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本帖最后由 huangli 于 2012-4-19 17:59 编辑
两天前，牙龈意外流血不止，血腥的滋味泛滥了一整天，无奈之下给自己打了一针“凝血因子”。简单的静脉注射，情节和电影里的“吸毒”相似，不同的是这种药是为了止血，更是一种减缓病痛的奢侈品。
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，十万分之一的发病率无奈的落在了我的头上。作为血友病人，身体的任何部位发生受伤都出现流血不止的现象，严重时会危机生命。“凝血因子”是我们的救命药，但是昂贵的价格成了全家的负担。为了减少用药，生活中尽量小心翼翼，因此我们就被扣上了“玻璃人”的帽子。
回忆过去，身体都与病痛的相伴。一次次的折磨仿佛提醒自己，我还幸福的活着！
我并不孤独，在网络相识了一群可爱的“血友”，这是老天的恩赐。彼此倾诉，彼此鼓励，让我们同样渴望活出精彩的人生。不久，几个志同道合的青年组建了创业团队“起点网络”，这个小小的工作室寄托着血友的梦想。
“闲云”说，付出才会有收获，坚持才会有希望。我们充满激情的工作，在一次次的挫折下成长，没人因为伤病选择放弃。如果说团队的力量是不可战胜，是因为你能坚定不移的信任她。成功最后眷顾了我们，拿着人生中的第一桶金1500元，那一刻我笑了。
书里说，当你在等待以后，那就失去了永远。拿着赚到的钱，我第一次给母亲做了饭，这个愿想在脑海里等待了太久。只记得那天，她拖着疲惫的身子回家，看到我做的炖鱼汤，欣喜若狂地像一个吃了糖果的孩子，幸福的想要告诉全世界，之后我的眼眶湿润了，心里有千言万语要对她倾诉。做为一个血友妈妈，生活要尝尽别人难以想象艰辛，多年的奔走劳累只希望我的身体少一点伤痛。妈妈啊，您有多少个日夜为我失眠难过，多少次您的额头又平添几根心酸的白发，这辈子欠你的实在太多太多。现在就让我好好的照顾您一回。
血友病，我终身的痛，但我要感谢你，是你让我学会坚强，学会感恩，学会坚持梦想。4月17日，是“世界血友病日”，我写下这些文字怀念逝去的昨天，明天依旧再向我们召唤。血友的未来，只要肯努力，肯付出，就一定会拨开阴霾，看到希望的曙光！
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发表于 2012-4-19 17:56:36
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发表于 2012-4-19 18:55:34
发表于 2012-4-20 09:29:36
