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中国血友之家:见证我国血友病人生存环境的转变

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发表于 2012-4-17 12:09:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
  中国血友之家:见证我国血友病人生存环境的转变
  “在我的生命里,有很多与血有关的记忆”,“每天早上睁开眼,第一件事就是摸摸身上是否在流血,很多时候,对生命充满了恐惧,因为新的一天,不知道身体是否安好,疼痛是否将袭来,生命是否会受到威胁”,血友病患者关涛对人民网记者说。
  血友病,一种伴性遗传出血性疾病,病人因体内缺乏正常的凝血因子,从而经常出血,部位一般是关节、肌肉、皮下、内脏等处,靠自身机能难以止血。若得不到及时有效的治疗,血友病患者反复出血最终会导致肌肉萎缩,运动功能障碍,致残和致死。

  关涛:睁开眼 新的一天 生命充满未知
  早上醒来第一件事,你要做什么?
  “摸摸身上是不是在流血”,关涛告诉人民网记者,“睁开眼睛,又是一天,一切充满未知,让人恐惧,因为不知道身体什么时候会出血,疼痛什么时候再次袭来,甚至生命何时会受到威胁。”
  人的关节里有许多毛细血管,正常人一般不会担心毛细血管流血,因为很快就能止住,但对血友病患者来说,却是一场灾难,就是毛细血管出血,也会两三天出血不止,导致关节内充满血液肿胀发热,如果不及时治疗,久而久之,血液会腐蚀骨骼,致残率极高。如果遇到意外,身体损伤大量出血,后果将不堪想象。
  “流血肿胀的痛苦能够忍受,但是人能够忍受的极限,疼起来,晚上睡不着觉,翻来覆去,坐起来,躺下,把腿甸起来,再放下去,一直持续两三天疼痛才能缓解,有时候疼到产生幻觉……”,回忆了片刻,关涛放慢了语速,“那些日子很难熬,正常人很难想象,出血太多身体不能完全吸收,最后,血液长期浸泡关节,将骨头一点一点腐蚀,腐蚀到再也站不起来。十二岁,我就坐上了轮椅,今生也只能在轮子上活动。”

  小新:16岁,重新站起来 有了属于自己的第一双鞋
  “孩子今年16岁了,这是他第一双鞋”,小新的妈妈说。
  想象中,小新坐着轮椅,由妈妈推出来,而这次见面,他穿着运动鞋,拿着扫帚出现在记者眼前。温文尔雅,有着与年龄不符的稳重气质和淡定眼神。
  “阿姨好”,声音由腹腔发出,沉稳的气息中略有稚嫩,打完招呼,慢慢走来,端端正正地坐在记者旁边。
  小新的妈妈开始讲述孩子的故事了。
  “这孩子一岁多就被诊断为血友病,这是一种富贵病,去年青岛可以为血友病患者报销之前,我们不知道用什么药,后来知道了也买不起。用血浆太危险,所以一直没给孩子用药,疼得时候就把芒硝敷在关节上。因为没有正规治疗,三年级以后,出血更加频繁,腿也开始残疾,行动不便,所以辍学了,回家躺在床上,这一躺就是五年”,小新妈妈说。
  五年里,小新基本没有离开过自己的卧室,人生的一切都在那张床上,属于他的天空,就是视线所能及的窗外小院。
  记者从窗外望去,看到一个长方形的小鱼缸,里面有两只金鱼,一条周身金黄色,另外一只金黄与银白相间。小新说,妈妈为了替他解闷,专门买了金鱼,一直陪伴多很多年。小新羡慕金鱼,自由自在,可以在水里游来游去,无不自在。
  “而我的生活,暗无天日,没有希望,我常想,生命是不是到20岁、30岁就要结束?我不甘心,父母为了我,快要倾家荡产了,而我还没来得及好好孝敬父母,对不起父母”,小新低下头,望了望母亲。
  “你现在可以走了,从床上站起来的那一刻,什么心情?”记者问。
  “腿不停地抖,没站多一会,但是,我知道我的生命已经春暖花开了。”
  “当迈出第一步时,你有何感觉?”
  “视线不同了,世界从此天翻地覆了” ,小新的眉毛浓密,但是挡不住闪耀的眼神。
  “你看”,小新妈妈说,“很小的时候,给他买过一双鞋,但是基本没穿过,他一直躺在家里的床上,或者医院的床上,或是去医院的车上,走不了几步路,基本都是穿拖鞋,而现在,他穿着的,是我给他买的第一双走路用的鞋。”

  血友病儿童 怎样能在人生路上站起来?
  现在小王已经16岁了,能走路了,但是他的人生路该怎样走?
  “三年级辍学回家,从此以后再没有迈入校门。血友病人不能从事体力劳动,只能脑力劳动。但是,现在没有专门的针对这类人的培训机构。虽然天资聪明,但是仅靠在家自学,还是难成气候”,小王的妈妈说,“他喜欢传记文学,喜欢毛主席、张海迪,看的书仅局限我的挑选;他还也喜欢研究证券,但是在这个小县城,没有人能教他。”
  “每到过年,他爸爸总会哭,这个孩子可怎么办?以前不知道卧床的孩子能活到几岁,现在不知道,等我们走了以后,这个孩子如何生存?拿什么来养活自己吃喝,供自己看病吃药?”
  小王的故事,也不禁让人想到另外一个血友病患者的经历。
  据报道,小李从小到大,病痛和死神就从未曾离开过他,可他仍一直坚持学习,成绩优异。老师,同学,都很喜欢他,对他十分认可。12年苦读,他想通过自己的努力,改变命运,圆自己的大学梦,这是他和家人唯一的希望。但是,眼看他终于可以上大学了,突然被学校退档,大学梦就此被打断,改变命运的理想也被无情击碎。

  血友病患者缺钱、缺医保政策
  血友病患者的平均存活年龄大概是14岁。在我国,14岁以下约有50%的患者出现残障,18岁以上90%出现残障。
  尽管血友病致残几率高,但是血友病患者接受治疗的人数仅约5%,90%以上的血友病患者,由于诊断和治疗水平低下,有的没有被诊断发现,一些被诊断的患者,又因治疗费用高昂,无法得到足够的治疗。
  虽然目前血友病没有根治办法,但采取替代治疗——注射凝血因子,可以防止患者肢体残疾,但每年需要支付10万—15万元的治疗费用。
  中华慈善总会项目部主任钱钟民说,“凝血因子就像粮食,只要能够及时补充,血友病人可以像正常人一样生活。对血友病患者来说,最关键的是钱,这是我国患者面临的最大问题”。
  医疗保险,是每个公民应该享有的社会福利,以此来保障病有所医。然而,目前我国可以对血友病进行医保报销的省市还没有全覆盖,可以报销的一些省市,仍存在着报销水平较低、报销方式不科学的现状,再加上社会救助资金缺乏,导致血友病患者生存艰难。
  随着医改的推进、中国血友之家等民间组织的呼吁、社会的关注,一些省市,如北京、青岛等地,对血友病等大病越来越重视,已经将血友病纳入了门诊医保报销范畴,不仅报销比例高,而且达到标准可以实时报销,为血友病患者及家庭带来了福音。
  关涛对人民网记者说,“在北京,每年他的治疗费用约为13万左右,北京有三个定点医院,做血友病治疗,医保大约能报销10万多;慈善又能支助1万多,这样,自己再负担一万到两万,基本能解决所缺“八因子”的温饱问题。这比小时候,一分钱都不能报,全部由自己出幸福多了。”
  关涛介绍,每年花费10—15万的治疗费用,仅是按需、不足量治疗的费用,也就是发病了,流血了进行治疗的费用。
  如保证血友病患者体内的八因子接近正常人的水平,不发病,则要进行预防性治疗,两天注射一次,因为八因子,一天就会被身体代谢掉50%。只要保持接近正常人的因子量,血友病患者同样可以运动,不发生残疾,不会血流不止,但是,这种预防性治疗的费用平均每年要50—60万左右。而血友病的治疗是终身性的。
  所以,钱、医保政策的支持,就是血友病患者的命。

  中国血友之家:为生命努力着
  中国血友之家,这个非营利性民间组织,从非法到合法身份的转变,见证了我国血友病人生存环境的转变。
  2000年,一个偶然的机会,血友病患者关涛(现任中国血友之家秘书长)遇到了几个血友病患者,他们见到了和自己同病相怜的人,同样的痛苦,让他们走到了一起。
  他们希望通过努力能使这个群体的生存状况得到改善,希望所有的血友病患者都能得到帮助,就这样,一个血友病患者自发的组织—“中国血友病联谊会”(中国血友之家的前身) 成立了。这是一个纯粹由患者自发成立的血友病患者组织。
  他们做的第一件事就是进行政策倡导。关涛说,一个人的力量太渺小了,而一个政策可以惠及到一个国家、省、市、县所有的病友。这是解决病痛的根本方法。这也是能从根本上帮到每一位病友的最好方法。
  第二件事,宣讲血友病知识。关涛说,“血友病是种罕见病,别说了解,就是听说这个病的人也很少,使很多病友和家庭经历了很多痛苦,在治疗和护理上也走了很多弯路。知道的人少就不会有人关注,这个“人”包括所有人,政府官员、医生、公众,只有让更多人了解血友病这个群体,才会有更多的关注。也才会有人去帮助我们。才会有更多的病友在发病初期能被诊断出来,而不是因为误诊而延误治疗时间,从而造成病友们的终身的遗憾。”
  就这样,从2000年,一直到2012年2月,中国血友病之家,由北京市民政局予以认证,终于成为了合法机构。
  多年来,血友之家的工作是可圈可点的,血友病患者的生存条件也有了明显改善,但是,我们不能忘记,现在我国仍有90%以上的血友病患者,尚未被诊断发现,尚未接受足够的治疗。
  血友病患者的生存之路,还有一段路要走。他们需要更多支持和关爱。
  来源:人民网 记者:杨文彦
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