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天津双胞胎兄弟 哥哥身体健康弟弟却患血友病

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发表于 2011-11-3 17:19:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
  天津双胞胎兄弟 哥哥身体健康弟弟却患血友病
  一对双胞胎兄弟,哥哥健康,弟弟却被查出患有血友病。这件事不光外人听着新鲜,就连孩子的姥姥张秀梅最初也不相信:“哥俩一块儿来的的,哥哥没事,怎么他就血友病了呢?”这是孩子八个月大时候的事,如今小铭阳将近四岁了,张秀梅两口子为隔辈人花尽了心血。今天(11月2日),记者在天津河北区增产道容彩里采访了这个特殊的家庭。

  普通单元房内到处是泡沫
  这是一套两室一厅的普通单元房,与众不同的是,室内的地上铺满了厚厚的泡沫地垫,卧室的墙壁上,也都贴满了泡沫,家具的转角还被裹上了厚厚的海绵。“血友病人体内缺乏凝血因子,最怕磕碰,一出血就止不住,必须到医院输凝血因子才行。起初我们这墙上没有泡沫,有一天孩子早晨起来,不知道怎么一磕,头就肿了,吓得我们赶紧打车带他到医院输第八因子。”
  时铭阳,2007年11月21日出生,哥哥时赫阳,只比他早出生两分钟。姥姥家的墙上,到处是哥俩的大照片,一样的圆脸盘,天真可爱。相比之下,大眼睛的铭阳更漂亮些。“他俩是两个胎盘的,所以长得不太一样,一个像妈妈,一个像爸爸。”张秀梅解释。室内很暖和,小铭阳只身秋衣秋裤走来走去,跟健康孩子一样。问他叫什么,几岁了,他还会开玩笑:“不知道。”过会又说:“我叫二宝阳。”

  就是卖房子,也得救孩子
  双胞胎的父亲石磊33岁,母亲刘莎28岁,结婚三年后才传出怀上双胞胎的喜讯。“我们都特别高兴,本来想,闺女一个人看不过来,我给搭把手,怎么着也得把俩孩子带大。”没想到,“二宝阳”在八个月时查出患者有血友病。“我们两家都没有血友病史,不知道为什么这孩子会是血友病。”因为怕不懂事的哥哥淘气碰伤了他,张秀梅就把“小二头”揽到自己身边,两个孩子很少碰到一起。刘莎自己带一个,她给带一个。
  “他爸是大港油田的工人,一个月挣2000多块,他妈没工作,奶奶有精神残疾,我们不管谁管?”张秀梅今年55岁,几年前从一家服装厂退休,爱人刘树林是一名园林工人,家庭总体收入不多。当初,有人劝张秀梅放弃,她没舍得。“就是养小猫小狗,还有感情呢?何况自己的孩子?”张秀梅曾说过:“就是卖房子,也得救孩子。”

  每月花销少则几千,多则上万
  几年来,张秀梅用行动兑现着诺言。“每个月,即使没有意外出血,我也给他输四到六次第八因子,每次输两支。”一支国产第八因子价值398元,去时打车,回来如果孩子感觉好,再乘公交车。从增产道到海光寺的血液病医院,打车也是一笔不小的花销。“去一趟,花个千八百的,当玩。”不仅如此,小铭阳还经常会不明原因的出血。“不知道为什么,他的鼻子特别爱出血,前几天鼻子流血怎么也止不住,流了一脸盆,把我给吓坏了。”每次意外出血, 都要不限量的输第八因子,直到血止住。
  粗略算来,小铭阳的治疗费花销每个月“少则几千,多则上万,还是不出意外的情况下。”对于这个工薪家庭来说,是个沉重的负担。“我们商量好了,不存钱了,先济孩子。”张秀梅说。目前,张秀梅正在学习自行注射第八因子,以便节省部分资金。她拿老伴做试验,老伴积极献出自己的胳膊。“看起来掌握得很好了,可一见孩子,我就发慌,舍不得下手。”

  懂事的孩子人见人爱
  采访过程中,张秀梅发现:“孩子又流鼻血了,快!”老伴配合默契,立即接来一盆凉水。张秀梅嘱咐孩子就地别动,用手指掐住小铭阳的两侧鼻翼。“医生说过,遇到血友病鼻子流血,摁住这里可以止血。”与此同时,刘树林拿来一块冰捂在孩子的前额上。小铭阳很配合,只是偶尔动动小腿,换个姿势。
  约二十分钟后,孩子的鼻血止住了。“这些年,我们让孩子吓坏了,也跟着长了不少知识。现在冰箱里总冻着冰块儿,哪有出血或红肿,立即用冰来冰。孩子也会懂事地说:给我冰冰吧,别打针了。”
  刘树林接过来:“这孩子特别仁义,在医院看病,护士都喜欢他,每次上班先来抱抱他。一起吃饭,只要有客人在,他从来不先动筷子,知道让客人先吃……”提起小外孙的优点,刘树林喜形于色,全然不提孩子给他带来的焦虑。

  新闻进行时:壹基金已决定给小铭阳医疗救助
  前不久,记者报道了深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀公益计划“海洋天堂计划”的一部分——“罕见病儿童关怀救助项目”在津启动的消息。张秀梅代时铭阳递交了申请。今天,此项目在津执行机构天津血友病联谊会会长王立新介绍,目前,基金会已通过小铭阳的申请,决定给予他先期两个月的医疗救助,共计2400元,今后,根据每个月的花销再行申请,如果符合条件还可以享受救助。
天津网讯  城市快报记者 高立红 即时播报 
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