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另一个我

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发表于 2011-6-28 08:40:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
  血友病,从小就带了这个希罕的帽子。对于我的童年,最多的回忆就是疼痛和彻夜的哭喊,那个时候最大的心愿或许就是能美美的躺在床上睡个好觉。从能分辨是非开始,就知道自己有血友病,可能是知道的早,所以一直以来并没有说因为得了这个病感到害怕恐惧。
  血友病,对知道的了解的人就不说了;对不知道不了解的人我也不想多说?为什么?说了也没有用,不是亲身体会接触的人,说的再多解释再多也没用。除了自己家人,也可以说除了父母以外,别的根本很少
  有人真正了解这个病的一切。亲戚邻居这些在我周边生活了快30年的人,现在去问他们有的甚至还以为我是白血病,有的也还不知道是什么病,就知道我没事老疼说我可怜。其实这也不怪他们,事不关己而已。
  她们的安慰和关心,在我看来有时候是更加的冷漠,即便如此还是会感到一些高兴。
  血友病患者大多自卑、内向吧,我就是。可大家天生的性格并不都是这样的吧。为什么?自卑来于这个病带来的肢体残害,而且是一点一点长久累积起来的自卑;自卑的人也就内向,可以说两者时间是恶性循环
  由于自卑导致社交狭隘产生内向,内向产生害怕恐惧接触外界的心里……我就是有这种想法的人。可这种情况下的人或许都会或者敢于作出一些极端的事情来。我以前胆小不敢跟人吵架骂人,现在就敢,甚至你要我拿刀去杀人,我都会有这个冲动去做。
  想到死亡,我并不害怕。但我害怕更为严酷的病痛折磨,把我唯一的精神支柱一点点的摧毁,那时我就会毫不犹豫的选择自杀。我不想说些漂亮话,为了谁谁什么的也不能去死,我宁愿自私一回,为我自己,死亡或许是一种解脱,自己身体和精神的解脱。感觉自己现在很无情。电视剧、电视报道时,当大家都为某些情结事情感动的时候,想落泪的时候,我却认为无趣,或者没必要,讲的只不过是一些一直存在的残酷现实。现在的我讨厌流泪,是那么的讨厌。
  也有自己的愿望和梦想。第一位的应该是血友病能得到攻破能根除,可根据现在客观的条件来看希望是零,也就是不可能实现的愿望,等于白说。然后就是想实实在在的爱一回,但这种能爱血友病人的好女孩比血
  友病人还少吧。其实就算有,从心底来说,我也不会接受。虽然渴望但我并不奢望,接受了她的爱,她所要,承受的甚至比父母还多,就无疑等于毁了她的一生,把她拉进了火坑,又多一个人伤心。所以,有QQ女网友想更了解我的时候,我都告诉了她们自己的情况,让她们知难而退。与其说为她人着想,其实我也是在保护自己,保护自己不在受到伤害,因为我认为我们血友患者的内心在感情这方面是及其脆弱的,不堪一击。
  其实自己很想找人倾诉,想让人了解自己,理解自己内心所想。有时候自己做的一些事情,当然是跟父母都商量过的,但亲戚邻居有的就不理解,说我任性不懂事,说父母惯孩子;所以当婶婶也这么对我说的时
  候,我就忍耐不住,把自己所想,所担心都说了出来,结果我俩都泣不成声。婶婶就说,你就当自己是个傻子,啥都别想了。我说我也想是个傻子,但我并不是,而且还这么多想法。害怕倾诉,因为自己知道的
  多,想的也多,当对人谈及此处就如同一点点的揭自己的疮疤。把昨天的事情像格式化硬盘一样洗掉,只想着下一刻、明天自己该干啥,就这么一天天步履蹒跚的走着……
  耳听为虚,眼见为实;大家都相信自己双眼所看到的一切是非。在我们没发病的时候几乎如同正常人,顶多也只是个残疾而已;发病的时候也只是一个疼痛。所以无论谁看了都会说这不是啥大病,白血病、癌症
  才是大病,而事实也是如此,可带来的痛楚远远比这些大病要深吧。表面之下的东西是如此的残酷可怕,也是如此的真实,就在自己身边。血友病患者的一切,最了解的估计还是我们患者自己,即便父母也不会
  了解我们心底太多的想法,我是这么认为的。
  大家看了我要说的话,也许认为我心里扭曲、心理变态,也许认为是消极的一面,其实我也认为是消极的一面。但这也是我27年来一点点自己发现自己领悟到的一些东西,不代表所有患者。可我也想过,就
  因为知道这些,深深体会到了这些,我才能更好更有信心的活下去,这也可能就是所谓的置之死地而后生的意思吧。如果死了,想吃的,想看的,想知道的,这些近在咫尺的小小愿望都无法实现。所以,不会害怕,不会恐惧明天,对自己说,活着就好,活着就好,至少现在我还活着。
  许愿吧!为了下一刻就能实现的愿望许愿;为了现在还活着的自己许愿;为了给未来一点希望许愿吧……

  本文在血友征文获鼓励奖 作者:玉强
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发表于 2011-6-28 14:16:34 | 显示全部楼层
乐观可以带来一切你的愿望,因为乐观会给自己很多期待!在美好的期待中活着那也是一种人生!
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发表于 2011-11-17 20:49:14 | 显示全部楼层
我也是进了这个团队才知道这个血友是属于什么样的病,原先对这个很陌生,才知道还有这样的人群。
真是谁都不容易啊。都加油
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发表于 2011-11-18 14:27:07 | 显示全部楼层
说的很切实 其实每个人心里都有这样一个自己 偶尔跑出来让自己自私下也是不错的 呵呵
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发表于 2011-11-19 09:53:23 | 显示全部楼层
本帖最后由 关公哥哥 于 2011-11-19 09:53 编辑

我们都是被上帝咬过一口的苹果,乌云之后自有一番风景
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