慈善的尴尬：血友病公益组织14年只收到30元捐助
慈善的尴尬：血友病公益组织14年只收到30元捐助血友病是一种遗传性的血液性疾病，被列入十大剧痛疾病之一。在目前，中国大约有十余万血友病患者，其中三分之二是少年儿童，如果治疗及时得当，他们会与健康人无异，但绝大多数因为医疗费问题得不到救治，发病时只求速死。7月13日，在中国公益慈善项目交流展示会上，贵州省爱知行血友病关爱协会会长段炳强，呼吁社会帮一帮这些可怜的孩子。
段炳强无奈地告诉记者，社会捐助几乎没有。爱知行血友病关爱协会成立14年，一直是会员自己掏腰包维持运转。段炳强说，昨天收到30元的捐款。
血友病只通过母亲遗传，女性携带基因不发病，男性发病但不会传给下一代，目前我国医疗机构已经具备在妊娠期检查血友病的技术，只要宣传到位，引起人们重视，做好婚检、孕检，血友病遗传就会越来越少。
来源：深圳商报 记者：胡铂洋
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