辽宁仅260名血友病患者参加病例信息登记
辽宁仅260名血友病患者参加病例信息登记昨日是世界血友病日，今年的主题为“共同努力缩小差距”，旨在保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。
而事实上，世界范围内有75%的血友病患者无法得到充分治疗，辽宁血友病患者的现状是：大多数患者得不到正确诊断和及时有效的治疗，而且血源性药物匮乏，患者正面临着缺少足量药物和因病致残的困境。
根据血友病流行病学统计，该病发病率为1/5000-10000。辽宁省卫生厅指定中国医科大学附属盛京医院成立“辽宁省血友病病例信息管理中心”，目前全省登记血友病患者260人，年龄最小的仅1岁。
昨日上午10时许，盛京医院血液内科刘卓刚主任告诉记者：“血友病是一种遗传性出血性疾病。我们观察到病患者常有家族史，常见的遗传模式是：女性从上一代获得发病基因(携带者，不发病)，然后遗传给下一代男性。”
刘卓刚介绍：血友病主要症状是不同部位的出血，其中以关节和肌肉出血发生率最高，如得不到及时治疗，严重出血时可致死亡。目前，输入注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ，是该病唯一有效的治疗措施。
来源： 东北新闻网 记者：孙泽锋
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