闲云 发表于 2012-3-2 16:29:48

33名血友病患者受益小葵花基金

  33名血友病患者受益小葵花基金
  2011年5月31日,青岛市“小葵花儿童血友病慈善基金”项目正式启动,专门救助18周岁以下的血友病患者。
  据了解,青岛市目前登记在册的血友病患者有80余人,他们每年的治疗费需要7万元至15万元。享受城市医保的患者,自2010年10月起每年门诊医保报销额度不超过12万元,未享受医保的患者家庭大部分用不起拜科奇药品,更谈不上预防性治疗。
  “小葵花基金”自开展以来,已有33名城乡患者得到救治。比如,胶州的林林自出生以来就不能站立,在轮椅上生活了七八年,长期服用八因子凝血药,家庭负担十分沉重。在“小葵花基金”的帮助下,得到了及时救治。目前“小葵花基金项目”在城镇医保家庭中救治了20名,在新农合家庭中救治了13名。山东省也已经将血友病列入罕见病,拟成立“罕见病基金”。
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