岁开始在草坪上玩球，扔飞盘或是玩滑轮，有的孩子不到7岁开始骑自行车，因此对于孩子的运动项目不一定要有统一的标准。
值得提醒家长的是，必须为孩子准备合适的运动保护装备。由于孩子生长迅速，有的家长希望运动装备可以多用一段时间，因此选择过大的尺码。其实这样做有很大的弊端。不适合的运动装备不但不能保护自己的孩子，还可能成为伤害孩子的直接因素。
学龄儿童和青少年
对于这个阶段的血友病孩子来说，参加学校的体育课很重要。如果涉及一些有身体冲撞的项目，家长和老师应协商，适当对运动项目做一些调整和改变。家长应及时告诉校方孩子的血友病情况，一旦出血的紧急处置办法和家长更医院联系电话等。，
孩子也可能在学校及居住社区自行选择一些不适合的集体运动项目。知道之后。，一些家长会一味地阻止孩子，孩子往往会瞒着家长参加那些活动，甚至在运动中受伤导致出血都不告诉家长，因此延误治疗。处理这种问题的技巧在于，家长在对待孩子运动方面的兴趣爱好上，一定要保持一种开放的，可协商的态度，包括运动是否适合，运动装备能不能提供全面保护，与孩子一起来寻找解决办法。在这个过程中，许多家长都认同：一旦孩子在某各运动中，因受伤而出血，他今后就会放弃这个项目而改玩其他项目。
常见运动项目分级（世界血友病联盟推荐）
第一级：不要求高速度，也不涉及身体碰撞的运动和活动项目，几乎所有血友病儿童均可参加，当然这些项目多增强力量和耐力贡献不大
第二级：大部分运动项目可归这一级，参加这些运动项目可能有一定风险，但可以增强孩子的力量，协调性和耐力。对孩子生理的，社会的乃至心理的促进价值远远超过了他的风险。值得注意的是，每个项目是否适合自己的孩子，还应进行个体评估后才可以决定。
第三级：这类运动不单是对血友病患者，即使对正常人来说也有较大风险。他讲求高速度，激烈的身体对抗和碰撞。相对来说，他的危险性比好处更多，血友病患者应避免参加类似项目，具体我们常见运动项目分解如表5、
对于血友病患者而言，重点应强调运动前的预防治疗和运动中的保护，比如骑车时，戴上头盔和超过倮关节的高腰鞋，慢跑时穿上防震鞋和鞋跟垫；滑冰时戴上头盔、护膝和护肘。任何运动前都要重视热身，运动后要缓慢松弛，避免肌腱受伤。因此从这个意义上来说，对于血友病患者而言，某些运动的危险性是相对的，教育患者减少任何运动中受伤（出血）的技巧才是绝对重要。
除了在运动中要避免身体冲撞和激烈运动外，血友病患者应避免关节过度伸展超出其受限活动范围；一旦在运动中受伤，一定要尽早治疗。
血友病患者积极参加旅行和户外活动，有益身心。如果认为有必要，户外活动和旅行前可预防注射凝血因子。旅行中的活动项目需精心设计，在最初的几天内，要控制活动量，防止疲劳，活动要注意循序渐进，否则容易在旅途中诱发出血。
此外血友病患者可依据个人需要、假期时间长短、假期中一旦出血是否能得到及时有效救助等因素，决定是否携带紧急止血必备的凝血因子和物品器械，同时，应随身携带一份特殊的由医生签名的旅行文件：内容包括该病准确的诊断，因子水平和抑制物的情况、药物过敏情况、医生和护士的电话，以方便当地就医。
出血时的应对（非因子治疗）
前段时间在论坛上一些血友们就冷敷的利弊发表了一些感受和意见，现翻译一段相关文章，有较强的可操作性。“水可载舟亦可覆舟”，使用冷敷法也是一样的道理，关键是用的适度。虽然冷敷法在治疗中只是辅助方法，但用的好也可起到事半功倍的效果。
冷敷疗法有什么好处？
冷敷可以…
减少疼痛
减少发炎
减少肿胀
减缓出血
减少肌肉痉挛
我应该如何使用冷敷？
对于受伤部位使用冷敷有很多种方法。下面是一些建议：
冰袋法：
用毛巾包裹碎冰（或一袋冷冻的豌豆或玉米粒）。将毛巾和其内的冰牢固地包裹在受伤的部位（大的冰块不容易服服帖帖地包裹住关节）。冷敷10 – 15分钟。
低温袋（凝胶袋，化学低温袋）：
用潮湿的薄毛巾包住低温袋并保持其的柔韧性，然后将它按受治疗部位的形状来塑形。决不要将低温塑胶袋直接按在皮肤上。用低温袋冷敷10 – 15分钟。
冰杯/冰按摩：
在小纸杯或做冰棒的模子中装上水，放入冰箱冰冻以备不时之需。用时将冰杯/冰棒模子直接在受伤部位摩擦，柔和地做上下移动或圆周运动。手边准备一条毛巾吸去融解流下的水。轻轻地按摩5 – 7分钟。这种冰疗法用起来非常冷。
冰浴：
把冰块放入盛有冷水的桶中。将受伤的肢体放入水中5 – 15分钟。这种方法对脚踝、脚、手腕和手非常适合，但同样也是非常冷的一种方法。
使用冷敷疗法时有什么需要小心的方面吗？
是的，当然有。
不要在开放的伤口或擦伤处使用冷敷疗法
不要在血液循环不好或感觉不好很差的受伤部位使用冷敷疗法
确认本人能够耐受冷敷疗法。一些小孩子可能觉得冷敷疗法比出血的感觉更不舒服
冷敷疗法的时间一定不要超过推荐的时间。冷敷的时间过长（超过15分钟）会引起肌肉虚弱，并且还可能会引起血流的增加！
日常用药指南
血友病患者日常生活中，若发生感冒或上呼吸道感染而出现发热，头痛，流涕等不适症状，或者关节或肌肉出血引致局部肿痛不适时，需服用解热镇痛类药物。选择此类药物时需注意避免两种副作用而导致出血倾向加重：一是抑制血小板等凝血功能；二是胃肠刺激较大而引致胃肠出血机会增加。
近年新出现的许多解热镇痛类药物，血友病患者多数可用，禁忌使用的药品及其复方制剂，血友病患者及家庭成员需牢记。此外还需留意：凡是药品说明上注有“抑制血小板聚集”等字样，均属血友病患者慎用药品。
避免使用的解热镇痛药品
阿司匹林（乙酰水杨酸）；
消炎痛（引哚美幸）；
感冒痛、新感佳；
磺胺类；
塘皮质激素：如强的松，地塞米松等，因大量或稍长时间使用可引起应激性溃疡，需在医生指示下使用，并配合胃保护剂等，可短暂应用于严重过敏反应（如输血反应），产生8因子抗体的免疫耐受治疗等；
氨基比林，安乃近，非那西丁等。
推荐使用的解热镇痛药
A、百服宁：较温的退热和解痛效果，儿童可选择果味口服剂，但对鼻塞，流涕、喷嚏等症状欠佳，需要时可合用开瑞坦或扑而敏；
B、日夜白服宁，六岁下儿童慎用；
C、泰诺；
D、泰诺林；
E、新康泰克；
F、芬必得；
G、速效伤风胶囊......。
（三）推荐使用的外用辅助消肿药
A、广州敬修堂的园田牌跌打万花油；
B、花红的消肿止痛汀；
C、玉林的正骨水。
我经过一年多试用了6、7种药，发现园田牌跌打万花油比较温和，消肿效果不错，价格也不贵，我使用了十多年，现在推荐给大家。注意外用辅助消肿一定要等止血后48小时才能使用，这样做是为了防止再次引发出血，毕竟这些药里有“活血化淤”的药材。
（四）常见的止血剂
云南白药、侧柏炭、炒槐角、生大黄、荆芥炭、参三七粉、仙鹤草、安络血、VK1、VC、止血芳酸、止血环酸、6-氨基已酸、立止血（即巴特罗酶）、凝血酶等。
如果药品中含的是此类成份，一般可以使用。但是：请遵医嘱！血友病人就医时一定要告诉医生：本人有血友病。避免开回不能用的药。
血友日常饮食
血友病患者的饮食实际上并不需要特别禁忌，传说不宜食用海鲜等均无科学依据。但黑木耳确是含有抗凝血物质，对于血友病人来讲应该是禁食。血友病患者完全可以有正常人一样的饮食习惯，保持均衡饮食而不偏食最重要，尤其注意不出现维生素K和维生素E的缺乏，K富含于动物肝脏，蛋黄，海藻、酸奶酪豆类、鱼甘油。C富含于水果和蔬菜中。
禁食的食物和部分中药材：黑木耳、西红柿、连子鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物（如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶）、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等，上述食物、西药及中药里，有的可诱发出血性疾病，有的药物有预防抗凝的功能，有的有抗凝的功能，有的是出血性疾病患者禁用的药物，但因为本人药理知道非常有限，而且药种确实也非常多，所以表述出来的非常有限，不过，感冒药中大多含有可诱发出血性疾病的成份，要认真选择；而对于中风、心肌梗塞等病人有好处的食物和药物，一般都对血友病人不是太好，这可能算是总结。不管如何，这些仅仅是参考，绝对不是权威，请注意：病友们在选择和服用药物时，一定要向医生申明自身的疾病，请医生帮助选取，自行去药店购药时则一定要看好药品说明书。
饮食治疗
1、饮食应以高蛋白质、高维生素 C 和少渣、易消化的食物为主，这对增强体质，防止出血，提高凝血因子数量有益。如奶制品，苜蓿、菜花、蛋黄、菠菜、肝脏及所有新鲜的绿叶蔬菜，不但可以补充促凝血物质、减少出血机会，还能促进人体健康。
2、因为胃肠道容易发生出血，对一些粗纤维及带有机械性刺激的食物，如带皮玉米、竹笋、鱼刺、肉骨头等应避免食用。
3、中医学认为，本病属气血亏损之症，因此，饮食不宜偏热性、辛辣、厚味之类的食物，如羊肉、狗肉、辣椒、肥肉以及烟酒之类。因为此类食物可诱发出血而损伤脾胃。
4、体质虚弱、气血两亏的患者可服用牛奶粥、人参粥、大枣粥、山药粥、木耳粥、黄芪粥、鸡汁粥等；如出血不止可服用木耳粥、柿饼粥、荠菜粥、荷叶粥等。
营养食谱
免疫预防接种
免疫预防接种是婴儿期的重要事件，不要因为孩子有血友病而回避免疫预防注射，注射尽量采取皮下而不是肌肉深入注射，注射后应压迫5分钟以上或弹力绷带包扎，注射后有发现触痛、发肿，肌肉有发热感，可用冰敷法，也可以于血液科专家联系。
牙齿保健
剔牙和牙龈疾病均可导致血友病患者口腔出血，因此注重牙齿和牙龈保健防止由于踽齿和牙龈疾病导致出血，是血友病患者日常生活的重要管理内容。定期咨询牙医，正确护理牙齿和牙龈将使血友病儿童终身受用。正确护理牙齿和牙龈的关键在于培养血友病儿童良好的饮食、刷牙、洁齿习惯。同时积极治疗和预防牙病。
婴儿6个月萌生第一颗乳牙开始使用软毛牙刷刷牙
使用弗化物牙膏减少锯齿
保持饮食健康，不吃或尽量少吃甜食或糕点
养成早晚刷牙和餐后苏口习惯
积极预防和治疗牙齿和牙龈疾病
性生活和婚育
血友病患者可以享受正常的两性生活，只有重型血友病患者极少数情况下的性交或手淫时会出血，出血可能表现于局限于阴茎的小瘀斑，考虑到血液可能会进入到腰肌和骼肌。而腰肌出血需要一定的时间吸收，因此需要停止性生活一周，或者完全回复后才继续
择业
血友病患者职业的选择取决于疾病的程度。轻性患者就业没有限制，重型患者不能从事重体力；劳动或者容易受伤的职业。鼓励父母和孩子及早规划将来的职业，比如：金融，会计，计算机、文秘、教师等领域，制定好远期的目标，从小打下坚实的基础，以便逐步实现他。
血友病是长期需要依赖于凝血因子来治疗出血的一种伴随终身的疾病。但是，通过患者和家庭与血友病综合关怀团体密切配合，通过开展有效的家庭治疗 和长期系统的生活健康管理。血友完全可以是患者家庭的生活“小事件”而已 ，随着我国经济和医疗条件的改善，只要制定周密的生活计划，血友病儿童能充分享受运动，参加夏令营，外出旅游，和普通儿童一样地健康快乐成长，血友病成人也可以接近正常人一样的平静工作和生活的机会。๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑ 感谢 “中国西南血友群” 的“风舞水寒 ”的共享 ๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑๑
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发表于 2011-7-11 07:53:59
