江门血友病患者：我们不想做玻璃人

闲云

　　江门血友病患者：我们不想做玻璃人
　　鹤山市龙口镇，记者来到了阿文家，在他的卧室里，电脑是他与外界沟通最多的工具，白色的电脑桌面背景上写着“生活有时像被强奸，要么坚持，要么反抗”，这一行字周围圈绕着一些卡通小动物。
　　“我以前想过死，但是现在不这么想了，现在觉得生活中还有很多开心的东西。”阿文说。23岁的阿文是血友病患者，十岁之后，由于血友病导致的膝关节多次出血，他再没有离开过轮椅。而在江门地区，根据已有数据，像阿文这样依靠轮椅的血友病患者有5位，有2人完全失去工作能力。

　　阿文：出入都靠轮椅，已经坐坏了10把
　　广东血友之家会长黄子楷告诉记者，目前，广东省完整登记762位血友病患者，江门市完整登记21位血友病患者。而由于血友病罕见，很多患者即使患病也不知道，不少非专科医院的医生也不知道血友病。阿文母亲就告诉记者，儿子感冒去医院，已经告知护士孩子有血友病，但是护士还是给孩子选择肌肉注射，“血友病患者是不能进行肌肉注射的，当时孩子屁股上就起了一个大包。”阿文母亲拿出阿文10岁前在鹤山人民医院做的检查单，诊断结果是“类风湿”，也有“血小板减小”，10岁的时候在中山医科大学第一附属医院确诊为血友病。
　　每天上午九点到中午十二点，下午六点到晚上九点钟，这几乎是阿文每天固定的上网时间，上网看看视频，刷刷微博，“我喜欢看搞笑的视频。”阿文告诉记者，十年前多次内关节出血后，他一直坐在轮椅上。在家里坐轮椅不方便，父亲便给他买了滑椅，“这样的椅子已经坐坏了十把，”阿文的父亲告诉记者，现在所有的出入都依靠椅子，阿文坐在椅子上，两脚蹬地，从自己的卧室里滑到客堂，从客堂滑到院子里，这基本上就是阿文每天活动的范围。
　　据悉，一瓶国产的凝血因子三百多，进口的要一千多。由于家贫无钱买凝血因子，遇到关节内出血时，阿文只能忍着疼。由于频繁出血，阿文只上学到四年级，而实际上在学校呆的时间并没几个月。“不上学了以后我自己买了字典认字，买电脑以后也没人教，自己一点点摸索出来，”阿文说。“我们不想做玻璃人，希望有条件了能做手术，这样就能自己养活自己。”

　　阿强：出血疼，抽烟转移注意力
　　距离阿文八公里远的另外一个村庄，记者见到了阿强和他弟弟，和阿文一样，阿强兄弟二人皆为血友病患者。
　　今年34岁的阿强已经结婚，妻子平时打散工，7岁大的儿子在读幼儿园，“我们生下来就是残疾人，”阿强告诉记者，自己上学到初中以后，由于实在忍受不了出血的疼痛，便再没有读下去。“我很早就学会了抽烟，小时候出血时疼得受不了，就通过抽烟来转移注意力。”阿强的弟弟，只比他小2岁，由于血友病导致的肌肉萎缩，1米68的他只有90斤重，“我以前比现在还高两厘米呢，现在变矮了。”
　　目前，阿强的走动范围不能超过200米，不能跑，“我现在只能在家里和附近慢慢走，稍走多了关节就会出血。”对于阿强来说，不能工作、巨额的治疗费是压在他心里最重的一块石头，“现在家里要还的外债有8万多，不包括亲戚资助的几万。”现在，家里开了一个小卖部，平时都是母亲照料，母亲不在家时兄弟俩也会过去照料，“这是我们目前能够做的了。”

　　现状
　　江门医保报销额度低，不够买一支进口凝血因子
　　目前，不管是预防治疗，还是应急出血，只能注射凝血因子，黄子楷告诉记者，一瓶国产的因子价格为356元，一瓶进口凝血因子需要1320元，每次出血按照程度和体重注射因子。成年人自发出血至少需要3瓶，而血友病的出血在一个月内可能会发作几次，沉重的药费一般人根本无力承担。
　　从2012年1月起，江门市将血友病纳入到特殊门诊医保，基层卫生服务定点医疗机构支付比例为60%，其他定点医疗机构为40%，非定点医疗机构支付比例为30%，年支付定额为3600元，而由于血友病患者治疗的特殊性，多数人只能享受到非定点医疗机构30%的支付比例，约合1200元，对于患者来讲，“不够买一支进口凝血因子”。黄子楷告诉记者，相比江门，广州市目前对于血友病的保障比较完善。目前，广州市血友病患者在指定定点医疗机构，参加职工医保的最低报销比例80%，最低报销上限21.7万；最高报销比例94%，最高报销上限42万。参加居民医保最低报销比例55%，最低报销上限13.6万；最高报销比例70%，最高报销上限13.6万。这一报销比例，使得广州市血友病患者在治疗方面，不用承担过大的压力。
　　采访中，江门市人力资源与社会保障局医保科负责人告诉记者，目前，由于江门市处于将血友病纳入特殊门诊的初步阶段，结合江门市经济状况，选择支付定额为3600元，而在以后，这一定额肯定会随着完善而做出进一步提高，希望能从真正意义上减轻血友病患者的家庭负担。

　　忧虑
　　江门暂未有凝血因子储备
　　记者走访了江门市中心医院、人民医院、五邑中医院了解到，目前，江门市各大医院并未有凝血因子储备，五邑中医院血液科主任曾英坚告诉记者，如果有血友病患者出血前来就诊，医院只能输入采取输入血浆与冷沉淀法来治疗，“但是，相对于注射凝血因子，输入血浆还是存在一定的风险”，曾英坚告诉记者，“国内凝血因子太紧张，厂家即使有因子，也是优先供应给省内的其他医院，比如南方医院，其他地市医院很少能拿到凝血因子。”
　　广东省血友之家会长黄子楷告诉记者，医院通常有药占比考核指标，血友病患者开药通常会导致医生、科室用药超标而引起经济损失。另一方面，血友病门诊特定项目的费用未纳入医保单列范围，医院多开药经济上有损失。此外，由于各级地市患者数量少，需求量少，由此也导致很多医院选择不储备凝血因子。

　　尴尬
　　注射凝血因子被当成静脉吸毒者
　　采访中，有患者告诉记者，绝大多数的血友病患者都是自己注射凝血因子，即使是在医院，由于医院规定不允许医护人员为病人注射非本医院药物，也得自己亲自动手。“有一次，我坐在医院的椅子上给自己注射凝血因子，很多人围观过来，认为我是在注射毒品。”
　　除了身体上承受的痛，血友病患者还要承受别人异样的眼光，20岁的小马就职于一家电子公司，“公司里的同事都不知道我是一个血友病患者，别人如果知道你是血友病人，嘴上不说，但是心里面还是拿不一样的眼光看你。公司里只有经理知道我的情况，万一有突发情况也有人知道该怎么处理。”
　　一位血友病孩子的母亲告诉记者，在查出儿子患有血友病后，婆婆没有少对她苛责，“她从医生那儿知道血友病是母亲遗传给孩子的，每当她看见孙子出血，就开始怪我。”

　　知多D
　　血友病是一种遗传性的出血性疾病，由于人体凝血过程中缺少了重要的凝血因子，使机体凝血出现障碍，造成出血不止或不易制止。江门市五邑中医医院血液科主任曾英坚告诉记者，血友病分甲乙两型，分别缺乏凝血八因子和凝血九因子。其中凝血八因子缺失或活性降低导致的甲型血友病最常见。由于遗传，血友病的患者多为男性，在江门地区，目前登记在册的患者无一女性。凝血因子的缺乏使血友病患者出生后就反复发生出血。不仅是外伤或者手术时，经常会自发性在关节、肌肉等部位出血，从而导致残疾。目前，不管是预防治疗，还是应急出血治疗，只能注射凝血因子。

　　●链接
　　江门血友之家
　　QQ群：233817848 22489972

　　来源：南方网