2011年4月17日，在河北联合大学“世界血友病日”纪念活动会场，血友病患者小强的母亲始终面带微笑地跟人打招呼，在众多患者家属中显得有些与众不同。虽然说起这些年的生活，小强妈妈也几次落泪，但那眼泪不是因为难过，不是因为艰辛，而是因为感动而流。
小强今年26岁，11个月大的时候，有一次玩耍时不慎划破了手指，流血不止，到医院检查确诊是血友病。从此，小强靠输凝血因子维系正常的生活。为了挣钱给孩子治病，小强爸爸常年奔波在外做生意。
25年来，家里花掉了数十万元为小强治病。“他爸的生意时好时坏，跟亲戚朋友借了不少钱呐，都知道我家的难处，没一个人催我还钱，我净碰上好人了，我跟你说说吧。”快性的小强妈妈拉开了话匣子。
有一次，小强和妈妈乘大巴车去辽宁旅游，傍晚刚到目的地，小强就扭了腰引发出血，导游当即决定回唐山给小强治病。同行的二十多位团友得知情况，一致要求取消行程，马上返回救小强。为了减轻小强的疼痛，团友们让他躺在最后一排座椅上，妈妈扶着他的背，让他保持一个最舒适的姿势。一路上大家轮流扶小强，一位团友在车上就联系了医院，准备急救。“没有一个团友向旅行社和我家索赔的，一路上对我们娘俩还特别照顾。那次，我忒感动。”
唐山血友病联谊会成立后，小强妈妈认识了很多同命相怜的患者和家属，大家互相理解、互相鼓励、互相帮助。有一次，小强半夜发病，家里没有药了，小强妈妈向联谊会求助。联谊会很快答复，有存药且离她家最近的患者是小林，并提供了小林家的电话。小林妈妈接到求助电话，让小强妈妈赶紧来拿药，还详细说了路线。当小强妈妈赶到村口，看到小林妈妈半夜打着手电筒在路边迎着她，两个素未谋面的女人都哭了。
“还有好多好多感人的事呢，你相信一个网友借给我20万元、连借条都没让我写吗？”去年底，小强妈妈无意中跟一位叫“远方”的廊坊网友提起，孩子治病花销大，丈夫做生意亏本，出现了资金困难。几天后，“远方”来到小强家，看到小强妈妈说的都是事实，就让她在农行开户，回廊坊后马上打钱借她用。第二天，一家三口到银行开户，小强和爸爸等不及先走了，爷俩也不相信“远方”真的会借钱给网友。当天，20万元真的到账了，小强一家感动不已。过年时，小强一家到廊坊给“远方”拜年，“人家特别隆重地招待了我们，临走还给带鸡蛋、香油，真比亲戚还亲。”
谈话间，小强妈妈不时用目光搜索着正在照相的儿子。“他那相机是我新买的，孩子得了这个病很痛苦，我尽力在其他事情上满足他，让他高兴。”小强上幼儿园时就发现自己跟别人不一样了，但一直很乐观。有一次，医生说小强得了这个病真不幸，小强却说：“当我没有鞋穿的时候，想想还有很多人没有脚，我得坚强地活下去、活得好。”最近，小强与在网上认识的一个女孩恋爱了，可是因为没有收入，又不好意思总跟父母要钱，小强担心自己给不了女孩幸福。
“小的时候只要保证他的安全就行了，现在孩子越大，我的忧虑越多。”对于大多数血友病患者来说，每年数万元的治疗费用是最大的压力。小强的父母虽然现在有能力支付医疗费，但还是盼望儿子能有个工作，即使将来父母不在了，他也能生存。“现在健康人就业还这么难，何况血友病患者呢。我们也理解用工单位怕担责任，其实这个病没那么可怕，发病后及时送医院注射凝血因子，一瓶液输完就能接着上班。小强爱研究电脑，要是有单位能录用他就好了。”
“虽然这个病不算普遍，可长期得不到正规治疗就会致残甚至死亡。即使不残疾，将来亲人没了，他养活不了自己，也是社会负担啊。”因为身体原因和歧视，很多血友病患者不能完成学业。没有学历的病人，要找工作谈何容易。小强妈妈跟血友病联谊会会长刘悦计划，如果社会不能给孩子就业机会，联谊会也许可以办一家养老院，让孩子们干些力所能及的工作，实在不能工作的，用养老院的盈利养着他们。“我们的愿望很美好，但对于很多明天的药费还没有着落的患者和家属来说，要实现这个愿望，很难。” |
发表于 2011-7-2 10:32:04
