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2011年6月10日，第23个世界血友病日刚刚过去，中国血友病治疗领域和血友病关爱事业就迎来了又一件令人欢欣鼓舞的事件：中国首家血友病综合治疗示范中心宣布成立，该中心设立于中国医学科学院血液病医院。来自中国台湾、日本和韩国的血友病治疗专家，与中国血友病专家们共同见证了这一中国血友病关爱事业发展过程中的重要里程碑。
中国医学科学院血液病医院是一家三级甲等血液病专科医院，一直向国内外患者提供高水平服务并开展相关临床科研工作，在血友病的诊断治疗方面处于国内领先水平。该院早在一九九零年就获卫生部同意代表中国加入了世界血友病联盟。多年来，中国医学科学院血液病医院在积极培养血友病专科医生、开展血友病领域继续教育、推动中国血友病诊疗水平的提高方面做出了积极的贡献。二零零九年底，中国医学科学院血液病医院又被卫生部指定为全国唯一的“国家血友病病例信息管理中心”，负责全国血友病患者信息的管理工作，并协助卫生部制定相关标准和方案。此次，该院领导在院内诊疗场地相当紧张的情况下，专门辟出了五十多平方米的诊疗室建立血友病综合治疗示范中心，并另外设立了一个七十多平方米的培训教室，用于血友病诊疗知识的培训和病人的宣教。该示范中心将由杨仁池教授领导，另再配备血友病专科医生一名及专科护士一名，为血友病患者提供专业的服务；同时，还将联合牙科、骨科、理疗、影像等科室，为血友病患者提供综合治疗服务。
在血友病治疗领域处于国际领先地位的百特公司全额资助了该示范中心的建立。这是百特继与卫生部国际合作交流中心成功合作“血友病疾病管理系统”、向中国医学科学院血液病医院捐赠125万单位国际领先的血友病治疗产品之后，再次为中国血友病防治事业发展奉献自己的力量。百特从事血友病治疗的研究和创新疗法已逾50年，多次开创血友病治疗领域的第一，2003年百特公司成功面世的血浆/白蛋白无添加制法全长基因重组八因子再一次将血友病的疗法推向了新的阶段。与之前的重组八因子(rFVIII)相比：该产品在整个生产过程中未添加任何血液成分，从而消除了传播已知和未知血源性病原菌的潜在风险。
成立仪式上，中国医学科学院血液病医院副所院长王建祥教授表示：“中国医学科学院血液病医院血友病综合治疗示范中心的成立，不仅能为血友病患者提供一个良好的治疗环境，而且通过专科医生、护士的配套、跨科室的联合诊治，推动中国血友病综合治疗跨上新的台阶。依托该示范中心，中国医学科学院血液病医院还将积极开展血友病专科医生、护士及其他医务工作者在诊疗方面的培训工作以及对患者的宣教工作。我们非常愿意为提高血友病的知晓率、提高中国的诊治水平、推动血友病关爱事业做出积极贡献。”
由于治疗技术的改进，发达国家大多数地区血友病患者的整体寿命已提高到60岁以上。然而，各国的治疗水平仍存在着显著差异—世界范围内75%的患者仍不能得到恰当治疗。目前我国的血友病患者约有10万人左右，占了全世界患者的四分之一，但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善，目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约7800余人，这意味着仅有不到8%的患者接受了治疗。引进国际先进的血友病治疗理念、方法和药物将对改善我国的血友病治疗现状大有裨益。
目前，中国医学科学院血液病医院血友病综合治疗示范中心开放了血友病健康咨询电话（13502122196），为血友病患者提供健康指导。
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发表于 2011-6-18 18:07:33
