闲云 发表于 2011-7-2 10:25:52

江西启动血友病救助行动

  为减轻血友病患者医疗负担,最终实现人人享有治疗,江西省慈善总会12日在南昌启动了血友病儿童江西慈善救助行动。然而,由于担心遭受社会歧视,江西目前登记在案的血友病人仅有265人,儿童119人。
  每年的4月17日为“世界血友病日”。为此,江西省慈善总会12日对来自江西丰城、南康等地的10名血友病患儿每人资助1万元现金,以帮助他们进一步进行治疗。其中,6名通过审核的患儿还得到了爱心企业的药品资助。
  然而,愿意坦然接受社会救助的血友病患者仍是少数。据介绍,由于血友病人属伴性遗传性疾病,许多患者担心家庭成员在社会上受到歧视,甚至影响孩子的学习、婚姻、就业,因此不愿意在社会上暴露。目前,我国约有10万名血友病患者,如果能及时得到药物治疗,血友病病人能像正常人一样生活,若没有药物治疗,反复出血最终会导致肌肉萎缩,运动功能障碍,终身致残,甚至危及生命。
  为了对家庭困难的血友病患儿进行及时救助,江西省慈善总会在2009年6月1日开始实施的“青苗关爱工程”——救助困难家庭大病儿童慈善项目中,就已经将血友病纳入救助范围,为他们提供医疗救助。在此基础上,江西还在中华慈善总会和爱心企业的支持下,以医疗保险报销和个人负担的形式,共帮助38名2岁至18岁的中、重度血友病人获得治疗。
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