本帖最后由 Ⅷ小草Ⅷ 于 2011-12-7 09:59 编辑
乙型血友病病友是我们血友之家这个大家庭中和甲型病友同样重要的兄弟，现在他们又遇到了几年前遇到的困境！凝血酶原复合物作为目前国内乙型血友病患者的唯一用药，近一段时间以来在很多城市发生该药品供应短缺的情况。中国血友之家接到来自全国很多地方病友打来的电话，纷纷反映当地凝血酶原复合物已经断药。我们以患者身份给国内31家血友病治疗中心致电，询问各中心凝血酶原复合物储备情况，得到的反馈是：有25家治疗中心明确表示已经没有凝血酶原复合物。
中国血友之家对此事非常重视，并已起草一封公开信(见附件)，我们将联名向卫生部、国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题，希望国家有关部门尽快予以解决。
不管您是缺乏八因子还是九因子，我们都是血友病病人，正如血友之歌中唱到的那样：我们决不放弃任何一个兄弟！如果您是血友病患者或家属，如果您是关注血友病的机构，如果您是关注血友病群体的社会人士，如果您认同本次行动，愿意签名支持我们，请于2011-12-15前发送写明“姓名、血友病类型（病人及家属、社会人士）/职业、所在地，呼吁解决凝血酶原复合物短缺。”发送电子邮件至zhichi@xueyou.org，我们将把该诉求递交有关部门要求尽快解决。请将此信息转发给你的朋友，以及转贴在更多的论坛和网站，我们万分感谢！！
附件：凝血酶原复合物供应短缺急待解决（至卫生部）http://www.xueyou.org/china/uploads/凝血酶原复合物供应短缺急待解决.doc
中国血友之家 2011-12-6 信息来源:http://www.xueyou.org/china/xinwen/xy/201112/872.shtml
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发表于 2011-12-7 09:57:08
发表于 2011-12-7 12:49:09
