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乙型血友病患者救命药“凝血酶原复合物(俗称九因子)”断货

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楼主
发表于 2011-12-9 12:20:02 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  乙型血友病患者救命药“凝血酶原复合物(俗称九因子)”断货
  【新闻导读】因买不到一种叫凝血酶原复合物(俗称九因子)的药,安阳市滑县27岁农民邢连春右腿上的血包一直渗血不止,而他的哥哥就是因渗血不止在10年前的冬天去世的。
  和邢连春一样,许昌一名7岁孩子也因买不到此药正备受煎熬。记者调查发现,河南目前登记在册的有72名需要九因子的患者。河南省人民医院血液科副主任雷平冲告诉记者,我省患者只有在他这里开具处方,才能到省医药公司买九因子。目前省医药公司的九因子断货,河南其他地方医院、药店根本没这个药。不但是河南,即便是在全国,这种药也很不好买。国内仅有两家厂商生产这种药,但这两个厂接受记者采访时均称没货。省医药公司相关负责人告诉记者,九因子是从血液中提取的,断货的原因包括外省血站被取消、技术滞后、国家相关政策缺失等因素。

  【求助】流血不止,救命药“九因子”却买不到
  27岁的邢连春是安阳滑县王庄镇农民,在4个月前不小心摔了一跤后,他前所未有地感觉到死神的威胁。
  邢连春是一位家族遗传的乙型血友病重症患者。和甲型血友病患者缺少凝血因子Ⅷ(俗称八因子)不同,乙型血友病患者缺少凝血因子Ⅸ(俗称九因子)。患者出血后,如得不到及时有效的治疗,轻则致残,重则危及生命。
  河南血友之家会长冯红梅说,在国内,甲型患者的特效药物为冻干人凝血因子Ⅷ,乙型患者的特效药物为凝血酶原复合物,俗称“九因子”,两种药物均为血液及生物制剂。
  今年8月中旬的一天,邢连春骑车外出时不慎摔倒,右小腿上鼓起一个比鸡蛋还大的血包,破皮后一直渗血至今。
  “10年前的冬天,我哥就是因为左大腿上有血包,出血不止去世的。”邢连春说,老父亲因癌症去世,他因血友病一直未婚,和60多岁的老母亲相依为命。自己万一像哥哥一样走了,老母亲孤苦伶仃该有多可怜?
  今年11月9日,邢连春到省人民医院血液研究所检查,发现体内“九因子”严重缺乏。他到省医药公司去买药,可那里断货了。“我两三天前打电话问,还说没货。”邢连春说。
  实在没办法,邢连春给河南血友之家冯红梅会长打电话求助。冯红梅四处张罗着帮他找救命药,却发现“九因子”不仅省内没有,其他城市也难买。
  因为同病相怜,患血友病的“血友”间会相互帮扶。有血友因为出血急需凝血因子时,绝大多数“血友”会毫不迟疑地把存货“借”出。冯红梅通过全国血友之家求助后,天津、广东、湖南等地的多名“血友”凑了19瓶药,先“借”给邢连春用。可是,这些包含爱心的“九因子”全部输上后,邢连春腿上的血还是止不住。
  “我妈和我都知道这个病有多严重。”邢连春说,他摔伤后,老母亲一直鼓励他坚强,老人说:你走了,留下我自己可咋活?
  “求你们帮忙呼吁呼吁吧,我想继续治疗,继续陪在我妈身边……”邢连春近乎哀求地说,他不想像哥哥一样离开,希望能看到下一个春天。可是,他不知道,春天离他还有多远……

  【现状】在河南买不到九因子
  除了邢连春,平顶山的乙型血友病患者林飞(化名)因为大腿肌肉出血,已经卧床两个月。苦于没有九因子治疗,他只能继续忍受病痛的折磨。许昌的王先生也告诉记者,他的孩子患有乙型血友病,但在这段时间,他也买不到九因子。
  他找到专门生产此类药物的新乡华兰生物工程股份有限公司,也没有买到药。王先生又向河南省血友病联谊会求助,得知上海莱士血液制品股份有限公司也生产这种药。他抱着一线希望拨通了厂家的电话,但厂家的回答同样是没货,且无法确定何时有货。
  王先生说:“现在家里已经没有药物了,万一孩子不小心磕着碰着了,找不到九因子就会要孩子的命啊!”
  河南省血友病管理登记中心一李姓工作人员告诉记者,目前在他们那里登记注册的血友病患者有765人,其中需要九因子的患者有72人。而这并非我省血友病患者的全部。
  省人民医院血液科副主任雷平冲告诉记者,这种药的确不好买。在河南省范围内,若要购买这种药物,首先得有他这里开具的处方,然后患者拿着这个处方去省医药公司购买。目前在河南的确买不到九因子。这些年,八因子和九因子这两种药都比较紧缺。

  【调查】生产九因子的两家企业都说没货
  “近一个月来,全国各地的血友都说缺九因子。”冯红梅说,最近,很多乙型血友病病友和她联系时反映,九因子在全国范围内发生不同程度的短缺,有些地方已断药。
  据记者了解,由于技术要求甚高,国内目前只有新乡华兰生物工程股份有限公司、上海莱士血液制品股份有限公司两家企业生产九因子。
  昨日下午,记者拨通新乡华兰生物工程股份有限公司的电话,咨询九因子的有关情况。工作人员说:“现在已经没货了,每一批九因子投放市场之前,都需要通过中国药品生物制品检定所的检验。我们生产的新一批九因子已经上交检验,但还未出检验报告,无法上市。”
  记者随后拨通上海莱士血液制品股份有限公司的客服电话,工作人员的回答是:“公司现在没货,至于什么时候有货我们也不清楚。”当记者询问没货的原因时,工作人员说:“没货就是没货。”然后匆匆挂断了电话。
  “人命关天,凝血酶原复合物(九因子)供应短缺亟待解决!”前天,天津市血友病联谊会王立新也在博客中呼吁说,目前全国范围内凝血酶原复合物短缺,希望国家有关部门引起重视,并尽快解决。

  【分析】血浆少、技术门槛高等因素导致断货
  冯红梅说,2007年全国范围内缺少八因子,因为涉及数万血友病患者,引起广泛关注。此次九因子影响的病人数量比较少,还会引起广泛关注吗?省医药公司相关负责人告诉记者,无论是八因子还是九因子,这些年一直都比较紧缺。
  他说,九因子断货有几个原因。首先,血浆减少。生产九因子这种药需要几个月的时间,如果8月份采血,再送到药厂,药厂制出成品后再经过检验,上市的时间大概就是11月份。从今年大约8月份开始,我国贵州等几个省份的血站被取消了不少,这直接导致血源比较紧张。血浆少了,九因子的产量自然受到影响。
  其次,从血浆中提取九因子的技术要求较高,这也导致具备生产条件的企业极少。再次,八因子或九因子都是急救类药品,但国家仍将其作为一般性商品来管理,走完全市场化的道路。这就导致药厂根据自己的意愿生产,无法统一定量、调配。
  这位负责人说,国家应对这些特殊药品采取特殊政策,由国家出资,对厂家进行资金补贴,让其按照血友病患者的需求量进行生产,用行政手段确保这些药不出现短缺。
  省人民医院血液科副主任雷平冲说,虽然八因子目前有进口药供应,但进口药价格非常昂贵,一支针剂1000多元,而国产针剂一支才几百元。绝大部分血友病患者都用不起进口药,“中度血友病患者,一个月需要好几支针剂,一般家庭根本无力承受”。

  【背景】血友病患者救命药一直紧缺
  血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病,这种病的患者大部分为男性。患者体内缺少凝血所必需的凝血因子,这种病目前尚无根治方法,只能靠药物维持,即在发生出血时及时使用凝血因子替代治疗,以达到止血的目的。只要采取替代治疗,即注射凝血因子,患者就可以正常生活。
  多年来,血友病患者所用药品供应不足是威胁到每位血友病患者的一个大问题。冯红梅说,2006、2007两年,曾发生全国性的凝血八因子紧缺现象。“当时我们也曾向国家主管部门发出过呼吁,卫生部、国家食品药品监督管理局给予了足够重视,血友病患者用药难问题随后得到了极大改善。”
  按照世界血友病联盟的数据,一个国家的凝血因子总用量除以人口总数,得到的数值就可以反映这个国家血友病患者获得治疗的程度。数值1是及格线,欧美发达国家数值普遍在5到6之间,而中国的数值不到0.2。
  血友病的发病率在0.5/10000至1/10000之间。根据世界血友病联盟的估算,中国血友病患者数量在6万~10万人,其中4/5为缺乏八因子。
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沙发
 楼主| 发表于 2011-12-9 12:28:00 | 只看该作者
  乙型血友病患者救命药告急危及生命
  乙型血友病患者的必需用药“凝血酶原复合物”告急,随时有可能面临出血的患者如同被推上了悬崖边缘。昨日,中国血友之家表示,目前全国的31家血友病治疗中心已有25家宣布断药。
  中国血友之家官网发出倡议,号召血友病人联合签名公开信,向卫生部、国家食品药品监督管理局反映“凝血酶原复合物”短缺问题,希望国家有关部门尽快解决。

  现状:31家登记中心25家缺药
  血友病患者体内缺少凝血所必须的凝血因子,容易发生出血。宣武医院血液科副主任苏力介绍,该病目前尚无根治方法,只能靠输注相应的凝血因子,在发生出血时进行替代治疗以止血。一旦出血得不到及时有效的治疗,轻则致残,重则危及生命。乙型血友病患者的必需药物就是凝血酶原复合物。
  中国血友之家秘书长关涛介绍,这段时间越来越多的血友病人反映该药在全国范围缺货。为此,血友之家向全国31家血友病治疗登记中心核实情况,发现有25家已经明确表示缺药。
  据记者了解,北京的血友病治疗登记中心由协和医院、儿童医院和人民医院三家合作进行,协和医院负责诊断和综合治疗,儿童医院负责血友病患儿,人民医院负责血友病急诊。其中,北京儿童医院和北京人民医院均表示已没有该药。

  探因:削减血浆站影响原料
  作为凝血酶原复合物的最大生产厂家,华兰生物董事长安康表示,目前国内有三家企业生产该药,华兰生物占据了约60%的市场份额。从华兰生物的情况看,目前的库存仅能用于全国血友病人的紧急供应。
  华兰生物表示,此次凝血酶原复合物缺药现象,正是受今年贵州削减单采血浆站影响。作为供血大省,今年8月,贵州省卫生厅调整采供血机构设置规划,其中最引人关注的是20个单采血浆站削减为4个。
  华兰生物在贵州的6个血浆站仅保留下一家,使华兰生物的血浆量锐减50%至60%,而血浆是生产凝血酶原复合物的原料。当初贵州关闭血浆站时,安康曾预计,血液制品稀缺的矛盾将在明年3月凸显,“没想到矛盾凸显会这么快。”

  自救:号召患者签名公开信
  昨日,中国血友之家官网发出征集令,号召血友病人联合签名公开信,向卫生部、国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题,计划向卫生部提交签名申请,希望国家有关部门尽快予以解决。
  公开信中,血友之家向卫生部建议,希望卫生部加快审批,使药品尽快投放市场,同时增加单采血浆站,并加强对血浆站的管理,鼓励有生产能力的血制品生产企业生产凝血酶原复合物,向有生产能力的血制品厂调配原料血浆。另外,血友病之家还希望政府能考虑建立储备制度,因为凝血因子的生产供应涉及很多部门和领域,有一定储备才能防不时之需。
  据了解,2006年和2007年就曾发生过血液制品紧张的情况,当时中国血友之家向卫生部等部门反映,得到了政府的有效支持,渡过了难关。

  案例:血友病人因缺药病情告急
  14岁的杨志鑫是一名乙型血友病患者,在北京市儿童医院接受治疗已经6年。12月6日,他去接受治疗时,药房告知“没药了”。昨天,记者电话采访了杨志鑫的妈妈。杨妈妈说,前天晚上,儿子又疼哭了。
  据了解,杨志鑫今年14岁,8岁时被确诊为乙型血友病,他的舅舅也是血友病患者。为了治病,他们一家从河北保定老家来到北京,一家四口靠在大兴一市场摆菜摊过活。
  如今,杨志鑫的关节经常肿胀疼痛。杨妈妈说:“严重的时候我需要背着他去医院。”每周二,杨志鑫都要到北京市儿童医院注射一次凝血酶原复合物,每次四支,一支200元。除用药难的问题外,高昂的费用也是杨家的负担。按照医院的要求,杨志鑫本该每周去两次医院。杨妈妈说:“现在,一个月就要3000多块钱医疗费,实在是没有钱啊。”
  和杨志鑫一样面临缺药问题的还有河北承德的李博伦,今年3岁,6个月时被确诊为乙型血友病。前天,李博伦的妈妈带着孩子来到北京市儿童医院,注射凝血酶原复合物,同样被告知已经没药了。李妈妈托关系从天津买药,也被告知没有,对方称这种药的紧缺要维持一段时间,没准要到明年。“好多病友也说没有药了。没有药,孩子关节疼,我更心疼啊。”李妈妈说。

  患者不用药很危险
  据了解,凝血酶原复合物是乙型血友病患者必需,也是唯一的药物。最近一周,北京三家定点的血友病治疗中心已经没有凝血酶原复合物的库存。
  北京市儿童医院血液科吴润晖主任证实,医院的凝血酶原复合物已经没有了。“乙型血友病患者体内缺乏凝血因子Ⅸ。就好像我们要吃饭一样,乙型血友病患者需要补充血浆凝血因子Ⅸ。一旦离开药物,最乐观的状况是关节和肌肉疼痛肿胀,一旦出血可能会发生危险。目前,国内没有提纯的凝血因子Ⅸ,只能使用凝血酶原复合物,里面包含了其他的凝血因子。”
  吴主任表示,再有病人只能使用血浆了,那样不仅效果不好,而且存在着病毒感染的风险。若是遇到紧急情况,血浆提供的凝血因子Ⅸ远远达不到用量需求,“用血浆代替凝血酶原复合物,至少是倒退了100年”。

  厂家称正尽力生产
  中国血友之家(2000年9月,在中国医学科学院血液病研究所支持下成立的非营利性血友病病人组织)负责人储玉光告诉记者,全国共有31家定点血友病治疗中心。前天,中国血友之家的工作人员以患者身份打电话询问,得到的结果是25家已经没有凝血酶原复合物的存货,有药的治疗中心多位于新疆、甘肃等相对偏远的西部地区。“贵州今年关闭了16家血站,原料血浆的供应不足应该是缺药首要原因。”
  昨天,记者致电国内生产此类药物产量较大的上海莱士血液制品股份有限公司,一名工作人员告诉记者,现在公司没有凝血酶原复合物库存,目前正在尽力生产,但仍难以满足需求。对于减产原因,工作人员不愿透露。

  将联名向上级反映
  一名血友病患者足以让家庭陷入阴影:需要随时照顾患者,需要高昂的治疗费用。中国血友之家秘书长关涛介绍,由于血友病患者身体状况以及受教育程度的限制,很多病友处在失业状态。药物的昂贵价格对于这些家庭来说也是沉重的负担。
  面对目前凝血酶原复合物缺乏的状况,中国血友之家于12月6日发布了《乙型血友病患者用药告急征集签名》的公告。两天时间,他们已经征集到了150多个签名。在征集到足够的签名之后,将向有关部门反映。
  关涛表示:“十年的志愿坚持,我们通过信访、上访、反映给人大代表等许多途径,使得血友病在许多地方都被列为了门诊特殊病种,可以多报销一些。现在乙型血友病患者用药困难,我们还是决不放弃任何一个兄弟。”

  药品紧缺或因血源问题
  对于药物紧缺的原因,北京市药监局有关负责人表示,可能是血源的问题造成了全国性药品短缺的现象。这位负责人称,北京没有该药品的生产企业,目前,市药监局也正在就这一问题进行积极协调。

  词解:血友病
  血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。据中国血友之家介绍,根据中国31个血友病治疗登记中心的统计,目前在册登记人数是1.2万人,但实际上血友病人数更多。血友病的发生率为万分之一,目前,中国正在进行血友病的流行病学调查统计,初步估计有6万至10万名血友病患者。
  乙型血友病又称为因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶成分缺乏症,凝血因子Ⅸ编码基因突变导致该凝血因子功能缺陷而致病,呈X连锁隐性遗传,发病率约为男性活婴的1/30000。甲型与乙型发病率比例约为5.4∶1。
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板凳
发表于 2011-12-9 21:38:57 | 只看该作者
本帖最后由 提笔写忧伤 于 2011-12-9 21:40 编辑

谢谢,闲云老师的呼吁
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地板
发表于 2011-12-13 19:49:05 | 只看该作者
  呼吁通过献血、制度建设缓解救命药“九因子”断货危机

  □记者 温中豪
本报讯 12月9日,本报以《九因子断货 他们的生命之路面临断崖》为题,对河南乙型血友病患者急需的救命药九因子在河南断货的现状进行了报道。12月11日,卫生部部长陈竺到北京市血液中心献血,并表示在得知血友病人所需的药品“九因子”出现紧缺的消息后,非常难受,要通过带头献血,呼吁社会爱心人士献出制作“九因子”等血浆制品所需的血浆,并表示要进一步加强生物制品的生产能力和布局。

  昨日,河南血友联谊会会长冯红梅告诉记者,大河报报道河南血友病患者买不到“九因子”的事后,央视和不少媒体都和她联系采访。而她听说此事已经引起了卫生部陈竺部长的关注。据央视报道,12月11日上午9点,卫生部部长陈竺在北京市血液中心捐献了400毫升的成分血浆。

  陈竺部长接受采访时说:“我前两天得知一个消息,乙型血友病所必需的药品凝血酶原复合物(九因子),在23个省出现了紧缺状态。一听到这些事情,心里就很紧、很难受。”

  陈竺说,他来献血浆,就是借此呼吁社会爱心人士献出制作诸如“九因子”之类的药品所必需的血浆。此外,“十二五”期间还将进一步加强生物制品的生产能力和布局,提升血站的服务能力和管理水平。

  冯红梅告诉记者,昨天,又有一名浙江的血友病患者看到大河报的报道后,向急需九因子的河南患者邢连春送来两瓶九因子,但这依然不够。由于邢连春破损的伤口渗血不止,已打算送其到医院输血维持生命,但这需要高昂费用,这对于这个农村青年而言是无法承受的经济负担,希望能有爱心人士伸手帮帮邢连春,把她从死亡线上拉回来。有意者请拨打大河报新闻热线0371-96211联系。
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5#
发表于 2011-12-13 19:49:11 | 只看该作者
  呼吁通过献血、制度建设缓解救命药“九因子”断货危机

  □记者 温中豪
本报讯 12月9日,本报以《九因子断货 他们的生命之路面临断崖》为题,对河南乙型血友病患者急需的救命药九因子在河南断货的现状进行了报道。12月11日,卫生部部长陈竺到北京市血液中心献血,并表示在得知血友病人所需的药品“九因子”出现紧缺的消息后,非常难受,要通过带头献血,呼吁社会爱心人士献出制作“九因子”等血浆制品所需的血浆,并表示要进一步加强生物制品的生产能力和布局。

  昨日,河南血友联谊会会长冯红梅告诉记者,大河报报道河南血友病患者买不到“九因子”的事后,央视和不少媒体都和她联系采访。而她听说此事已经引起了卫生部陈竺部长的关注。据央视报道,12月11日上午9点,卫生部部长陈竺在北京市血液中心捐献了400毫升的成分血浆。

  陈竺部长接受采访时说:“我前两天得知一个消息,乙型血友病所必需的药品凝血酶原复合物(九因子),在23个省出现了紧缺状态。一听到这些事情,心里就很紧、很难受。”

  陈竺说,他来献血浆,就是借此呼吁社会爱心人士献出制作诸如“九因子”之类的药品所必需的血浆。此外,“十二五”期间还将进一步加强生物制品的生产能力和布局,提升血站的服务能力和管理水平。

  冯红梅告诉记者,昨天,又有一名浙江的血友病患者看到大河报的报道后,向急需九因子的河南患者邢连春送来两瓶九因子,但这依然不够。由于邢连春破损的伤口渗血不止,已打算送其到医院输血维持生命,但这需要高昂费用,这对于这个农村青年而言是无法承受的经济负担,希望能有爱心人士伸手帮帮邢连春,把她从死亡线上拉回来。有意者请拨打大河报新闻热线0371-96211联系。
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6#
发表于 2011-12-15 01:35:25 | 只看该作者
我乙啊!08年药荒已经致残了!祈祷药荒早点过去!
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