罕见病人生存艰难 各界呼吁加快立法

闲云

　　罕见病人生存艰难 各界呼吁加快立法
　　目前中国大陆地区尚无罕见病相关立法，罕见病防治和药物治疗都没有相关的法律法规，很多罕见病病友经常出现断药危机，而因为不能纳入医保范畴，经济支持也非常匮乏

　　【财新网】（实习记者 蒲毅）“当我们是少数时，可以测试自己的勇气；当我们是多数时，可以测试自己的宽容。”2月29日，在2012首届中国罕见病高峰论坛上，2012国际罕见病日中国区宣传推广大使张泉灵这样说。
　　在当天举办的论坛上，来自政府，医学，法律等行业的官员、专家和学者，围绕罕见病关怀的政策、医学和社会专题，展开了一系列讨论，各方一致认为应对罕见病立法，以此保障罕见病人的权益。
　　在本次高峰论坛上，华东政法大学练育强博士表示，在其课题组研究调研之后，确定罕见病立法是完全可行的。
　　世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%—0.1%之间的疾病或病变。台湾地区2000年通过的《罕见疾病防治及药物法》将罕见病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。北京医学会医学遗传学分会主任委员张学对中国罕见病的定义是：患病率低于五十万分之一的疾病，同时在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定义为罕见遗传病。
　　较为常见的罕见病有白化症，戈谢病，血友病，黏多糖贮积症，糖原贮积症，软骨发育不全症，苯丙酮尿症，多发性硬化症等。
　　目前中国大陆地区尚无罕见病相关立法，罕见病防治和药物治疗都没有相关的法律规制，尤其是罕见病药物方面，由于国内罕见病药物缺乏，很多罕见病病友经常出现断药危机。
　　在2011年第四期《中国罕见病》杂志上，重庆一位名叫任健康的血友病病友发表文章，叙述了那个冬天重庆地区血友病药品的短缺状况，“重庆血友病康复协会办公室里各种紧急求药的电话几乎没有断过。”
　　“现在很多治疗罕见病的药物，国外已经生产出来了，但是我们法律不允许携带入境，有些患者家属托人从香港往内地带药，入关的时候被发现就按走私算。”
　　对于罕见病药物生产现状，中国医学科学院特聘教授张宏冰坦言，由于罕见病药品使用者少，市场太小，而且大部分罕见病药品已经超过专利保护期，药厂难以通过生产这种药品来获得暴利，所以国内药厂大多不愿意做，基本都是欧美大药厂在生产，行业内已经产生药品垄断。
　　经济因素也是罕见病病者及其家庭所必须面对的难题，目前，罕见病并没有被列入医疗保障范围。
　　民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处处长孟志强对此表示，现有的城乡医疗救助范围，并没有限制疾病种类，但落实到地方的时候，地方执行时会参照其他相关范围，比如医保范围。
　　据财新记者了解，中国大陆地区的罕见病立法脚步早在两年前就已经开始进行，2010年1月，上海市闵行区卫生局副局长、市人大代表夏红和10名上海市人大代表，向上海市人大会议提交《制定上海罕见病防治条例》议案，针对上述问题，提出制定罕见病防治的地方性法规。
　　“这件事必须去做，迟早要做。我是一年多前接到‘论证罕见病立法可行性’这个项目的，当时有观点认为很多普通疾病的防治都还不尽如人意，罕见病立法不具有可行性，但是论证了几个月后，到了2011年四五月份，我们就确切地出结论：罕见病立法具有可行性。”练育强说。