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广西血友病患者齐聚南宁联谊互勉

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发表于 2012-4-22 12:50:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
  广西血友病患者齐聚南宁联谊互勉
  血友病患者俗称“玻璃人”,一旦受伤出血就很难止住;自治区卫生厅相关负责人在联谊会上透露,近期将推出医保新政,会惠及包括血友病患者在内的18种重大疾病患者。
  被蚊子咬一下都会出血不止,生活中禁不起任何轻微的磕碰……俗称“玻璃人”的血友病人是一个不为大众熟知的特殊群体。多年来,广西的血友病人在孤独中互助,呼吁政府为他们减轻沉重的医疗负担。4月20日,约100名血友病患者和家属齐聚南宁,参加血友病人联谊会,在会上,医保新政有望近期出台的好消息让他们看到了希望。

  现象:“玻璃人”出血很难止
  黄梦清6个月大时,身上常常青一块紫一块。起初,其父母没太在意。待其稍大点后,黄的父母发现,小家伙老喊身上疼,“膝关节肿胀,疼痛难耐”。于是,赶紧送其到医院检查。医生说,梦清得的病叫“血友病”,“凝血因子中少了一种Ⅷ因子”。
  据了解,血友病是一种遗传病,共有三型,分别为血友病甲、乙型及遗传性Ⅺ因子缺乏症。相应的血液中缺少凝血因子Ⅷ、Ⅸ或Ⅺ。我国的80%以上的血友病人是甲型,黄梦清也是,一旦受伤出血,就很难止住。
  事实也正是如此,黄梦清的成长,像极了“玻璃人”:既不能碰,也不能摔。
  “只要皮肤稍有受伤,就有可能导致流血,常常是几个小时都无法止住。”黄梦清说,曾还在上小学的他,一次削铅笔时,不小心弄伤了手指,结果鲜血直冒,“纸巾、布条、创口贴都不管用”,直到送往医院接受了输血治疗,才将血止住。
  李女士发现儿子是血友病患者,则是因为儿子出生5个月后,有一次被蚊子咬了个包,结果老是止不住血,上医院检查才得知儿子患上了罕见的血友病。家里经济条件不好,李女士的儿子却格外懂事,知道每次出血都打针,家里负担不起,所以不太严重的出血,他都咬牙忍着,告诉妈妈“我顶得住”,可是听着儿子整夜整夜因疼痛而呻吟,李女士心如刀割。

  困境:“救命药”奇缺 经济负担大
  兰女士的儿子也是一个“玻璃人”。“对于血友病的家庭来说,每一分钱、每一瓶药都无比珍贵。”兰女士说,钱和药就是紧紧绷在她心头的两根弦,少一个都不行。然而,没钱和没药的困境却长期困扰着绝大多数血友病家庭。
  兰女士的儿子今年6岁,正是淘气的时候,经常会有磕磕碰碰,出血的频率很高。有时候出血比较严重,一天就得打4支药,每支约400元,一天要花1000多元,这还只是最便宜的国产药,进口药连想都不敢想,费用至少是国产药的3倍。这几年,治病已经花掉了10多万元,家里四处举债。
  没钱还可以借,没药的情况就更可怕了。据了解,治疗血友病的“救命药”凝血因子VIII(俗称“八因子”)非常紧缺,由于这是一种血液制品,受到采血量的影响,一闹“血荒”,血友病人就心慌。因没有药导致病人出血不止而死的事件时有发生。
  兰女士说,2008年,儿子出现过一次严重的内出血,膝盖肿得像个馒头,当时跑遍广西都找不到药,她又带着儿子去广州找,还是没有,最后只能输血浆和冷沉淀(含凝血因子的血液制品),但效果远不如用药。
  互助:血友病患联谊鼓劲
  如何减轻患者的经济重担?血友病患者秦汉平在思考。秦汉平注意到,虽然血友病患者极其痛苦,其家庭承受着无法忍受的经济重压,但很多人并不了解这个病,更别说相关的政策保障。他想:何不把广西所有的血友病患者联络起来?这样,集体的呼声才能感知众人,患者的需求才会受到关注。
  秦汉平今年已61岁。病魔的长期“光顾”,这位老人的手关节、膝关节早已畸形。1997年,为清除血肿遗留的血块,他还经历了一次大手术。但他管不了这么多了,拄着拐杖,开始四处奔波,跑政府、走部门、访医院、到各市县去联络病人……
  经过努力,近几年,他与中国血友之家取得联系。并且,在中国血友之家的支持下,2009年成功举办了广西第一个血友病联谊会。
  “当时,虽然只有20多位病友到场,但大家都很高兴,第一次知道原来自己并不孤单。”秦汉平说,那次,大家互相说着勉励的话,激励着一起走下去。
  21岁的年轻小伙唐灿,是上思县人。由于家境贫寒,发病时未能得到及时的治疗,2007年,他的左腿就已畸形,每天得依靠轮椅、拐杖才能行走。“以前,我曾一度陷入迷茫,不知道该做什么,现在,我和几个朋友正筹划着要开一家网店。”唐灿说。
  上学、工作这些对平常人再正常不过的事,对血友病人来说却是奢望。多数患血友病的孩子无法上学,长大后找工作更是难上加难。玉林的李女士说,她的儿子2004年和2005年两次找工作,都已经通过面试了,却在体检时被刷了下来,这让母子俩伤透了心。

  希望:医保新政有望近期出台
  4月20日,广西血友病之家联谊会又一次召开。在广西医科大一附院儿科住院部的学术室里,近百名家长带着孩子前来。他们急切地想要了解,关于血友病的治疗有没有新的医疗技术,城镇医保和新农合有没有新政策为血友病人减轻经济负担。
  “我承诺,用好政府给的每一分钱,每一瓶药;不抛弃,不放弃,尽我所能抚养孩子……”几十位血友妈妈郑重承诺着,其中有着道不尽的痛苦和艰辛,好几位妈妈在宣读誓词时,忍不住抽泣起来。
  “医保”是现场的血友病人提到最多的词。目前,尽管血友病已经纳入医保范围,但必须住院才能享受。实际上,住院对于血友病人是不现实的,他们的治疗只有一个“快”字,到了门诊,尽快打上“八因子”。住院则需要繁琐的手续和一系列检查,往往要第二天才能用上药,原本2支药就能止血的情况,最后得要4支药,更糟糕的是,延误时间对病人关节、内脏等的损伤是非常大的。
  因此,帮助血友病患者的最佳方法,就是将血友病列入医保的门诊特殊疾病项目,这类病种的特点为:治疗周期长、发病率和死亡率高;病情相对稳定,但必须长期接受门诊治疗,否则会恶化。血友病的特征完全符合这些条件。
  云南血友病之家的志愿者马云鸿也赶来参加了当天的活动。他带来的一份文件让在场的患者们兴奋不已。据介绍,从2011年起,云南省政府出台了《关于城镇居民医疗保险特殊病门诊医疗费纳入基金支付范围的通知》,血友病等8种特殊病可以报销门诊药物治疗费用,最高报销比例可达70%。
  马志鸿告诉记者,不仅是云南,贵州、四川、重庆等省市也都出台了相应的政策,广东等发达省区开展时间更早,报销比例更高。志愿者们希望通过努力,推动更多地区的血友病弱势群体得到保障。
  当天的联谊会上,自治区卫生厅相关负责人介绍,广西卫生部门正在制定《关于提高肺癌等重大疾病医疗保障水平工作实施方案》,共涉及18种重大疾病,其中就包括血友病。目前,卫生部门正组织广西医科大一附院专家进行临床路径制定、费用测算等工作,有望在近期下发各地实施。南宁市社保部门相关负责人也透露,进一步完善基层医疗保险门诊慢性病管理的工作正在推进中,相信不久之后会给血友病患者带来好消息。

  预防:产前基因诊断防血友病
  血友病让这么多家庭陷入痛苦,有没有预防的办法?广西医科大一附院血液科赖永榕教授介绍,要预防血友病,首先要弄清楚这种疾病的遗传方式。
  据介绍,血友病发病率很低,约为5/10万,是一种遗传性出血疾病,与性别有着很大关系。女性是隐性的携带者,只有男性才会发病。按照该病的遗传规律,健康女性和男性血友病人结合,如果生的是男孩,皆大欢喜,血友病基因就此断绝;如果生女孩,则是隐性的基因携带者。健康男性和携带血友病基因的女性结合,生男孩,有50%几率发病,有50%几率是正常;生女孩,50%的几率携带基因,50%的几率是正常。
  因此,赖永榕建议,如果有血友病家族史,生育前最好到医院进行遗传咨询。通过基因诊断技术,可以在怀孕期间通过抽取羊水、绒毛等办法,检测胎儿是否健康。目前,该技术在上海等发达城市已经应用于临床。广西医科大一附院对于血友病的基因诊断已在科研层面实现,医务人员正在为该项技术推向临床而努力。

  相关链接
  血友病是一种遗传性出血疾病,患者因为体内缺少凝血因子而经常出血,导致关节变形甚至危及生命。如果是关节出血,长时间会导致关节肿胀,最终导致关节畸形。如果是头颅或消化道出血,会危及到患者的生命。
  来源:南国早报   记者:张若凡 蒋银花
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 楼主| 发表于 2012-4-22 12:51:42 | 显示全部楼层
“被蚊子咬一下都会出血不止,生活中禁不起任何轻微的磕碰……”

是不是有点夸大啊?
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发表于 2012-4-22 17:58:39 | 显示全部楼层
哈哈,开始都存在一些认识误区,虽然有些夸大,但也是一种进步。
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