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血友病少年苦等3年重圆上学梦

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发表于 2012-4-26 17:39:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
  血友病少年苦等3年重圆上学梦
  有这么一群人,他们的皮肤就像玻璃,经不起任何损伤或碰撞,一旦流血,就难以止住。他们就是血友病患者,如果得不到有效治疗,很可能致残。昨日是第23个世界血友病日,今年的主题为“共同努力,缩小差距”。专家呼吁,虽然血友病无法根治,但早发现早登记早治疗,是可以长期健康生存的。

  故事:“玻璃少年”的上学梦
  昨日,在华西医院“血友病”义诊现场,13岁的钟俊杰算得上是这里最严重的血友病患者了。1999年6月,刚满一岁的小杰被查出患上了血友病。由于体内缺少凝血因子,他的皮肤如同玻璃一样,经不得任何损伤甚至碰撞,甚至坐着不动,肌肉中也会出现血块。通过注射缺少凝血因子,小杰度过了3年快乐的小学时光。然而,2009年夏天,小杰偶然摔倒左腿骨折,不得不离开学校接受手术。
  小杰说,他不怕手术,因为做完手术就可以上学了。但对小杰来说,想要手术都是一件奢侈的事情。父亲钟光明说,小杰需要注射凝血因子来消肿止血,但由于数年的药物注射,体内已对凝血因子产生抗体。一旦手术,就没有可以替代的药物辅助止血。现在能做的,只有停下药物注射,等待抗体衰弱下去。
  “我每天晚上都会失眠。”小杰眼噙泪水说,每次一躺上床,就会因为上学的事情难以入眠。为了能够重返学校,他把过去的课本看了又看。每天早上一起床,就会用不能伸直的右手练字。
  昨日,经过医生检查,小杰已经达到了手术指标,可以接受手术治疗了。得知这一好消息,小杰所在小学已经答应,让小杰重返学校。

  呼吁:早登记方能早治疗
  参加义诊的四川大学华西医院血液科副教授牛挺说,血友病是由于凝血因子或缺乏所致的一种遗传性出血性疾病,它的特点是血浆凝血蛋白不足或缺血造成凝血延迟,关节出血是最常见的出血表现,如果某个关节反复出血将形成滑膜炎或其他病变,严重者将会致残。有数据显示,目前成都血友病成年患者残疾率达100%,18岁以下患者残疾率也超过50%。
  他说,该病以男性为主,迄今尚无法根治。但通过及时的药物治疗和适当的防治措施,血友病患者是可以长期健康生存的。因此,这就要求患者早登记、早治疗。
  3月20日,按照卫生部的统一部署,我市正式启动了血友病人登记工作。然而,四川省血友病协会会长余中介绍,血友病的世界范围内发病率是男性中的1/7500,按此计算,成都大约有1000名血友病患者,而目前该会统计的成都患病人数只有60人左右。
  四川省血友病信息管理中心主任朱易萍教授也表示,相关数据显示,截至今年3月底,全国血友病患者人数仅1万余名,而在她看来,这一人数“至少10万。”她认为,出现这种问题,首先可能在于患者不知道患上了血友病,也有部分患者也可能有自卑心理,担心受到社会歧视。在农村地区,这一信息更难统计。
  “也有很大一部分患者还未认识到开展血友病登记所带来的益处。”余中说,通过登记,相关部门就能确切掌握具体的患病人数,从而在社保政策、药品研发和配置方面更照顾血友病患者人群。就患者个人来说,一些先进药物在进行临床试验时,也会最先送到登记过的患者手中。

  小提醒
  出现这些症状要注意
  1、血友病的出血速度正常,但血液不能正常凝固。主要表现为自发性或轻微损伤后关节和肌肉组织出血,以及出血引致的畸形。
  2、血友病患儿临床表现为延迟、持续而缓慢的渗血,以学步期婴幼儿常见。新生儿则最常表现为助产后头皮或颅内出血和穿刺出血。
  3、患儿首次出血常为学步前皮肤、软组织青斑、皮下血肿;走路后关节、肌肉出血开始发生。
  来源:四川新闻网-成都日报  实习记者:黄鹏 记者:关义霞
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