转载：关于改善国内血友病患者医疗状况的建议书

闲云

　　关于改善国内血友病患者医疗状况的建议书

　　尊敬的卫生部领导：您好!
　　我们是中国血友病康复联合会的代表。针对目前国内血友病患者在治疗和医疗保险方面遇到的种种困境，我们提出以下一些建议，希望能够引起您的重视，并采取有力措施加以解决：

　　一，农村地区患者用药难。
　　目前，我国主要有3种医保政策，即城镇职工医保，城镇居民医保和新农合。随着我国经济的日益发展和强大，城镇职工和城镇居民医保有了很大的改善和提高，但新农合相对滞后，而我国绝大部分血友病患者都生活在农村，他们每天都面对着血友病带来的威胁和伤害，因病返贫现象普遍存在，急需国家出台优惠政策，大力推进新型农村合作医疗，惠及更多患者。由于新型农村合作医疗采用的是国家基本药品目录，但治疗血友病的唯一有效药物“凝血因子Ⅷ”和“凝血酶源复合物”均不在此目录中，农村的血友病患者在治疗中难以报销，经济负担沉重。许多家庭被迫放弃治疗，导致患者伤残或过早死亡，给社会带来极大的不稳定因素。因此我们建议：尽快将血友病用药纳入国家基本药品目录。

　　二，血友病患者并发丙肝问题严重。
　　血友病患者因为长期使用血制品而感染艾滋病和丙肝的问题十分严重。众所周知，我国对艾滋病问题十分重视，并采取了一系列方针、政策救助感染艾滋病的血友病患者，但对于血友病患者合并丙肝的问题还没有引起足够的重视，因此，我们呼吁国家重视此问题，免费开展全国范围的血友病人丙肝抗体，肝功能和病毒裁量的筛查，并将治疗丙肝的药物干扰素，纳入到基本医疗保险门特用药范围之内，使患者在门诊治疗享受住院的报销待遇。同时，给予感染丙肝的血友病人一定的经济赔偿和生活、治疗方面的救助，让他们老有所养，病有所医。
　　据我们初步调查统计，大约有70%的成年血友病患者都是丙肝抗体阳性，其中部分患者会转变成肝硬化或者肝癌。近年已经有多名血友病患者因为肝癌去世。如果在早期发现丙肝，及时使用干扰素治疗，这些患者是可以避免肝癌的。丙肝属于慢性病，治疗时间周期长，花费高，但治疗方法相对固定，在门诊治疗也能够达到住院治疗的效果，把丙型肝炎纳入门诊特殊病，不仅减轻患者负担，也会减轻医保负担，节约国家卫生资源，一举多得。
　　此外，这些患者大多数是由于输入血液或者血制品感染，属于公共卫生问题，国家应该为此承担更多责任。

　　三，把凝血酶源复合物从乙类转入甲类药品目录。
　　血友病是一种遗传性出血性疾病，分为甲型（缺乏8因子）和乙型（缺乏9因子），患者需要终身用药。目前乙型血友病患者的唯一有效药物凝血酶源复合物在《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》（2009年版）中属于乙类药物，报销比例低，在某些地区甚至不予报销，这是极不公平的。血友病是属于罕见病，发病率仅约为万分之五，其中乙型患者更少，仅为血友病患者的15%，对于这样的弱势人群，国家理应给予同等对待，并在凝血酶源复合物的适应症里写明：可用于乙型血友病和甲型血友病抗体治疗，方便地方医保部门执行政策。

　　四、凝血因子供应极不稳定，流通环节混乱，需要国家整治。
　　近来，全国各地凝血因子供应趋紧，大部分地区的凝血酶源复合物出现断货，给患者的生命安全带来极大威胁。我们呼吁国家尽快调查凝血因子短缺的原因，采取有力措施，建立长效机制，改善供应状况，保障血友病人的合法权益，维护社会稳定。
　　以上建议仅供参考，不当之处还望谅解。作为民间组织，我们希望与国家有关部门共同努力解决血友病人药品短缺，治疗难，费用高的问题。我们期待着您们的早日回复！谢谢！

　　此致
　　                   敬礼

　　中国血友病康复联合会
　　2011年11月24日星期四