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脱缰而行三千里——记中国血友之家纪录片采风(泰安):不要拿健康做交换

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发表于 2011-10-27 13:24:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
  离开小梁的家,车子转头驶向了高速公路,又是经过一天的颠簸,终于在傍晚来到了今天的终点站:泰安。泰安的这位血友是个27岁的年轻人,韩会长跟我们讲,这个小伙子非常热心,积极的帮助着其他的病友,并且思想也非常有深度,这不禁让我对这个姓柴的小哥产生了一分好奇。
  当我们来到柴小哥家的时候,我惊讶的发现竟然是六楼。血友病人由于患病的原因关节都会不同程度的受到侵害,上下楼对于血友病患者是一个极大的负担。我们一路走来,看到的患者家也都是平房或者一二楼。
  正当我还在猜测楼层的时候,一个年轻高大的身影,出现在了我们的面前,他就是柴小哥。柴小哥热情的把我们接进了他的家。在上楼的过程中,我注意看了一下柴小哥的腿,竟然发现没有看出任何的不方便,甚至还有些矫捷的味道。、
  来到柴小哥的家,环顾四处,发现布置的十分舒适,墙上还挂着“心情天宽”的书法作品,或许这就是柴小哥积极的人生态度的来源。
  聊起了柴小哥的病情,我才发现,事实并不是向我看到的那样乐观。柴小哥没有条件做预防治疗,由于身体原因,初中毕业后辍学在家。最初的时候,柴小哥还在非常年幼的时候,有一次不小心摔下床,半边身子都是淤血,这才查出患有血友病。而柴小哥的双腿其实并不是非常健康。由于柴小哥年轻,身体素质非常出色,所以才能看起来症状比较轻,但是实际上,柴小哥的右腿膝关节已经不能伸直。
  虽然病痛加身,但是却没有阻挡住柴小哥乐观的心态和内心的热情。他曾开过网店,做过网管,虽然由于身体原因都已离职,但是这种不断奋斗的精神确实深深的感染着我。
  说到医保,柴小哥也是一脸的无奈,泰安市对于进口药物的报销比例只有49%,而且根本买不到第八因子,外地买药的单据,根本不能报销,用药的问题始终是悬在柴小哥心头的一片阴影。
  我层好奇的问柴小哥,为什么要选六楼这么高的楼层呢?柴小哥一脸无奈的告诉我们,这个房子是柴小哥父亲单位上分的房子,六楼的价格要比低楼层便宜很多,按照现在的房价,再加上柴小哥的治病支出,虽然柴父柴母依然还在工作,但也是依然无力支付这样的价格。
  我心头一颤,这分明是用自己的关节换了一间屋子,柴小哥虽然明白这不是什么好的选择,但是却没有办法。看着柴小哥年轻英俊的面庞,我心里只有充满了苦涩。
  离开的柴小哥家的时候,柴父柴母还在热情的想要留我们吃饭,我们只得婉言谢绝,看着柴小哥的身影,我只能在心头默默地祝福。

  2011-10-8
  来源:中国血友之家
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