原本我可以拥有和你们类似的美好时光，但是我却不能拥有。我和你们有一样柔软的心灵，一样至诚的感动，但是我却和你们不同。或许正因为这种不同，我经常会思考一些关于活着关于死亡的问题，但最终却让自己乱了头绪。“要么去死，要么精彩的活着”，有时候我想到去死，死可以让我彻底逃离这生之艰辛与磨难，但是我又常常鄙夷这样的自己，遇到磨难就一死了之，这是懦夫所为，不应该是我的选择。我从来不认为敢死是种勇敢，因为在我的生命里活之艰辛已经胜过了死之可怕。我虽然脆弱但也坚强，我一直有一种向上的希望，我希望我的人生即使不能精彩，也要平凡的活下去。对于别人而言，再差也就不过如此，然而于我却似乎成了奢望，甚至凭自己再怎么努力也无法实现。我不知道会有多少人看到我这些话，更不知道有多少人会耐着性子看下去。不管怎样，我都会怀着一颗感恩和知足的心等待着生命未知的宣判。
我不是残疾人，我四肢健全看上去和你们一样，然而我却是个残疾人，因为我患了一种叫做血友病的疾病。很多人不了解这种病，这不是让人们谈病变色的非典也不是艾滋，它没有任何传染性。血友病是因基因缺陷导致的遗传性出血疾病，患者体内缺乏凝血因子，无法依靠自身止血机能去止血。在我还是一个孩子的时候，在我第一次出血不止后，我才听说这种病，也从这以后，我的童年，便不再像大多数人的童年那样天真烂漫无忧无虑可以任意的玩耍可以放肆的奔跑。在我还是个孩子的时候我常幻想着自己能有一双翅膀可以自由的飞翔，后来我不再幻想自己能有一双翅膀，我只想和其他的伙伴们一样，但是因为害怕出血，我甚至必须和他们隔得很远很远，因为我无法依靠自身的机能去止血，一点点小的磕碰导致的流血，别人能很快愈合，对我却可能是致命的伤害，如果是内出血，情况将更加的复杂严重。
这样的情形不只停留在我的童年，在之后的岁月里，我仍然要远离人群，凡事小心谨慎才得以保全这脆弱的生命。病痛折磨的并不只是我的身体，它像一团浓得化解不开的阴云弥漫在我的整个人生。即便事事小心如履薄冰，因为病症频繁发作的特点，每年会有十余次至几十次的出血。虽然目前医学技术还无法根治我所患的疾病，但这并不是绝症，只在有出血倾向时输入凝血因子便能有效止血，曾经我看到父母亲知道这个消息的时候激动得流下泪来，我也一度以为自己不必再时刻恐惧着死神的临近，有了新生的希望，但此类药品价格昂贵，绝大多数患者无法得到最基本的治疗。我知道父母亲在之后为钱奔波所受过的苦流过的泪比当初得知我的病不是绝症时流下的泪水多出无数倍，实现希望的过程总是比希望本身痛苦得多，我曾幻想我的生命是父母亲眼泪灌溉下生长的一株小草，哪一天他们的眼泪流尽了，我便随即枯死然后化成一条河流载着他们的骨灰同行，直到汇入大海或者流入荒漠被烈日蒸干，那样我们便能永恒的在一起。我一个人的人生已经废了不值一钱，然而却要搭上两个人的人生，有时候想到这里我想死，我认为这是我这累赘的生命此生唯一能为他们做的事情，然而我的异样很快被母亲察觉，她要我不要一个人死，如果实在撑不下去，我们一起死。我知道不只是我一个人，我的父母亲也承受着常人无法想象的疼痛与心灵的折磨，这也是为什么血友病被世界称为最疼痛的疾病”的缘故。
我虽然不幸，一百万人口中约有三十一位血友病患者，而我却是其中之一；但我也是幸运的，有这样彼此不离不弃的父母，有这样跟我同生共死的父母。然而与我有一样遭遇的人他们大多数却正经历着比我更悲惨的命运。由于多数血友病患者基因缺陷遗传自母亲，导致母亲在家庭或家族中受到冷暴力最终造成家庭解体，七成以上的患者家庭是单亲家庭，因为无法得到最基本的治疗，九成血友病患者已经致残，困难可想而知。作为一名血友病患者，我不知道我会在什么时候成为残疾，也无法预知我还能活多久，或许道出自己的可怜状是件很伤自尊的蠢事，但是比起父母亲长期所承受的苦难，比起那些比我境遇更悲惨的血友病患者及其家人所经历的痛苦，再顾及个人的自尊显得多么的自私和卑劣。我不是振臂一呼应者云集的英雄，我只是沧海中的一粒粟，人微言轻没有任何影响力，无法帮到谁甚至不能自救，我只是希望多一点人来了解血友病和关注血友病患者这个不为人知的弱势群体的生存现状，引起疗救的注意，让更多的血友病患者及其家人看到生的希望，看到自己并未被这个社会所抛弃。我坚信，每个人都不想被社会抛弃，同样我们都不忍心抛弃任何人，因为有爱，我们才得以延续。
赤壁市血友病患者残疾人
但长青 赤壁市中伙镇琅桥村 15872809509
谢政 赤壁市城西四巷41号 0715-5230121
马黎明 赤壁市车埠镇八屋马家村 13886523710
附注：最新版《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》中已经将治疗甲型血友病患者的特效药抗血友病球蛋白【因子VIII】列为甲类用药，表明中央政府已经关注到血友病患者这个极度弱势群体的呼声，并为减轻其疾苦做出了积极的举措。将血友病纳入基本医疗保险“门诊重症病种”最能减轻患者及其家庭药费负担，京津沪杭还有经济欠发达的贵州省、江西省、瑞安市等省市已经将血友病纳入医疗保险的“门诊特殊病种”。我市估计有二十人患有血友病，即有约二十个血友病患者的家庭正处在涸辙之境，希望热心的朋友能够关注血友病人的生存状况，伸出援助之手帮助这些血友病人家庭度过难关，更急待政府和有关部门关心这一特殊的弱势群体，早日出台相关政策，解鲋之急！
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发表于 2011-7-2 16:52:37
发表于 2011-7-2 19:44:01
