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关爱血友病儿童 “京津血友病儿童端午节大联欢”活动举行

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发表于 2012-6-24 13:44:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
  人民网·天津视窗6月23日电:6月23日,“京津血友病儿童端午节大联欢”活动在天津市武清区天鹅湖度假村举行。来自天津市慈善协会、北京市慈善协会、京津地区血友病儿童及其家属、医护人员、志愿者和医药公司代表参加活动。本次活动旨在更好地丰富血友病儿童业余生活,帮助他们走出家庭,融入社会,促进社会公众更多了解和关注血友病儿童,加强医护人员和患者家属之间的交流与沟通。
  据了解,血友病是一种遗传性出血性疾病。其主要症状是关节,肌肉和内脏自发性或由于轻微创伤而出血不止。如果得不到及时、有效的治疗,患者会因为关节的反复出血而致残,会因内脏出血而死亡。该病目前尚无法治愈,患者需终身使用凝血因子维持生命。预防性治疗可以使血友病患者免于残疾,像健康人一样生活、学习和工作。目前,由于我国血制品短缺和价格昂贵,许多患者得不到及时有效的治疗而成为残疾人。
  为了帮助天津市特困血友病儿童健康成长,天津市慈善协会在中华慈善总会“拜科奇”血友病患者援助项目的基础上,发起“关爱金色童年-天津市血友病儿童援助项目”。该项目于2012年4月17日“世界血友病日”正式启动。旨在帮助具有天津市户籍,接受“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”救助的,符合相关医学标准的2—18岁血友病患者。项目将通过社会募集和拜耳医药保健有限公司捐助,建立项目专项资金。为了保证受助患者治疗基本需求,按每位受助患者每月4支(全年48支)重组人凝血八因子(拜科奇)药品个人支付费用的75%,给予资助。目前,已经有8名血友病儿童参加这一项目,并获得资助,正在进行预防性治疗。
  本次活动是天津市慈善协会自启动“关爱金色童年-天津市血友病儿童援助项目”后举行的一次关于治疗经验的大型交流活动。来自京津两地的血友病的专家为患者讲解了血友病理疗和急救知识。参加活动的血友病儿童家长还进行了经验交流。患儿家长普遍表示,这次活动举办的十分有意义,通过专家的讲解培训,我们学习到最先进的治疗理念和方法,了解到不少康复的专业知识,这对于在今后生活中,更好地护理孩子,大有益处。(通讯员 赵金荷)
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