找回密码
 注册
快捷导航
查看: 2688|回复: 0

我是你的“红树林”-艾滋病感染者的“理想”生活

[复制链接]
发表于 2011-11-30 16:18:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
  新华网北京11月30日电(记者 张严平 周劼人)见到他,伸出手去,握过来的手大而有力,与一张清秀的面孔形成对比。12月1日就是“世界艾滋病日”,正忙于制作电视片的他,难得悠闲地坐在咖啡厅,我们像老朋友一样聊天。
  这是一个有着18年艾滋史的36岁的男人,生命最灿烂的年华被重重地烙下让人们恐惧的印记,人生突然间面临一个竟要提前回答的问题:什么时候会死?又该如何活下去?
  他叫李想,不是本名,本名很少人知道。现在的名字取“理想”谐音。他说:“我是理想主义者,但我要像现实主义者那样行动。”
  “命运的选择总有它自己的道理,只是当时我们并不知道意义所在。”
  1997年北方小县城一个寒冷的冬天,正在读大二的李想放假回家。家人没有以往的兴奋,告诉他,地区防疫站的人来过了,在这年夏天学校组织的义务献血中,李想的身体里发现了HIV病毒。
  21岁的李想冲出家门,跑到郊外的一个小湖边,跌坐在湖岸,放声大哭……
  在一本李想送给我们的艾滋病反歧视便笺上,写着这样的话:我们在害怕什么?害怕无法控制的东西、害怕立刻发生的后果、害怕不够了解的事情。
  艾滋病,全称是“获得性免疫缺陷综合征”。它是由艾滋病病毒即人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的一种病死率极高的恶性传染病。HIV病毒侵入人体,能破坏人体的免疫系统,令感染者逐渐丧失对各种疾病的抵抗能力,最后导致死亡。
  李想的生命似乎注定只有两种色彩:白色和红色,白色是医院,红色是血。
  他从小患有一种叫血友病的先天遗传性凝血机制障碍疾病,需要定期输入凝血因子才能维持机体健康。他的少年时光是伴着输血一路跌跌撞撞长大的,但他还是以全校第一的成绩考上了省重点中学。于是他开始遥想:考北大,当作家,爱上一个美丽的女孩……
  他从未想到的是,高二那年,因为胃出血住院治疗,HIV竟随着输入的血浆悄悄潜入身体。他带着飞扬的梦想和潜伏的“恶魔”一起跨入大学,“恶魔”终于在3年后现身,梦断如流星坠落……
  “命运为什么选择我?为什么……”他一遍遍问自己。“那是一种不知道还能不能活到明天的恐惧,人最可怕的事情是你没有未来,这样你所做的任何事情就一点意义都没有了。”
  15年后,李想更愿意让这种追忆显得漫不经心。他不紧不慢地从果盘里抓起一把瓜子,边吃边说:“如果把一件事情的时间拉长了,那就没有什么是不能改变的。”
  他希望自己在别人眼里是普通人,艾滋只是一个细节。
  他强调,他的“心大”、他的“要强”,帮助他挺了过来。
  日子一天天过去,李想发现死神并未到来。他对自己说:“痛苦,源于命运的爱。既然活着,就要发光。”
  他退了学,来到“有一个佑安医院、让人心里觉得踏实”的北京接受治疗,开始接触到一个与HIV有关的大社会医生、护士、志愿者,以及各种年龄、职业、性别的病友们。
  他想到了海岸边一种特殊的植物群落红树林,由十几种不同的树组成,生命力极其顽强,可以抵御猛烈的台风和海浪,还能为海边鱼虾等弱小动物提供繁衍栖息的环境。
  2002年4月,李想创办了国内第一个支持与关怀艾滋病感染者的自助组织“红树林”,开展艾滋病关怀项目。李想还开发运营了中国最大的网络性病艾滋病咨询服务平台携手在线,并曾经担任中国性病艾滋病防治协会理事,联合国艾滋病防治课题组成员等等。
  2004年,“红树林”拍摄了中国第一部关于艾滋病感染者的纪录片《我们的生活》。片子里,李想把自己的经历概括成“从万念俱灰的伤心中走出,讲述帮助别人比被别人帮助更能建立信心的故事”。
  如今的李想不但自己走出来了,还成为成千上万感染者的“救命稻草”。
  一位女子在发现被感染后,家人和丈夫都离她而去,在最黑暗的日子里,她选择“投奔”李想,加入“红树林”,为其他感染者做支持服务。最终在志愿工作里,她重新找到爱情和家庭。
  不少感染者坦言,不幸发生后,能安慰自己的,就是来北京找李想,在“红树林”工作,重新开始人生。
  “命运为什么选择我?”15年后他的回答是:“命运的选择总有它自己的道理,只是当时我们并不知道意义所在。”
  “让艾滋长上面孔。长了面孔的艾滋让人们感觉真实、常态和可以接近。”
  “我不介意他们介意我。”这是李想写在日记里的一句话。然而,“不介意”的李想却有两次至今无法忘掉的“打击”。
  一次是他还在家乡,得了感冒,去当地一家医院看病。医生例行公事地询问“既往病史”,李想脱口说出自己有“HIV感染”。他记得,医生听了这话,站起来说了一句“你等我”,就走向门口。开门时,他没有再转动李想曾碰过的门把手,而是踮着脚尖伸手够到门的上沿,“扒”开门离去,再也没有回头。
  第二个“打击”,是他已经到了佑安医院治病。医院的空地上,总有一些闲人聚成一堆下棋聊天。喜欢下棋的李想穿着病号服,也凑过去围观,结果,他遭到驱赶。
  一个网名叫“莫非花生”的志愿者曾写下这样的见解:歧视艾滋病人跟歧视任何其他病人一样,只是在冷漠外,多了一些无知。
  但李想从自身的经历觉得,歧视并非简单的“无知”。
  9年前,李想在北京八大处虎峰山庄参加一个会议。午餐时刻,因为他是HIV感染者,部分与会代表竟不愿和他同桌共餐。而这个会议的名称是“艾滋病防治策略研讨会”,参会的几乎个个都是艾滋病知识的“饱学之士”。联合国儿童基金会一位何大姐安慰他的话李想一直记着:“这就是现实。”
  今天的李想已经接受了这样的现实。“有些事情的确很伤害人,我把它接下来,再用另一只手把它甩出去”。同时,他也把反歧视作为自己和“红树林”工作的重要内容。
  “我们要让艾滋长面孔。”李想创意。
  2007年,“红树林”在全国巡回举办了一个艾滋病防治的图片展。展馆里没有大家平常熟悉的宣传册、知识挂图,只有一张张生动传神的人物摄影作品,作品下方,是画面里主人公的介绍:什么时候感染了HIV,如今是否组建了家庭,有几个孩子,从事什么工作等等。
  “常常有参观者很疑惑,艾滋感染者也能生孩子?他们竟然能结婚?他怎么活了那么久?”李想告诉我们,这时候,旁边的讲解志愿者就会走上去,一一解答这些问题。
  长了面孔的艾滋让人们感觉真实、平常、可以接近。就像眼前的李想,格子衬衫,V领毛衣,配上牛仔裤和马丁靴,是这一季年轻人最流行的搭配。他说笑,调侃,讲文学,论电影,生气勃勃。
  在“红树林”结集的一本艾滋病感染者故事集中,李想在前言里写道:感染者和病人并不是我们原来想象的特定和边缘人群,他们有着和普通人一样的外貌、生活、梦想、渴望,只是他们把伤痛深深地埋藏在心里。
  佑安医院爱心家园的护士长福燕已经从事艾滋病护理工作15年,李想总亲密地喊她“表姐”,而“表姐”和她的同事们看到李想,也总亲热地拍着他的肩膀:“呀,小李来了啊!”
  福燕说,因为爱心家园里没有人歧视感染者,所以患者总能把自己积极向上的一面展露出来。而在一些综合医院,感染者总是选择沉默。“部分医院一面拒绝给感染者服务,一面却在不知情的情况下接触了很多感染者。”
  李想在全国各地的演讲中,总不忘提醒听众,歧视会让社会大众觉得这是一件不光彩的事,而拒绝去获得相关知识,拒绝去做检查。李想举例:“如果你胸不舒服,会想到去查一下,是结核也不会有顾虑,医生不会赶你走。但对艾滋却有很多人不愿去证实,证实后的直接结果就是遭受歧视。你以为用歧视能把他们推得远远的,其实他们可能离你更近更隐蔽了。”
  根据最新发布的统计资料,中国累计报告艾滋病病毒感染者和病人43.4万例,其中死亡8.8万例。艾滋病流行对中国部分地区经济和社会的影响逐渐显现。
  “我们"红树林"能做的就是为艾滋患者提供感染者关怀,尽可能加强正面能量,科学和积极地应对才能减少伤害。”
  “人的内心永远都是两面的力量,一个向前,一个向后,爱与责任簇拥我前行。”
  “你现在梦想是什么?”
  “……梦想像普通人一样生活。”
  李想目前的生活,看上去似乎跟普通人并没什么不同。
  他像所有上班族一样忙碌奔波。每天把自己“变成照片”挤上公车,从四环外的家赶到二环边的办公室,跑去城北的一个机房剪各种宣传片、纪录片;这周还要去协和医大和学生们进行一次交流……
  他像所有这个年龄的男人一样,有一个健康漂亮贤惠的太太。当年,曾是志愿者的她,因为艾滋病防治工作的机缘,和李想相识,爱情让他们跨越了HIV的鸿沟,步入婚姻殿堂,如今,他们已经有了健康的宝宝。
  “现代医学技术已经有办法减小性生活传染和母婴传播HIV的风险。”李想说,“上天以前对我不太公平,但它一次性支付给了我一个老婆,我原谅它了。”李想说完,欢快地大笑。
  他掏出手机,展示起妻子和孩子的视频、照片,手机上抱孩子的女子长发披肩,温婉柔美。
  然而,这看似普通的生活,其实还是不那么“普通”。
  迄今为止,李想从未在公开场合留下过一张照片。
  或许,依然害怕世俗的眼光?
  李想片刻沉默,继而用很快的语速说:“我不害怕事实本身,害怕的是这个社会复杂的关系,和这个关系后面我看不到的东西。我不想出门坐不到车,不想房东不租给我房子,不想坐在这里喝茶被赶出去……”正说着,茶馆小妹进来送水,李想瞬间转换了话题:“小妹,给我们唱一个你们家乡的山歌呗!”
  李想太太的家人,至今依然不知道他是HIV感染者的事实。
  生活,总像是在虚幻与现实间游动。
  李想坦言,他的“内心永远都是两面的力量,一个向前,一个向后。把握向前的力量,就会远离恐惧、愤怒、悲伤和慌张”。
  那么,向前的力量是什么?“红树林”。
  李想告诉我们,海岸边的红树林是互为支撑的,每一棵树都是另一棵树的红树林。
  “当你的存在已经背负了爱和被爱的责任,背负了很多人的期望,就会有更强大的力量簇拥着你向前。”李想说,他会继续走下去。
  作者:张严平 周劼人
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

关于我们

血友风采

友联网创业群:31044219

记得备注自身情况 不然不通过
© 2001-2013  友联网 ( 苏ICP备16065436号-6 ) Powered by 新北区三井天华信息咨询服务中心 关键词:血友病 血友之家 血友病之家 |
快速回复 返回顶部 返回列表