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孩子患上血友病 母亲为病儿选择坚强

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发表于 2011-10-26 12:52:59 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  “我最大的愿望,是希望儿子和正常的小孩一样,能快快乐乐地长大。”家住阜城文峰街道办事处的阿楠(化名)今年36岁,有一个10岁的天真可爱的儿子乐乐。
  “明知道看不好,可还是抱着希望,渴望着奇迹的发生。”说这话的时候,阿楠微笑着,却笑得有些无可奈何,有些苦涩……

  幸福之家,突遭变故
  “我还是小姑娘那会儿,那个无忧无虑啊。”回忆起往事,阿楠的脸上会露出幸福的表情。但生活的转折还要从儿子乐乐出生后说起。
  阿楠与丈夫于2000年结婚,两年后,终于迎来了乐乐的出生。一家人幸福地生活着,直到那一天,乐乐在学步车里学走路。“我发现孩子身上有紫色的血肿,里面还伴有硬块。”
  阿楠吓坏了,随即和丈夫带着乐乐往市医院奔。医生仔细检查后告诉她——可能是血友病。“我当时就吓懵了,我说,这怎么可能!”
  随后,阿楠夫妇带乐乐去南京儿童医院和北京301医院,最后确诊是血友病甲,而且凝血活性小于1%,属于重度血友病患者。“没有治愈的希望,只能长期输凝血八因子维持生命。”
  血友病是一种X染色体连锁的遗传性出血性疾病,病理机制为凝血因子基因缺陷,导致其水平和功能减低而使血液不能正常凝固。临床表现为自发性关节和组织出血,以及出血引致的畸形。“这是遗传病,可是我和他爸爸的家族,都没有这样的病史。”

  孩子离不开“凝血八因子”
  自打确诊后,阿楠总是抱着乐乐,再不敢让他乱跑,生怕发生意外。但小心再小心,意外还是发生了,乐乐磕到了眼睛。“当时没有放在心上,到了夜里,孩子整个左边脸都是肿的,眼睛已经睁不开了,不时还有血从眼里流出来。”阿楠吓坏了,到处打电话找医院问该怎么办。
  在安徽省立医院,乐乐输了凝血八因子后,情况才有了好转。当时300单位的八因子是350元一支,乐乐每隔8小时输一次,一个星期下来,花了一万多元。那是乐乐第一次输八因子,阿楠切身体会到了孩子病情的严重性。
  从那时起,乐乐一出现情况,就去安徽省立医院住院输八因子治疗。由于费用很高,后来实在吃不消了,阿楠就想办法,从合肥药店邮寄八因子到阜阳。
  “平时还好,最怕的就是八因子缺货。”2008年,全国范围都缺少八因子,这可把阿楠急坏了。“合肥没有,我们就跑到南京去找,结果南京也没有,可孩子不能缺了八因子。”最终,阿楠只好从合肥购买了6支进口八因子,价格是1320元一支。

  为了治病,四处求医
  “只要孩子还在,我就会尽一切力量救他。”为了给乐乐治病,阿楠和丈夫踏上了四处求医的道路。
  “安徽省立医院、北京301医院、上海的医院、西安的医院,只要是能找到的医院,反正都去过。”阿楠说,每一次带着孩子去看病,都是满怀希望而去,最终失望而归。可即使如此,阿楠也不愿意放弃任何的希望。
  今年暑假,阿楠带着乐乐前往北京协和医院,为乐乐的腿关节进行理疗。“他的膝关节已经肿大、变形,理疗会有助于恢复。”
  在北京,乐乐每日的理疗费用是200元,而他每周要使用2支八因子,还有每天的住院费……乐乐在北京住了两周,直到阿楠手中的钱所剩无几,才回到阜阳。
  “理疗以后,我看他的情况好了一些。”现在,阿楠自己购买了理疗机,每日为儿子做理疗,以缓解病痛。“每次去看病,都是这种心态——等钱用完了,就回家。”

  背起孩子,去上学
  从2006年开始,乐乐的情况时好时坏,甚至吃苹果都能导致牙龈出血。一旦出血,对他来说,都是极可能致命的伤害。虽然如此,可是乐乐一直对学习很坚持。“他自己想上学,而且成绩还挺好。”提起儿子的学习,阿楠脸上露出了久违的微笑。
  虽然乐乐很爱学习,可是病魔却时刻不忘折磨他。2008年开始,他的病情似乎越来越严重了,腿关节肿大,关节内出血,情况变得越来越糟。乐乐现在已经行走困难,即使如此,他依然坚持每天前往学校上课。
  从乐乐上一年级开始,阿楠和丈夫每天就多了一份工作,他们要背着儿子去上学,一直把他送到教室里。这一接一送,一天至少5趟。
  “上午9:10左右,我还要去学校一趟,背他去上厕所。”乐乐要上厕所,总不好天天麻烦老师与同学,于是阿楠便每天从单位骑着自行车去学校,背着乐乐去上一次厕所。
  乐乐上一年级的时候,教室在二楼,而今年乐乐上四年级了,教室也搬到了四楼,可是厕所却仍然在一楼。“老师也和我提过,乐乐身体不好,可以休学在家休养,可孩子一直坚持要求上学。”提及这些,阿楠脸上满是自豪与骄傲。
  只看眼前,不想以后
  “去了这么多家医院,我们自己也知道是看不好了。”阿楠说,每每想到这些,她就心如刀割。她不断对自己说,坚持下去,说不定就有奇迹出现,等科技再发展,也许医生可以找到治愈血友病的方法。“现在,我只希望孩子能快快乐乐地长大。”
  阿楠家没有积蓄,夫妇俩都是普通的工薪阶层。一个月里,如果乐乐的状态好,就要几千元的医药支出,而夫妇俩最怕的是乐乐的病情突发。“摔倒了,碰到了,一不小心,就是几万块。花钱还是小事,最怕的是他病情再加重。”
  自打乐乐生病,阿楠就没有真正开心过,他们需要钱,乐乐需要治疗,除了夫妇俩微薄的收入,便只能向亲朋好友借钱。“乐乐看病治疗,都是手里有多少就看多久,手里没钱了,我们就回家。”
  “我只想着把眼前的困难过去再说,没想过以后,不敢想。”说话的时候,阿楠重重地叹了一口气。

  对话阿楠
  想看着儿子快快乐乐长大
  记者:你们每个月大概要支出多少钱?
  阿楠:很难说,情况好的话,就是购买八因子的支出。现在八因子是540元一支,一个月至少要几千元。如果乐乐(化名)的情况不好,几万块也很正常。
  记者:血友病有希望治好吗?
  阿楠:目前没有治愈的希望,只能长期输凝血八因子维持生命。不过还是希望奇迹会发生。
  记者:你想过放弃吗?有没有想过再生一个健康的孩子?
  阿楠:以前也想过这个问题,但是既然生了乐乐,就要对他负责。只要他还在,我们就要尽一切力量去救他。以前亲朋好友也劝过我们再生一个孩子。可是经过再三思考,我们还是放弃了。人的精力就这么多,如果再要一个孩子,势必要分散精力,那么给乐乐的时间和精力可能就没有那么多了。
  记者:你身上担子很重,要克服很多困难。你现在最担心的是什么?你和乐乐应该也有一些开心快乐的时候?
  阿楠:我现在最愁的是乐乐的腿关节。因为没有足够的资金去做理疗,我只能在家中为他做简单理疗。乐乐很懂事,也很坚强,有的时候还会安慰我。也有很多开心的事情,家里也不缺欢声笑语。不过对我自己来说,最开心的时候,就是乐乐不生病的时候。
  记者:你和你爱人都是普通的工薪阶层,乐乐看病的钱都是怎么解决的?
  阿楠:借钱。向亲戚朋友借,主要向亲戚借。我俩的工资肯定是不够花的,买八因子之后,几乎就剩不了多少了。每次带乐乐去看病,都是先去借一圈,然后有多少就花多少,花完了,我们就回家。
  记者:你最大的愿望是什么?
  阿楠:我只希望儿子能和正常的小孩一样,快快乐乐地成长。即使他现在生病,我们仍然尽量创造条件,让他觉得自己和正常的孩子没有太大的区别。

  记者手记:母爱让她更坚强
  初见阿楠,只觉得她气质仍像个二十七八岁的大女生,唯一不同的,就是她的内心很沉静。她也很健谈,偶尔也会笑,可是笑容总是淡淡的。
  采访是在阿楠家中进行的,她刚刚把乐乐送到学校,家里只有她一个人。房间摆设简单却不失温馨,角落里摆放的是理疗机,冰箱里存放的是昂贵的“凝血八因子”。阿楠说,这是给孩子救命的。
  年轻的时候,阿楠是无忧无虑的,全家都宠着她。而现在,她再不是那个整天嘻嘻哈哈的小姑娘,生活需要她坚强,儿子需要她坚强。她笑着说,现在同事们都喊她坚强妈妈。“不坚强不行啊,孩子需要我给他信心。”
  “既然生了乐乐,就要给他完整的爱,希望奇迹真的能发生吧。”阿楠说,血友病无法治愈,只能通过治疗延长生命。这样的病情,让她的精神时刻紧绷着。这么多年过去了,她不怨了,她不恼了,生活依然如旧,她也变得更加坚强,更加坦然了。
  “我只希望儿子能和正常的小孩一样,快快乐乐地长大。”这是一个母亲的愿望,最普通却又最艰难的愿望。为了给孩子完整的爱,她毅然决然地放弃再生一个孩子。“以后的事情以后再说吧,现在最重要的是乐乐的病。”这是一个母亲的选择,是母爱最生动的诠释。

  来源:阜阳新闻网 记者:梁珍
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