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血友病儿童顾钧涵的梦想

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发表于 2012-5-23 13:25:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
  血友病儿童顾钧涵的梦想
  六一儿童节即将到来,在这个所有孩子期盼的节日里,有那么一群小朋友,他们身患重大疾病却没有医疗保险。他们和所有孩子一样怀揣各种美好梦想,却无法实现。为了让这些孩子们圆一个属于自己的梦,让他们也感受到节日的快乐,新京报拍者俱乐部特别组织这次“关注大病儿童”的公益拍摄活动。本报摄影记者联合部分拍者会员选取了6名大病贫困儿童,记录下他们的真实状态,期待这些影像引起广泛的社会关注,帮助孩子们脆弱的生命更好地延续。
  姓名:顾钧涵
  年龄:8岁
  疾病:血友病

  每到周末,顾钧涵总把自己关在屋里。8岁,爱动的年龄,他的活动范围更多的却是学校教室,还有出租屋里的那张床。
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5月19日,顾钧涵指着墙上的奖状介绍,由于患病,他唯一不能得的是“三好学生”。

  血的教训
  不是他不想动,只是害怕。哪怕一个小小的喷嚏,都可能造成他鼻子出血不止,危及生命。
  “有一次满脸都是血,像鬼一样。”小钧涵指着额头上一个小小的伤疤,回忆着那次被CD碟磕伤的遭遇。其实,这样的小伤,在其他人身上,也就是贴个创可贴的事。在钧涵身上,却血如泉涌。
  血友病,一种缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的出血性遗传病,将注定伴随顾钧涵一生。

  沉重的负担
  如经济条件允许,顾钧涵每天最好能输入两支凝血八因子,进行预防性治疗,这样,体内有了凝血八因子,他就能放心大胆地去玩了。
  “妈妈,能不能多给我输点因子,让我出去玩玩?”他也曾想任性地出去好好玩一玩,但最终放弃了。
  “现在什么都要钱,地球干脆叫钱球算了。”小小年纪,顾钧涵的语气里突然有了点愤世嫉俗。如果每天输凝血八因子,每次支出就要400-800元。但目前,他基本只能保证一周输一次,进行预防性治疗。

  绝望与希望
  医生告诉孟兰,哪怕砸锅卖铁,也要保证顾钧涵在18岁前不残疾,“真的很难,他的膝盖和踝关节经常内出血,钱跟不上。”
  “妈妈,要不让我死了算了。”顾钧涵绝望过。孟兰鼓励儿子一定要坚强。
  这个好动的孩子,家里更多的玩具是毛绒娃娃,软软的,不会弄伤自己。“我喜欢龙,不知道为什么就是喜欢。”有时,顾钧涵会幻想,自己就是条大龙,翱翔天际。

  ■ 捐助方式
  户名:北京血友之家罕见病关爱中心
  开户行:中国银行股份有限公司北京石景山区支行
  账号:345458453539(请注明“定向捐赠顾钧涵”)
 来源:新京报 记者:王卡拉 摄影:孙纯霞
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发表于 2012-5-24 10:21:05 | 显示全部楼层
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发表于 2012-7-13 14:29:39 | 显示全部楼层
“妈妈,要不让我死了算了。”这话我小时候也说过
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