广东血友病患者登记在册率低 专家呼吁患者尽快登记

闲云

　　广东血友病患者登记在册率低 专家呼吁患者尽快登记
　　中广网广州4月17日消息（记者周羽）据中国之声《央广新闻》报道，今年世界血友病日的主题是"共同努力，缩小差距"，去年的血荒事件，让乙型血友病人赖以生存的药物"九因子"断货，也引发社会对我国浆站建设及血浆生物制品的关注。
　　记者昨天专访了广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院的学科孙竞教授，他表示，现在用药还是很紧张，紧张的原因主要是浆料少了，造成了产量也少了。另外9因子不单单是用在血友病上，而且还是用在其他的疾病上面也要用这个药，再加上最近老百姓看病的条件好了，病人也多了，所以需求量也就更大了。
　　广东省血友病管理中心是广东省唯一一个省级血友病信息管理中心。孙教授告诉记者，现在广东登记在册的血友病患者有1107人，但是目前登记在册的血友病患者还是占很少一部分，大部分还是没有登记，情况没有办法掌握。据记者了解，现在血友病的患者一般来说费用都要在一年15万-20万，如果承受不了的话，很多人就会选择干脆就减低或者减少，或者是不充分的治疗。现在我国建立了登记制度，但是现在广州来说登记的比例可能只有10%，因此孙教授呼吁大家一定要到相关的部门进行登记。

　　来源：中国广播网