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慈善的尴尬:血友病公益组织14年只收到30元捐助

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发表于 2012-7-15 17:26:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
  慈善的尴尬:血友病公益组织14年只收到30元捐助
  血友病是一种遗传性的血液性疾病,被列入十大剧痛疾病之一。在目前,中国大约有十余万血友病患者,其中三分之二是少年儿童,如果治疗及时得当,他们会与健康人无异,但绝大多数因为医疗费问题得不到救治,发病时只求速死。7月13日,在中国公益慈善项目交流展示会上,贵州省爱知行血友病关爱协会会长段炳强,呼吁社会帮一帮这些可怜的孩子。
  段炳强无奈地告诉记者,社会捐助几乎没有。爱知行血友病关爱协会成立14年,一直是会员自己掏腰包维持运转。段炳强说,昨天收到30元的捐款。
  血友病只通过母亲遗传,女性携带基因不发病,男性发病但不会传给下一代,目前我国医疗机构已经具备在妊娠期检查血友病的技术,只要宣传到位,引起人们重视,做好婚检、孕检,血友病遗传就会越来越少。
  来源:深圳商报 记者:胡铂洋
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